Federación de línea de fecha

Otoño de 1997 Volumen 3.1

La Federación de Hemofilia lanza el primer simposio anual

El fin de semana del 5 al 7 de septiembre de 1997 estuvo lleno de entretenimiento, educación y una gira mundial epicúrea para los miembros de nuestra comunidad que se reunieron para el primer simposio educativo anual de la Federación en el Hotel Hyatt Regency en el centro de Houston, Texas. Desde la inscripción el viernes por la tarde hasta la presentación motivadora de Neil Willenson en el almuerzo de clausura del domingo, el ritmo fue rápido pero agradable.
El viernes por la noche tuvo lugar el debut de la Federación Follies. Ed Burke actuó como maestro de ceremonias y mantuvo al público entretenido con sus sencillos chistes y entretenidos cuentos. Comunidad
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El congresista Shays convoca audiencia sobre el tamaño de la piscina

El jueves 31 de julio de 1997, el congresista Christopher Shays de Connecticut, presidente del Subcomité de Recursos Humanos, convocó una audiencia de supervisión sobre las implicaciones de seguridad del tamaño de las reservas de plasma en la fabricación de productos sanguíneos fraccionados. La audiencia fue anunciada por el congresista Dan Burton de Indiana, presidente de la Cámara de Reforma del Gobierno y
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A Llorar asesinato sangriento
Elaine DePrince perdió dos hijos en 1993 y 1994, con sólo nueve meses de diferencia. Es madre de tres hijos supervivientes y reside en Cherry Hill, Nueva Jersey.
El libro de Elaine “Cry Bloody Murder”, es el resultado de una promesa hecha a su hijo moribundo. Cubby y es una crítica mordaz a la industria de productos sanguíneos. Random House, editor de esta historia tan familiar, la llama una historia conmovedora e impactante de una madre cuyos hijos hemofílicos contrajeron el SIDA a través de transfusiones de sangre. Robert Massie, autor de “Nicholas and Alexandria” y “Journey”, califica “Cry Bloody Murder” como una acusación de proporciones históricas, que podría tener un impacto
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Actualización del Congreso de la NHF

volumen 2, número 1
febrero de 1995

¡Introducción programada para finales de febrero!

LEY DEL FONDO DE ALIVIO PARA LA HEMOFILIA DE RICKY RAY DE 1995

Este mes marca un nuevo comienzo para nuestra comunidad... se presenta la Ley del Fondo de Ayuda para la Hemofilia Ricky Ray de 1995. Esta es una victoria para todos nosotros y está sucediendo gracias a los esfuerzos de personas y familias en todo este país. Muchos de ustedes pasaron el año pasado visitando a sus representantes, llamando a sus oficinas y viajando a Washington para contar sus historias. Son sus historias, sus vidas, las que han hecho posible este día. Esta cuestión de la Actualización del Congreso contiene lenguaje específico de la Ley del Fondo de Ayuda para la Hemofilia Ricky Ray de 1995 y una actualización sobre nuestros esfuerzos para obtener beneficios de Medicare y del Seguro Social.
Necesitamos tu ayuda ahora más que nunca. Este es el momento, con la apertura del nuevo año, de visitar a esos amigos que has hecho en el Congreso y el Senado y presentarte a los nuevos miembros.
LEY DEL FONDO DE ALIVIO PARA LA HEMOFILIA DE RICKY RAY DE 1995
La Ley Ricky Ray busca abordar el peor desastre causado por razones médicas en la historia... un desastre que ha devastado nuestras vidas y nuestras familias. La aprobación de este proyecto de ley significará una nueva esperanza para el futuro de nuestra comunidad e identificará las responsabilidades del gobierno en el pasado.
Una vez que las personas con hemofilia que se infectaron con el VIH mediante el uso de productos de factor, sus cónyuges e hijos infectados y sus familiares sobrevivientes deberán proporcionar al gobierno federal pruebas de la infección por VIH y de su uso de factor entre 1980 y 1987. El proyecto de ley proporcionará a todas las personas y familias elegibles $125 mil dólares que no estarán sujetos a impuestos. (Para obtener más detalles, consulte la factura en las páginas 2 a 4).
Esta Ley del Fondo de Ayuda lleva el nombre de Ricky Ray, un joven de 15 años con hemofilia y VIH, que falleció el 13 de diciembre de 1992. Ricky se infectó con el virus del SIDA mediante el uso de productos sanguíneos. Como miles de nosotros con trastornos de la coagulación, Ricky vivía con hemofilia y VIH y él y su familia llamaron la atención nacional sobre la epidemia en nuestra comunidad. Honramos a Ricky por su lucha por su vida y a sus padres por su colaboración en la creación de este Fondo de Ayuda que lleva su nombre.
Cuando se apruebe, la Ley del Fondo de Ayuda para la Hemofilia Ricky Ray de 1995 indicará en el registro nacional que:

