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Hola a todas las lindas mamas de este blog, mi nombre es Lupe Torres, vivo en la ciudad de Las Vegas, NV. Soy mamá de tres hermosos hijos. Tengo una hija de 23 años, un varón de 24 y mi más pequeño de 18 años. Mi hija Michelle de 23 años fue diagnosticada con VWD Tipo 1 Severo, Factor V Leiden, Escoliosis, problemas de tiroides, un pequeño quiste en el cerebro, y durante los más recientes años fue diagnosticada con síndrome de ovario poliquístico (SOP) y problemas en el páncreas.

Nuestra adversidad empezó cuando Michelle tenía la corta edad de 13 años y empezó su menstruación por primera vez. Como cualquier otra mamá, estaba emocionada en compartir esa etapa con mi única hija y recuerdo como las dos fuimos juntas a Target para buscar las toallas sanitarias más cómodas para ella.  Al paso de las semanas, notamos que, por alguna razón, su periodo menstrual no paraba. Decidimos llevarla a su doctor primario para asegurarnos que todo estuviera bien. Su pediatra nos aseguró que todo era normal. Así pasaron 6 semanas, Michelle, siguió con su periodo menstrual del cual fue muy incómodo para ella, quien estaba muy emocionada al principio por empezar a desarrollarse. Mi esposo y yo decidimos regresar al pediatra, la cual casi me llamó loca y menciono que todo estaba en mi cabeza y que era ¨normal¨ lo que estaba pasando.

No conforme con lo que ella dijo, decidí buscar una segunda opinión con un especialista. Para mi sorpresa, mi hija fue diagnosticada con Factor V Leiden. La especialista nos refirió a un hematólogo para seguimiento del Factor V. El hematólogo al escuchar los problemas de excesivo sangrado durante su periodo menstrual decidido hacer evaluaciones más extensas de las cuales, Michelle fue positiva para VWD tipo 1 severo.

Mi hija usa factor cada mes debido a que es tipo 1 severo, necesita del factor cada mes para controlar su sangrado. Aquí fue el inicio a una vida diferente de la cual no estábamos acostumbrados. Al principio, fue muy difícil aceptar y recuerdo estábamos muy confundidos por lo que nos estaba pasando. No teníamos conocimiento de lo que era VWD o Factor V Leiden. Mi esposo y yo estábamos sumamente preocupados e inseguros de lo que nos esperaba en un futuro y la calidad de vida que iba a tener nuestra única hija.

Fueron días, semanas, meses, de los cuales fueron de incertidumbre para nosotros puesto que no solo mi hija había sido diagnosticada con dos trastornos hemorrágicos, también fue diagnosticada con escoliosis y un quiste pequeño en su cerebro. Esto fue de gran impacto para Michelle y toda mi familia. Michelle tenía que ver alrededor de 7-9 especialistas cada mes.

Mi hija poco a poco fue entrando en una fuerte depresión, puesto que sus compañeros de la escuela no comprendían porque faltaba tanto a la escuela.  Mi hija, fue víctima de acoso escolar por tener trastornos hemorrágicos y el acoso fue tan cruel y fuerte que la llevó a intentar contra su vida.

Todo paso tan rápido, tan de repente, lo que en un momento fue algo de alegría al saber que mi hija se estaba convirtiendo en mujer y tuvo su periodo por primera vez de la noche a la mañana de convirtió en una pesadilla. Mi hija, mi única hija, intentó quitarse la vida y yo no me di cuenta. Recuerdo ese día nublado y gris, estaba lloviendo y mi esposo me llamó al trabajo para decirme que tenía que salirme de trabajar, porque la psicóloga quería hablar con nosotros. Al llegar a la clínica, mi sorpresa fue que me quitaron a mi hija y tuvo que ser internada por una semana puesto que había atentado contra su vida. El mundo se vino encima de nosotros me sentía tan impotente y desesperada cómo fue posible que no me di cuenta de lo que estaba pasando mi hija. ¿Como fue que ella intento quitarse la vida? ¿Cuándo? ¿Como? ¿Donde? Tenía tantas preguntas sin respuesta no entendía por qué ella había tomado esa decisión después de que estaba recibiendo ayuda psicológica. Me sentía tan culpable e impotente y llena de preguntas. No pude ver a mi hija por días, solo hablábamos con ella por teléfono por 5 minutos al día. Recuerdo como cada día esperaba con ansiedad las 7:00 pm para poder escuchar su voz y saber que estaba bien. Fueron momentos muy difíciles para mí y mi familia. La casa no se sentía igual y no sabía qué hacer.

