A principios de la década de 2000, la división en la comunidad de hemofilia entre las familias de la era del VIH/SIDA, las familias que recibieron tratamiento térmico y las que utilizaban factor recombinante comienza a sanar lentamente. La comunidad ve un resurgimiento de familias que se unen a través de campamentos y reuniones locales y nacionales. El término “hemofilia” comienza a ser reemplazado por el término “trastornos hemorrágicos” para reconocer todas las afecciones hemorrágicas.
Los costos de tratamiento continúan figurando entre las enfermedades crónicas más caras. La carga financiera de vivir con trastornos hemorrágicos se hace sentir en los límites de por vida y en los gastos de bolsillo. En 2007, el Estudio de resultados conjunto se publica y muestra que el tratamiento profiláctico es favorable al tratamiento a demanda para reducir las hemorragias articulares y potencialmente mortales en pacientes pediátricos. A mediados y finales de la década de 2000, se está prestando mayor atención a las mujeres con trastornos hemorrágicos y al desarrollo y prevención de inhibidores de la hemofilia. La aprobación de la Ley de Atención Médica Asequible en 2010 garantiza que no se puede negar a quienes viven con hemofilia por condiciones preexistentes y que la mayoría de los planes eliminan los problemas de límites de por vida. El tratamiento futuro incluye el desarrollo de nuevos medicamentos para la coagulación y terapia génica. La calidad de vida mejora drásticamente para la mayoría de las personas que viven con hemofilia y la esperanza de vida es casi la misma que la de la mayoría de las personas sanas.
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Título: Un legado de sangre contaminada
Por: Eileen Blas
Fecha: 11 de julio de 2006
Fuente: EE.UU. Hoy en día
Como muchos jóvenes, Joshua Lunior está buscando a la chica de sus sueños. Sabe que no será fácil encontrarla, porque Lunior, de 24 años, viene con un equipaje desafiante.
Pertenece a una generación casi olvidada de 10.000 personas con hemofilia que contrajeron el virus del SIDA, el VIH, a partir de los factores de coagulación que necesitan para detener el sangrado.
Es más, es abierto al respecto. "Podría estar sentado a tu lado y nunca sabrías si decido no decírtelo", dice. “Pero no puedo esconderme detrás del hecho de que luzco saludable. Es parte de mi vida”.
Casi 25 años después de que se informara por primera vez sobre el SIDA en hemofílicos, la atención mundial se ha desplazado hacia otra parte. Ryan White y Ricky Ray, los adolescentes estadounidenses con hemofilia que se hicieron famosos por luchar contra la discriminación del SIDA, han muerto. Pero la lucha no ha terminado para Lunior y otros como él.
Su supervivencia todavía depende de los factores de coagulación, que ahora se tratan térmicamente o se modifican genéticamente para que estén prácticamente libres de virus y cuestan hasta $200.000 al año, además de medicamentos contra el VIH que cuestan $16.200 adicionales al año.
"Incluso con estos fantásticos medicamentos, todavía hay gente muriendo", dice Patricia Lunior, la madre de Joshua.
Dejando a un lado sus preocupaciones, Joshua Lunior se concentra en vivir, no en morir. Su salud se mantiene gracias al tratamiento. Ha terminado un año de estudios de posgrado y espera convertirse en consejero escolar.
Habla sobre la prevención del VIH siempre que es posible, más recientemente visitando campus universitarios con un grupo de jóvenes llamado Hope's Voice. Su sueño es simple: quiere llevar una vida normal.
"Es ridículamente difícil", dice.
Los hemofílicos que tienen VIH son víctimas de un trágico error de cálculo por parte de los reguladores federales, el principal grupo de defensa de la hemofilia y las compañías que suministran factores de coagulación humanos, según un análisis realizado en 1995 por el Instituto de Medicina de la Academia Nacional de Ciencias.
Durante un período de cinco a seis años a principios de los años 80, antes de que los médicos descubrieran qué estaba causando la extraña enfermedad que había aparecido en California, Nueva York y Florida, el VIH se abrió camino silenciosamente en la sangre administrada a personas que necesitaban transfusiones. y los factores de coagulación que combaten la hemofilia, que se presenta principalmente en hombres.
A pesar de la creciente evidencia de que el SIDA se estaba propagando entre los hemofílicos, las agencias no actuaron lo suficientemente rápido para prevenir la propagación del VIH, la hepatitis C y la hepatitis B a través de la sangre y los productos sanguíneos, encontró el informe.
A mediados de la década de 1980, alrededor de 10.000 hemofílicos estaban infectados por el VIH. Muchos transmitieron el virus a sus esposas, quienes luego podrían infectar a sus hijos. Alrededor de 5.000 personas con hemofilia y VIH han muerto. El resultado fue uno de los mayores desastres médicos de la historia.
"Fue devastador para esta comunidad", dice Neil Frick de la Fundación Nacional de Hemofilia.
La comunidad de hemofilia todavía se hace eco de las historias de familias que han quedado vaciadas por el VIH. “Acabamos de perder a un joven de 27 años”, dice Patricia Lunior, quien se mantiene en contacto con otras familias con hemofilia. “Toda una generación está muriendo. