Década de 1970: Vivir con hemofilia

Título:Un médico afirma la precisión del 95% en una nueva prueba para la hemofilia
Por:Desconocido 
Fecha:1973
Fuente:Prensa asociada 
Un investigador dice que se ha desarrollado un nuevo método que ofrece una probabilidad de 95% de detectar mujeres portadoras de hemofilia (trastornos de la coagulación), en comparación con la precisión de sólo 25% con los métodos actuales.
La hemofilia es una enfermedad sanguínea hereditaria que afecta sólo a los hombres pero que es transmitida por las mujeres. Se caracteriza por un defecto en el mecanismo de coagulación de la sangre del cuerpo. 1970's_Hemophilia_Article El Dr. Oscan D. Ratnoff de la Universidad Case Waster Reserve en Cleveland dijo en una conferencia de prensa en Washington que el nuevo método implica la combinación de una nueva técnica de detección, desarrollada por él mismo y el Dr. Theodore Zimmeman de Case Western, con un método más antiguo.
El método más antiguo mide el grado en que se produce la coagulación cuando se agrega plasma de sangre humana normal a una muestra de plasma de un posible portador. Ratnoff dijo que esta prueba se ve obstaculizada por variaciones sanguíneas individuales tanto entre personas normales como entre portadores.
En la nueva técnica se utiliza un suero especial derivado de conejos a los que se les inyectó por primera vez un componente sanguíneo llamado factor antihemofílico.
Proporciona un complemento a la prueba de coagulación. La mayor precisión en la detección de mujeres que corren riesgo de transmitir la enfermedad les da la oportunidad de recibir asesoramiento para ayudarlas a decidir si quieren formar una familia, afirmó.
Se estima que hay 100.000 mujeres portadoras en los Estados Unidos. Hasta 20.000 hombres estadounidenses padecen la enfermedad.
*Artículo cortesía de Ryan Crowe
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SistersUn título: Hermanas activas a pesar de los peligros
Por: Bill Sloan
Fecha: 10/6/1968
Fuente: Dallas Times Herald 
Cuando Shonna y Cheryl Sudbrock andan en bicicleta, su mamá y su papá los esperan con bolsas de hielo, plasma sanguíneo y dedos cruzados. Pero de todos modos los montan.
Las dos hermanitas Irving de aspecto perfectamente normal necesitarán incontables galones de sangre para vivir una vida normal. Pero el señor y la señora Alan Sudbrock están decididos a que sus hijas hagan precisamente eso, a pesar de que ambos son hemofílicos.
Shonna y Cheryl, raras víctimas femeninas de la enfermedad hemorrágica hereditaria casi exclusivamente masculina, serán el centro de atención el lunes, junto con el joven paciente de leucemia Mark Graves, cuando los Irving Jaycees realicen su campaña anual de donación de sangre.
Shonna, de 8 años, y Cheryl, de 7, son niñas típicas. Asisten a clases en la escuela primaria AS Johnson de Irving. Toman lecciones de baile y disfrutan jugando con su mascota beagle, Bridgette. El padre de las niñas y empleado de Ling-Temco-Vaught cree que las niñas deberían pasar un buen rato. Pero también cree en la disciplina, y los azotes no son algo desconocido en la casa Sudbrock.
"Una dificultad es suficiente", dice Sudbrock. "Preferiríamos que recibieran una transfusión que un problema emocional".
No hay manera de proyectar la cantidad de sangre que las hermanas jóvenes pueden necesitar. Algunos meses se las arreglan sin consumir ni una pinta. Pero en otros meses recientemente requirieron 17 unidades de plasma.
“Cada vez que se les cae un diente o les toca la amigdalitis significa problemas”, dice su padre, “pero la hemorragia interna es el problema más peligroso.
Las niñas sufren de hemofilia vascular (uno de los cuatro tipos, y no la hemofilia “clásica”) que es del 100 por ciento [final oscurecido].
*Artículo cortesía de Barry Haarde