• El Gobierno Federal tiene la responsabilidad compartida con la industria de productos sanguíneos de proteger la seguridad del suministro de sangre de la Nación y de regular la seguridad de los agentes coagulantes de la sangre;
• Durante el período que comenzó en 1980 y terminó en 1987, a pesar de la creciente preocupación por los virus transmitidos por la sangre, como el gobierno no exigió a la industria de productos sanguíneos que proporcionara directamente a las personas con trastornos de la coagulación sanguínea, como la hemofilia, toda la información disponible sobre los riesgos de productos sanguíneos contaminados;
• El Gobierno Federal no exigió que, para permitir una toma de decisiones plenamente informada con respecto a las opciones de tratamiento, la industria de productos sanguíneos proporcionara directamente a las personas con trastornos de la coagulación sanguínea, como la hemofilia, toda la información disponible sobre los riesgos de los productos sanguíneos contaminados;
• El gobierno federal no cumplió con su responsabilidad de regular adecuadamente la industria de productos sanguíneos y, por lo tanto, expuso a personas con trastornos de la coagulación sanguínea, como la hemofilia, y a sus familias a una posible infección con una enfermedad mortal. 

La Ley del Fondo de Ayuda para la Hemofilia Ricky Ray ha sido un esfuerzo conjunto del Grupo de Trabajo de Defensa Comunitaria (que incluye representantes de NHF, COTT, Peer, la Federación de Hemofilia y la Familia Ray) y el arduo trabajo y la participación de miles de miembros de nuestra comunidad. La introducción de esta Ley de Ayuda muestra la profunda preocupación de quienes en el gobierno defienden nuestra causa. Estos destacados líderes nacionales han sido educados para comprender los atropellos que hemos enfrentado como comunidad.
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UNA TRAGEDIA SUCEDIÓ EN TU PROPIO PATIO TRASERO...

Bridget perdió a su padre cuando sólo tenía 10 años debido a una infección por VIH/SIDA relacionada con la hemofilia. Sin saberlo, adquirió el virus del VIH mediante el uso de productos de factor sanguíneo contaminados aprobados por la FDA que se utilizan para tratar la hemofilia.
Hoy, Bridget se preocupa por su hijo hemofílico de 2 años, que también toma productos de factores sanguíneos.
Hay familias como la de Bridget en tu estado.
Bridget y su hijo están frente a una fotografía de su padre durante la exhibición fotográfica de abril de 1997 en Washington DC. Su padre murió a la edad de 33 años por complicaciones del VIH/SIDA relacionado con la hemofilia, que contrajo gracias a un medicamento aprobado por la FDA.

Apoye la seguridad de la sangre y apoye la Ley del Fondo de Ayuda para la Hemofilia Ricky Ray. (HR 1023 / S. 358)

Para obtener más información, llame a la Federación de Hemofilia al (800) 230-9797, al Comité de los Diez Mil (COTT) al (800) 488-2688 o a la Fundación Nacional de Hemofilia al (800) 463-6643.