Yo no sabía qué hacer cuando mi esposo, mi grande apoyo, me tomó de las manos y me dijo que teníamos que luchar y no darnos por vencidos y a pesar de la adversidad todo iba a estar bien mientras estuviéramos juntos y buscáramos ayuda. Decidimos aprender todo lo que tenía que ver con cada y una de sus enfermedades. Nos empezamos a involucrar en la fundación local de Hemofilia y empezamos a asistir a todos los programas educativos que ofrecía nuestro capítulo. Tuvimos la oportunidad de conocer muchas familias como nosotros que pasaban cosas similares a la de nosotros y el apoyo que recibimos fue inmenso ya no estábamos solos.

Después de que Michelle salió del hospital decidió ir por primera vez al campamento de verano de hemofilia, donde conoció a muchos jóvenes como ella y encontró una nueva familia. Michelle ya no estaba sola sabía que ella también contaba con un inmenso grupo de apoyo su familia de sangre. Michelle decidido involucrase en todos los programas de hemofilia.  Fue consejera del campamento por muchos años y fue la persona quien guio a su pequeño hermano quien fue diagnosticado por Factor V Leiden y otro trastorno raro en su nuevo camino.

Con el tiempo, mi esposo y yo decidimos continuar nuestra educación en los trastornos hemorrágicos, participamos en muchos talleres educativos y decidimos apoyar a otras familias para que no pasaran por lo que pasamos nosotros.

Mi hijo Alex y mi pequeño Jesse, se involucraron en el campamento de verano e incluso aprendieron como ponerle factor a su hermana. Michelle, decidió seguir la carrera de psicología, de la cual se acaba de graduar el mayo del 2019, para apoyar a niños con trastornos hemorrágicos y proporcionar ayuda.

Como madre, les puedo decir que no cambiaría nada de lo que tengo ahorita, mi familia, mis hijos, mi familia de sangre quien siempre están ahí para apoyarme.  Después de la adversidad, vino la calma y la continua lucha para seguir educándonos como padres, hijos, hermanos, compañeros. Siempre he pensado que en la educación está la fuerza.

 

Lupe vive en Las Vegas, NV con su esposo Hector y sus hijos Michelle, Jesse y Alex.

* Nota: “Infusing Love: A Mom’s View,”, es una colección de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales del blog. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, lo que se escribe en el blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco debe interpretarse como un consejo médico o la opinión / posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que discutan su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.


Hello to all the beautiful moms of this blog, my name is Lupe Torres, I live in the city of Las Vegas, NV. I am a mother of three beautiful children. I have a daughter of 23 years, a boy of 24 and my youngest of 18 years. My 23-year-old daughter Michelle was diagnosed with Severe Type 1 VWD, Leiden Factor V, Scoliosis, thyroid problems, a small cyst in the brain. During the most recent years, she was diagnosed with polycystic ovary syndrome (pcoas) and issues in the pancreas.

Our adversity began when Michelle was 13 years old and started her period for the first time. Like any other mother, I was excited to share that stage with my only daughter, and I remember how we both went to Target to find the most comfortable sanitary napkins for her. Over the weeks, we notice that for some reason, your menstrual period did not stop. We decided to take her to her primary doctor to make sure everything was okay. His pediatrician assured us that everything was normal. This is how six weeks went by, Michelle, she continued with her menstrual period, which was very uncomfortable for her, who was very excited at the beginning to start developing. My husband and I decided to return to the pediatrician, who almost called me crazy and mentioned that everything was in my head and that it was “normal” what was happening. Not satisfied with what she said, I decided to seek a second opinion with a specialist. To my surprise, my daughter was diagnosed with Factor V Leiden. The specialist referred us to a hematologist for follow-up of Factor V. The hematologist upon hearing the problems of excessive bleeding during her menstrual period decided to make more extensive evaluations of which Michelle was positive for severe type 1 VWD.