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Many Aid Boy's 'Mercy Trip'
Título:El 'viaje de la misericordia' de Many Aid Boy
Por: Magdalena Ruzza
Fecha:24 de noviembre de 1970
Fuente: Desconocido
Kevin Marshall, de diez años, abandonó la ciudad ayer y cientos de personas no podrían haber estado más felices.
Después de una semana vertiginosa que obtuvo el apoyo de empresas, compañeros de escuela, vecinos y organizaciones del área, Kevin, un hemofílico, ingresó en el Hospital Ortopédico de Los Ángeles esta mañana para recibir tratamiento especial.
Kevin, hijo del Sr. y la Sra. Francis L. Marshall, de 57 Burd Dr., East Pennsboro Twp., ha estado confinado a una silla de ruedas durante los últimos 18 meses.
El tratamiento en el hospital de Los Ángeles, que cuenta con uno de los pocos centros de atención total para hemofílicos del país, fue recomendado por médicos de familia y la Fundación Nacional de Hemofílicos [SIC], dijo la señora Marshall.
La semana pasada, Camp Hill Jaycess inició una colecta de fondos para ayudar a pagar las facturas, y unos días después, una llamada telefónica desde el noroeste de Pensilvania prometió boletos de ida y vuelta para Kevin y su madre.
La Sra. Marshall dijo que Treasure Lake, una corporación turística en DuBois, se enteró del viaje propuesto y proporcionó el transporte, un primer vuelo tanto para ella como para su hijo.
Ayer en la escena del Aeropuerto Estatal de Olmsted se encontraba “Kids for Kevin”, una representación de los alumnos del Distrito Escolar del Área de East Pennsboro, donde Kevin cursa quinto grado.
Con sus carteles y gritando sus mejores deseos, 68 de sus compañeros de clase de la Escuela Primaria West Creek Hills fueron trasladados en autobús al aeropuerto por cortesía de Rohrer Bus, Co., Duncannon.
Lloyd Horst, director del edificio, dijo que los alumnos de primaria del distrito han estado vendiendo broches escolares, donados por Deb-Kay Corp., Harrisburg.
Agregó que la Escuela Primaria Hoover en Harrisburg y muchas personas, los clubes del PTO y las iglesias han prometido donaciones para la campaña del distrito, que se acerca a la marca de $1,000.
No existe cura para la hemofilia, dijo la señora Marshall, pero el tratamiento en el Hospital de Los Ángeles puede ayudar a Kevin a caminar nuevamente.
En la clínica de hemofilia del hospital trabajarán con Kevin un ortopedista, un hematólogo y un fisioterapeuta. El tratamiento mínimo de Kevin durará “varias semanas”, dijo la señora Marshall, pero la duración exacta de su visita se determinará después del diagnóstico.

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Título:Estudiantes universitarios donan sangre a hemofílico durante 12 años Blood for 12 years
Por:Desconocido 
Fecha:Hacia 1972
Fuente:Desconocido
Durante 12 años, los estudiantes de la Universidad de Miami han contribuido con más de 2.400 pintas de sangre a Timothy Strohbach, un hemofílico que necesita al menos 100 pintas al año.
"Él es nuestro hermano de sangre y es maravilloso saber que usted, personalmente, está ayudando a mantenerlo con vida", dijo Jeffrey Jarow, presidente del grupo interfraternidad que organiza la campaña.
La señora Carl Strohbach, la madre del niño, dijo que Timothy, de 15 años, necesita transfusiones periódicas de un factor de coagulación para poder llevar una vida normal y que la familia puede pagar los tratamientos con sangre donada por los estudiantes.
La sangre de un hemofílico no coagula, por lo que incluso la más mínima lesión podría provocar un sangrado masivo.
 
 

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Hemophiliacs now emergingTítulo: Los hemofílicos ahora emergen de puertas cerradas

