Durante la Adversidad

Hola a todas las lindas mamás de este blog, mi nombre es Lupe Torres, vivo en la ciudad de Las Vegas, NV. Soy mamá de tres hermosos hijos. Tengo una hija de 23 años, un varón de 24 y mi más pequeño de 18 años. Mi hija Michelle de 23 años fue diagnosticada con VWD Tipo 1 Severo, Factor V Leiden, Escoliosis, problemas de tiroides, un pequeño quiste en el cerebro, y durante los más recientes años fue diagnosticada con síndrome de ovario poliquístico (SOP) y problemas en el páncreas.
Nuestra adversidad comenzó cuando Michelle tenía la corta edad de 13 años y comenzó su menstruación por primera vez. Como cualquier otra mamá, estaba emocionada en compartir esa etapa con mi única hija y recuerdo como las dos fuimos juntas a Target para buscar las toallas sanitarias más cómodas para ella. Al paso de las semanas, notamos que, por alguna razón , su periodo menstrual no paraba. Decidimos llevarla a su médico primario para asegurarnos que todo estuviera bien. Su pediatra nos aseguró que todo era normal. Asà pasaron 6 semanas, Michelle, siguió con su periodo menstrual del cual fue muy incómodo para ella, quien estaba muy emocionada al principio por empezar a desarrollarse. Mi esposo y yo decidimos regresar al pediatra, la cual casi me llamó loca y menciono que todo estaba en mi cabeza y que era "normal" lo que estaba pasando.
No conforme con lo que ella dijo, decidió buscar una segunda opinión con un especialista. Para mi sorpresa, mi hija fue diagnosticada con Factor V Leiden. La especialista nos refirió a un hematólogo para seguimiento del Factor V. El hematólogo al escuchar los problemas de sangrado excesivo durante su periodo menstrual decidió hacer evaluaciones más extensas de las cuales, Michelle fue positiva para VWD tipo 1 severo.
Mi hija usa factor cada mes debido a que es tipo 1 severo, necesita del factor cada mes para controlar su sangrado. Aquí fue el inicio a una vida diferente de la cual no estamos acostumbrados. Al principio, fue muy difícil aceptar y recuerdo estábamos muy confundidos por lo que nos estaba pasando. No teníamos conocimiento de lo que era VWD o Factor V Leiden. Mi esposo y yo estamos sumamente preocupados e inseguros de lo que nos esperaban en un futuro y la calidad de vida que iba a tener nuestra única hija.
Fueron días, semanas, meses, de los cuales fueron de incertidumbre para nosotros puesto que no solo mi hija había sido diagnosticada con dos trastornos hemorrágicos, también fue diagnosticada con escoliosis y un quiste pequeño en su cerebro. Esto fue de gran impacto para Michelle y toda mi familia. Michelle tenía que ver alrededor de 7-9 especialistas cada mes.
Mi hija poco a poco fue entrando en una fuerte depresión, puesto que sus compañeros de la escuela no comprendían porque faltaba tanto a la escuela. Mi hija, fue víctima de acoso escolar por tener trastornos hemorrágicos y el acoso fue tan cruel y fuerte que la llevó a intentar contra su vida.
Todo paso tan rápido, tan de repente, lo que en un momento fue algo de alegría al saber que mi hija se estaba convirtiendo en mujer y tuvo su período por primera vez de la noche a la mañana de conversión en una pesadilla. . Mi hija, mi única hija, intentó quitarse la vida y yo no me di cuenta. Recuerdo ese día nublado y gris, estaba lloviendo y mi esposo me llamó al trabajo para decirme que tenía que salirme de trabajar, porque la psicóloga quería hablar con nosotros. Al llegar a la clínica, mi sorpresa fue que me quitaron a mi hija y tuvo que ser internada por una semana puesto que había atentado contra su vida. El mundo se vino encima de nosotros me sentía tan impotente y desesperada como era posible que no me di cuenta de lo que estaba pasando mi hija. ¿Como fue que ella intento quitarse la vida? ¿Cuándo? ¿Como? ¿A donde? Tenía tantas preguntas sin respuesta que no entendía por qué ella había tomado esa decisión después de que estaba recibiendo ayuda psicológica. Me sentí tan culpable e impotente y llena de preguntas. No pude ver a mi hija por días, solo hablábamos con ella por teléfono por 5 minutos al día. Recuerdo como cada día esperaba con ansiedad las 7:00 pm para poder escuchar su voz y saber que estaba bien. Fueron momentos muy difíciles para mí y mi familia. La casa no se sentía igual y no sabía qué hacer.