Not satisfied with what she said, I decided to seek a second opinion with a specialist. To my surprise, my daughter was diagnosed with Factor V Leiden. The specialist referred us to a hematologist for follow-up of Factor V. The hematologist upon hearing the problems of excessive bleeding during her menstrual period decided to make more extensive evaluations of which Michelle was positive for severe type 1 VWD.

My daughter uses factor every month because she is type 1 severe, she needs the factor every month to control her bleeding. Here was the beginning of a different life that we were not used to. At first, it was challenging to accept, and I remember we were very confused by what was happening to us. We did not know what VWD or Factor V Leiden was. My husband and I were distraught and unsure of what awaited us in the future and the quality of life that our only daughter was going to have.

It was days, weeks, months, of which they were uncertain for us since not only was my daughter diagnosed with two bleeding disorders, she was also diagnosed with scoliosis and a small cyst in her brain. This was of significant impact for Michelle and my whole family. Michelle had to see around 7 to 9 specialists every month.

My daughter was gradually entering an intense depression since her classmates did not understand why the school was missing so much. My daughter was a victim of bullying because of bleeding disorders, and the bullying was so cruel and robust that it led her to try against her life.

Everything happened so quickly, so suddenly, what at one time was some joy to know that my daughter was becoming a woman and had her period for the first time overnight turned into a nightmare. My daughter, my only daughter, tried to take her own life, and I didn’t realize it. I remember that cloudy and gray day, it was raining, and my husband called me to work to tell me that I had to get out of work because the psychologist wanted to talk to us. When I arrived at the clinic, my surprise was that my daughter was taken from me, and she had to be admitted for a week since she had attempted her life. The world came upon us. I felt so helpless and desperate how it was possible that I did not realize what my daughter was going through. How did she try to take her life? When? How? Where? I had so many unanswered questions I didn’t understand why she had made that decision after she was receiving psychological help. I felt so guilty and helpless and full of questions. I couldn’t see my daughter for days; we just talked to her on the phone for five minutes a day. I remember how every day I looked forward to 7 p.m. so I could hear his voice and know that he was fine. They were tough times for my family and me. The house did not feel the same and did not know what to do.

I did not know what to do when my husband, my great support, took me by the hand and told me that we had to fight and not give up, and despite the adversity, everything would be fine as long as we were together and sought help. We decided to learn everything that had to do with each and every one of their illnesses, we started to get involved in the local Hemophilia Foundation, and we started attending all the educational programs offered by our chapter. We had the opportunity to meet many families like us who were going through things similar to ours, and the support we received was immense, and we were not alone. After Michelle left the hospital, she decided to go to the hemophilia summer camp for the first time, where she met many young people like her and found a new family. Michelle was no longer alone; she knew that she also had a huge support group for her blood family. Michelle decided to get involved in all hemophilia programs. She was a camp counselor for many years, and it was the person who guided her little brother, who was diagnosed by Factor V Leiden and another rare disorder in his new way. Over time my husband and I decided to continue our education in bleeding disorders, we participated in many educational workshops and decided to support other families so they would not go through what we went through. My son Alex and my little Jesse got involved in the summer camp and even learned how to factor their sister. Michelle decided to pursue the psychology career she has just graduated from May 2019 to support children with bleeding disorders and provide help. As a mother, I can tell you that I would not change anything I have right now, my family, my children, my blood family, who are always there to support me after the adversity came the calm and the continuous struggle to continue educating us as parents, children, brothers, partners. I have always thought that in education, there is strength.

 

Lupe lives in Las Vegas with her husband Hector and their children Michelle, Jesse and Alex.

*Note: “Infusing Love: A Mom’s View,” is a blog collection of personal opinions and a representation of individuals experiences. While extensive efforts are made to ensure accuracy of the content, the blog entries do not represent HFA or its Board of Directors. The blog is also not intended to be construed as medical advice or the official opinion/position of HFA, its staff, or its Board of Directors. Readers are strongly encouraged to discuss their own medical treatment with their healthcare providers.

 

 

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