Por:Desconocido
Fecha:25 de septiembre de 1978
Fuente:Noticias de la mañana de Dallas
Durante años, muchos hombres que padecían hemofilia, un trastorno sanguíneo hereditario conocido como enfermedad de la hemorragia, se quedaron en casa y se aislaron de las actividades cotidianas.
El miedo constante a que lesiones leves o estrés físico o emocional pudieran provocar hemorragias en sus cuerpos les impidió asistir a la escuela o buscar trabajo. Los daños físicos a menudo iban acompañados de problemas emocionales y sociales. Ahora, los recientes avances médicos y una ola de programas de tratamiento integral para hemofílicos están creciendo en todo el país y están abriendo las puertas.
“La hemofilia solía ser una enfermedad muy deprimente. Fue casi una muerte en vida”, dijo el Dr. Peter Smith, director del programa de hemofilia del hospital de Rhode Island. "Ahora, con las preocupaciones de la sociedad y los avances médicos, podemos hacer que estos niños vuelvan a ser casi normales".
La enfermedad genética de la sangre afecta a los hombres pero es transmitida por las mujeres. La hemorragia espontánea es causada por un nivel anormalmente bajo del “factor” de coagulación en la sangre. Las personas con hemofilia grave a menudo sangran en las articulaciones, lo que puede provocar incapacidad.
En el pasado, los episodios de hemorragia significaban viajes frenéticos al hospital a cualquier hora y, a veces, largas esperas. Los retrasos en el tratamiento pueden causar daños permanentes a las articulaciones, músculos y nervios.
Rhode Island es uno de los 21 estados que han desarrollado programas de tratamiento integrales para la hemofilia. Las clases enseñan a familias enteras más sobre la enfermedad y cómo afrontarla.
A los pacientes, o a los padres en el caso de los más jóvenes, se les enseña a administrar dosis del factor según sea necesario.
Además de la atención domiciliaria, el programa incluye dentistas especialmente capacitados, especialistas en huesos, trabajadores sociales y un fisioterapeuta que ayuda a rehabilitar los músculos de pacientes con problemas articulares.
El esfuerzo de Rhode Island atiende ahora a unos 40 hemofílicos. Comenzó en enero después de que la legislatura proporcionara una subvención de $50.000 para establecer el programa.
La Fundación de Hemofilia de Rhode Island donó materiales y ayudó a localizar a sus víctimas. Rhode Island Blue Cross acordó financiar las pruebas de detección, los exámenes médicos, los estudios de laboratorio y la atención domiciliaria de los pacientes miembros de forma piloto.
El mayor avance que permitió la atención domiciliaria fue el desarrollo de una nueva forma de factor de coagulación: un extracto de sangre liofilizada que se inyecta en el torrente sanguíneo después de mezclarlo con agua esterilizada. Hace veinte años, la sangre entera debía administrarse mediante transfusión. Bajo el nuevo programa, se enseña a los pacientes a reconocer la “sensación de hormigueo” que es una advertencia temprana de hemorragia. En las visitas al hospital, los pacientes hacen ejercicio en el terreno y en la piscina. La mayor mejora se observa en los jóvenes.
"Fomentamos las actividades normales, incluida la educación física, pero no los deportes de contacto", dijo Smith, pediatra especializado en enfermedades de la sangre.
La señora Frances Barbato de Burrillville dice que sus dos hijos hemofílicos, Ronald Lindsey, de 20 años, y Andrew, de 7, “ahora están intentando cosas que antes no se hubieran atrevido a hacer”.
Ambos niños tienen dos años de retraso respecto a sus grados normales en la escuela debido al tiempo perdido en los tratamientos. Ahora en el programa de atención domiciliaria, ambos planean asistir a la escuela a tiempo completo este otoño.
Ronald fue hospitalizado 50 veces antes de que comenzara el programa. No ha sido admitido para recibir tratamiento desde enero, juega softbol y consiguió un trabajo de verano.
“Ahora puedo salir sin preocuparme y hacer más que sentarme en casa y mirar televisión”, dijo.

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Shots mean new life for hemophiliacs

Título:Las vacunas significan una nueva vida para los hemofílicos
Por:Steve Stecklow 
Fecha:18 de febrero de 1979
Fuente:El boletín de Filadelfia
La vida parece bastante normal estos días para William P. Johnson, un hombre fornido del barrio Somerton-Bustleton de Filadelfia.
Trabaja como supervisor de una empresa siderúrgica de Filadelfia.
Cuando no pasa su tiempo libre con su esposa y sus dos hijas, toca la guitarra en un grupo de música profesional. Para recreación, ocasionalmente nada.
Pero la vida no siempre ha sido tan fácil para él.
Johnson, de 40 años, sufre de hemofilia, un trastorno raro e incurable del mecanismo de coagulación de la sangre que puede provocar hemorragias o sangrados incontrolados.
Cuando era niño, Johnson ingresaba en el hospital entre 20 y 30 veces al año. Cuando tenía 3 años, casi muere debido a un corte accidental en la cabeza.
Todavía usa un aparato ortopédico en la pierna debido a una lesión que sufrió cuando se cayó de una bicicleta a la edad de 11 años.
Cuando tenía 15 años, había recibido tantos cientos de transfusiones de sangre que sus padres habían perdido la cuenta. Después de un accidente particular, no pudo caminar durante 11 meses.
Hasta 1975, Johnson perdió un promedio de dos a cuatro meses de trabajo cada año debido a su dolencia.
Pero hoy, gracias a un nuevo y revolucionario programa de tratamiento, Johnson y miles de otros hemofílicos como él pueden llevar una vida casi normal sin visitas frecuentes al hospital, aparatos ortopédicos metálicos o el temor constante de que el más mínimo golpe o hematoma provoque una hemorragia incontrolable.
El Dr. Sandor S. Shapiro, del Centro de Hemofilia de la Fundación Cardeza en Filadelfia, explicó que la nueva técnica permite a los hemofílicos inyectarse en casa la sustancia promotora de coágulos de la que carecen.
El nuevo tratamiento ha dado a muchos hemofílicos esperanza y confianza renovadas. Esa nueva confianza fue recientemente ejemplificada por una pareja del Rey de Prusia que entabló una demanda contra Upper Merion High School por descalificar a su hijo hemofílico del equipo de lucha libre debido a su enfermedad.
En decisiones complicadas, el juez del condado de Montgomery, Horace A. Davenport, dijo de hecho que el joven de 17 años, Michael Burke, puede unirse al equipo si recibe el permiso de un médico. Los padres, que tienen otros dos hijos hemofílicos, esperan obtener el permiso médico.
“He criado a mis tres hijos como cualquier otra persona criaría a sus hijos”, dijo la señora Gladys Burke.
Pero a pesar de los importantes avances médicos, los hemofílicos todavía están plagados de conceptos erróneos comunes sobre la enfermedad. Por lo general, se requiere asesoramiento psicológico para ellos y sus padres.
“La gente tiene la idea de que un hemofílico se cortará y colapsará en un charco de sangre. Eso simplemente no es cierto. Estamos constantemente combatiendo ese mito”, dice Joan Stack, portavoz de la Fundación Nacional de Hemofilia, que tiene una sección en Filadelfia.
Conocida desde la antigüedad, la hemofilia es una enfermedad genética que transmiten las mujeres y se transmite a sus hijos. Se desconoce el número exacto de hemofílicos en el país, pero se estima que aproximadamente uno de cada 20.000 varones estadounidenses nacerá con la enfermedad. Las mujeres rara vez nacen con hemofilia.
Los hijos de portadores tienen un 50 por ciento de posibilidades de padecer el trastorno. Las hijas tienen posibilidades similares de convertirse en portadoras.
Los casos de hemofilia varían en gravedad, de leves a graves, y alrededor del 80 por ciento de todos los que la padecen se clasifican en las clasificaciones "graves" y "moderadas". La mayor amenaza para los hemofílicos es la hemorragia interna en las articulaciones, que si no se trata adecuadamente, puede provocar su destrucción gradual.
Sin embargo, incluso en un caso grave, un hemofílico casi nunca muere desangrado por un pequeño corte. La presión de un vendaje puede detener el sangrado y se iniciarán los procesos de curación normales.
En el siglo XIX, la hemofilia se ganó el sobrenombre de “enfermedad real” debido a su alta incidencia en las familias reales europeas. La reina Victoria de Inglaterra fue portadora y la transmitió a una docena de príncipes reales repartidos a lo largo de dinastías en Rusia, España, Alemania e Inglaterra.
Uno de los hemofílicos más famosos fue el hijo del zar ruso Nicolás II, Alexis, bisnieto de la reina Victoria. La desesperación de la zarina por la condición de su hijo hemofílico la puso bajo la influencia del famoso Rasputín y contribuyó al inicio de la Revolución Rusa en 1917.
Hasta hace poco, los expertos médicos sabían poco sobre la causa y el tratamiento de la hemofilia.
El patrón genético mediante el cual la hemofilia se transmite de madres a hijos fue descubierto en 1803 por un ciudadano de Filadelfia, el Dr. John Conrad Otto. Pero durante los siguientes 70 años, se desconoció la causa de la enfermedad.
En este período, se estima que el 54 por ciento de los hemofílicos murieron antes de los cinco años y sólo el 11 por ciento sobrevivió hasta los 21 años.
Luego, en la década de 1930, investigadores médicos descubrieron el factor VIII, una de varias sustancias coagulantes contenidas en el plasma sanguíneo. La mayoría de los hemofílicos parecen carecer del factor VIII en la sangre.
Hace varios años se produjo un gran avance con la introducción de un concentrado liofilizado de factor VIII que los hemofílicos pueden administrar por vía intravenosa. En casa inmediatamente después de producirse una lesión. Entre la mitad y dos tercios de todos los hemofílicos graves en Estados Unidos utilizan ahora la nueva “terapia casera”.
Antes de este descubrimiento, los hemofílicos tenían que ser trasladados de urgencia al hospital para recibir una transfusión de factor VIII, que luego llegaba en concentrado congelado. Las lesiones menores a menudo desarrollaban complicaciones graves mientras los pacientes se dirigían al tratamiento.

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