Yo no sabía qué hacer cuando mi esposo, mi grande apoyo, me tomó de las manos y me dijo que teníamos que luchar y no darnos por vencidos ya a pesar de la adversidad, todo iba a estar bien mientras estuviéramos juntos y buscamos. ayuda. Decidimos aprender todo lo que tenía que ver con cada y una de sus enfermedades. Nos empezamos a involucrar en la fundación local de Hemofilia y empezamos a asistir a todos los programas educativos que ofrece nuestro capítulo. Tuvimos la oportunidad de conocer muchas familias como nosotros que pasaban cosas similares a la de nosotros y el apoyo que recibimos fue inmenso ya no estábamos solos.
Después de que Michelle salió del hospital decidió ir por primera vez al campamento de verano de hemofilia, donde conoció a muchos jóvenes como ella y encontró una nueva familia. Michelle ya no estaba sola sabía que ella también contaba con un inmenso grupo de apoyo su familia de sangre. Michelle decidió involucrase en todos los programas de hemofilia. Fue consejera del campamento por muchos años y fue la persona quien guio a su pequeño hermano quien fue diagnosticado por Factor V Leiden y otro trastorno raro en su nuevo camino.
Con el tiempo, mi esposo y yo sugerimos continuar nuestra educación en los trastornos hemorrágicos, participamos en muchos talleres educativos y decidimos apoyar a otras familias para que no pasaran por lo que pasamos nosotros.
Mi hijo Alex y mi pequeño Jesse, se involucraron en el campamento de verano e incluso aprendieron cómo ponerle factor a su hermana. Michelle, decidió seguir la carrera de psicología, de la cual se acaba de graduar el mayo del 2019, para apoyar a niños con trastornos hemorrágicos y proporcionar ayuda.
Como madre, les puedo decir que no cambiaría nada de lo que tengo ahorita, mi familia, mis hijos, mi familia de sangre quien siempre está ahí para apoyarme. Después de la adversidad, vino la calma y la continua lucha por seguir educándonos como padres, hijos, hermanos, compañeros. Siempre pensó que en la educación estaba la fuerza.
 
Lupe vive en Las Vegas, NV con su esposo Hector y sus hijos Michelle, Jesse y Alex.
* Nota: “Infusing Love: A Mom's View”, es una colección de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales del blog. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, lo que se escribe en el blog no representa a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco debe interpretarse como un consejo médico o la opinión / posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que discutan su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.

Hola a todas las mamás hermosas de este blog, mi nombre es Lupe Torres, vivo en la ciudad de Las Vegas, NV. Soy madre de tres hermosos niños. Tengo una hija de 23 años, un chico de 24 y el menor de 18 años. A mi hija Michelle, de 23 años, le diagnosticaron EvW tipo 1 grave, factor V de Leiden, escoliosis, problemas de tiroides y un pequeño quiste en el cerebro. Durante los últimos años, le diagnosticaron síndrome de ovario poliquístico (pcoas) y problemas en el páncreas.
Nuestra adversidad comenzó cuando Michelle tenía 13 años y le empezó la regla por primera vez. Como cualquier otra madre, me emocionó compartir ese escenario con mi única hija, y recuerdo cómo ambas fuimos a Target a buscar las toallas sanitarias más cómodas para ella. Con el paso de las semanas, notamos que por algún motivo, tu periodo menstrual no se detiene. Decidimos llevarla a su médico de cabecera para asegurarnos de que todo estuviera bien. Su pediatra nos aseguró que todo era normal. Así pasaron seis semanas, Michelle, continuó con su período menstrual, lo cual fue muy incómodo para ella, quien al principio se mostró muy emocionada por empezar a desarrollarse. Mi esposo y yo decidimos volver con el pediatra, quien casi me llamó loca y me mencionó que todo estaba en mi cabeza y que era “normal” lo que estaba pasando. No satisfecho con lo que me dijo, decidí buscar una segunda opinión con un especialista. Para mi sorpresa, a mi hija le diagnosticaron el Factor V Leiden. El especialista nos remitió a un hematólogo para seguimiento del Factor V. El hematólogo al enterarse de los problemas de sangrado excesivo durante su periodo menstrual decidió hacer evaluaciones más amplias de las cuales Michelle resultó positiva para EvW tipo 1 grave.
No satisfecho con lo que me dijo, decidí buscar una segunda opinión con un especialista. Para mi sorpresa, a mi hija le diagnosticaron el Factor V Leiden. El especialista nos remitió a un hematólogo para seguimiento del Factor V. El hematólogo al enterarse de los problemas de sangrado excesivo durante su periodo menstrual decidió hacer evaluaciones más amplias de las cuales Michelle resultó positiva para EvW tipo 1 grave.
