1989- Se forman COTT y la Asociación VIH/Peer

A finales de la década de 1980, muchos miembros de la comunidad de hemofilia sentían que no estaban obteniendo las respuestas que buscaban. El Comité de los Diez Mil (COTT) y la Hemofilia-VIH/Asociación de Pares se formaron para exigir más información y transparencia y al mismo tiempo responsabilizar a quienes permitieron que la epidemia de VIH/SIDA se propagara tan ampliamente en la comunidad. A continuación se muestra una transcripción parcial de la primera edición del boletín de COTT, El factor común.

El factor común
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El Boletín de la Comité de los Diez Mil

Número uno Abril de 1992

Bienvenidos al primer número de El factor común, el boletín del Comité de los Diez Mil, una organización hecha por, para y de personas infectadas con el VIH a través de sangre y productos sanguíneos.
COTT1
COTT se dedica a la creencia de que, a través de la información y la acción, las personas con VIH pueden tener vidas largas, productivas y significativas. El factor común Será un foro para discutir opciones de tratamiento, así como nuestros desafíos y triunfos emocionales.
La comunidad del VIH, especialmente la comunidad gay, ha hecho un trabajo tremendo al brindar información sobre las opciones de tratamiento para las personas infectadas. Estamos en gran deuda con la gente de Project Inform, AIDS Treatment News, el Bulletin of Experimental Treatments for AIDS (BETA), Critical Path AIDS Project, ACTUP y muchas otras publicaciones y organizaciones que han enfatizado la necesidad de personas VIH+. recibir educación sobre su propio tratamiento médico y tener control sobre él. Esa actitud agresiva y esa información deben extenderse a las personas infectadas con VIH a través de hemofilia y procedimientos médicos invasivos.
El factor común incluirá periódicamente artículos y actualizaciones oportunas sobre medicamentos aprobados por la FDA, ensayos clínicos, medicamentos en desarrollo, nutrición, terapias holísticas e información sobre cómo obtener acceso a diferentes tratamientos. Cada número se centrará en un tratamiento "estándar" y una terapia "alternativa". Para sobrevivir a este virus, debemos comprender cómo funciona, cómo inhibirlo y cómo proteger nuestros cuerpos de sus efectos destructivos. Puede que no sea suficiente confiar en estrategias terapéuticas convencionales. COTT y El factor común No recomendaremos ningún tratamiento en particular, pero sí abogaremos por conocer las opciones y actuar agresivamente para seguir con vida.
Las personas con hemofilia y VIH son seres sexuales; no es una afirmación profunda, pero ha sido ignorada. Evitado o descartado por gran parte de la comunidad de hemofilia. Creemos que es necesario un foro para discutir cuestiones de sexualidad de manera abierta, descarada y positiva. Las preguntas sobre sexo seguro, transmisión, culpa, alegría, revelación y todo lo demás son muy complejas y difíciles. El factor común proporcionará un lugar para ese diálogo, ya que el sexo y la sexualidad serán una característica continua de este boletín. Habrá muchas perspectivas y probablemente incluso algunas discusiones. Les recomendamos encarecidamente a todos ustedes, hombres y mujeres, que envíen sus pensamientos y participen en esta importante discusión.
Otra característica continua serán los ensayos sobre estrategias de afrontamiento. Cada uno de nosotros afrontamos la situación de manera diferente, pero podemos aprender de las experiencias y puntos de vista de los demás. Siéntase libre de brindarnos al resto de nosotros información sobre cómo maneja la hemofilia, el VIH y la vida. Mantener la salud es esencial para seguir con vida, pero mantener y/o desarrollar una actitud y una sexualidad saludables es vital para vivir.
Discutiremos cómo las políticas públicas, la legislación, las compañías de seguros y otras fuerzas impersonales afectan a las personas con VIH. Un enfoque importante serán las preocupaciones particulares de las personas con hemofilia y VIH: la atención del VIH brindada en los Centros de Tratamiento de Hemofilia, el desarrollo y disponibilidad de concentrados de factores de coagulación, demandas colectivas, compensaciones, hepatitis C y mucho más.
Entre las personas con hemofilia y VIH, el nivel de comprensión sobre los temas de tratamiento varía ampliamente: algunas personas leen todo en todas las revistas y publicaciones sobre el SIDA, algunas prueban algunos artículos y otras no tienen acceso a mucha información sobre el VIH. Un objetivo importante de este boletín es proporcionar algo para las personas de cada uno de esos grupos. Ya sea que haya seguido las intrincadas diferencias entre d4T y 3TC o que solo conozca AZT y ddI, esperamos brindarle algo en lo que pensar. Háganos saber si estamos satisfaciendo sus necesidades de información.
Vivir con VIH es un desafío continuo. Es un desafío para nuestra salud, nuestras relaciones y nuestra autoestima. Pero ese desafío también presenta una oportunidad. Una oportunidad para volverse más sabio, más profundo y más amoroso. Realmente creo que las personas que aceptan el desafío se convierten en mejores (y mayores) seres humanos. Entonces, como siempre, Si tiene una afección que pone en peligro su vida, ¡también puede aprovecharla al máximo!
Buena suerte, buena salud y gracias por leer.
 
Por Gregory J. Haas

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