Mi hija usa factor todos los meses porque tiene tipo 1 grave, necesita el factor todos los meses para controlar su sangrado. Aquí fue el comienzo de una vida diferente a la que no estábamos acostumbrados. Al principio fue un desafío aceptarlo y recuerdo que estábamos muy confundidos por lo que nos estaba pasando. No sabíamos qué era la VWD o el Factor V Leiden. Mi esposo y yo estábamos angustiados e inseguros de lo que nos esperaba en el futuro y de la calidad de vida que iba a tener nuestra única hija.
Fueron días, semanas, meses, de los cuales no estaban seguros para nosotros ya que a mi hija no solo le diagnosticaron dos trastornos hemorrágicos, también le diagnosticaron escoliosis y un pequeño quiste en el cerebro. Esto tuvo un impacto significativo para Michelle y toda mi familia. Michelle tenía que ver entre 7 y 9 especialistas cada mes.
Mi hija poco a poco iba entrando en una intensa depresión ya que sus compañeros no entendían por qué faltaba tanto en la escuela. Mi hija fue víctima de acoso debido a trastornos hemorrágicos, y el acoso fue tan cruel y contundente que la llevó a atentar contra su vida.
Todo pasó tan rápido, tan de repente, lo que en un momento fue una alegría saber que mi hija se estaba haciendo mujer y tuvo su primera regla de la noche a la mañana se convirtió en una pesadilla. Mi hija, mi única hija, intentó quitarse la vida y yo no me di cuenta. Recuerdo ese día nublado y gris, estaba lloviendo, y mi marido me llamó al trabajo para decirme que tenía que ausentarme del trabajo porque la psicóloga quería hablar con nosotros. Cuando llegué a la clínica mi sorpresa fue que me quitaron a mi hija y la tuvieron que internar por una semana desde que había atentado contra su vida. El mundo vino sobre nosotros. Me sentí tan impotente y desesperada que era posible que no me diera cuenta de lo que estaba pasando mi hija. ¿Cómo intentó quitarse la vida? ¿Cuando? ¿Cómo? ¿Dónde? Tenía tantas preguntas sin respuesta que no entendía por qué ella había tomado esa decisión después de recibir ayuda psicológica. Me sentí tan culpable, impotente y lleno de preguntas. No pude ver a mi hija durante días; solo hablábamos con ella por teléfono cinco minutos al día. Recuerdo cómo todos los días esperaba con ansias que llegaran las 7 de la tarde para poder escuchar su voz y saber que estaba bien. Fueron tiempos difíciles para mi familia y para mí. La casa no sentía lo mismo y no sabía qué hacer.
No sabía qué hacer cuando mi esposo, mi gran apoyo, me tomó de la mano y me dijo que teníamos que luchar y no rendirnos, y a pesar de las adversidades, todo estaría bien mientras estuviéramos juntos y buscáramos. ayuda. Decidimos aprender todo lo que tenía que ver con todas y cada una de sus enfermedades, comenzamos a involucrarnos en la Fundación de Hemofilia local y comenzamos a asistir a todos los programas educativos que ofrecía nuestro capítulo. Tuvimos la oportunidad de conocer muchas familias como nosotros que estaban pasando por cosas similares a la nuestra, y el apoyo que recibimos fue inmenso, y no estábamos solos. Después de que Michelle salió del hospital, decidió ir por primera vez al campamento de verano para hemofilia, donde conoció a muchos jóvenes como ella y encontró una nueva familia. Michelle ya no estaba sola; sabía que también tenía un gran grupo de apoyo para su familia de sangre. Michelle decidió involucrarse en todos los programas de hemofilia. Fue consejera de campamento durante muchos años, y fue la persona que guió a su hermano pequeño, a quien le diagnosticaron el Factor V Leiden y otro raro trastorno en su nuevo camino. Con el tiempo mi esposo y yo decidimos continuar nuestra educación en trastornos hemorrágicos, participamos en muchos talleres educativos y decidimos apoyar a otras familias para que no pasaran por lo que nosotros pasamos. Mi hijo Alex y mi pequeño Jesse participaron en el campamento de verano e incluso aprendieron a factorizar a su hermana. Michelle decidió seguir la carrera de psicología que acaba de graduar en mayo de 2019 para apoyar a niños con trastornos hemorrágicos y brindarles ayuda. Como madre puedo decirles que no cambiaría nada de lo que tengo en este momento, mi familia, mis hijos, mi familia de sangre, que siempre están ahí para apoyarme después de la adversidad vino la calma y la lucha continua por seguir educándonos. como padres, hijos, hermanos, socios. Siempre he pensado que en la educación hay fuerza.
 
Lupe vive en Las Vegas con su esposo Héctor y sus hijos Michelle, Jesse y Alex.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica..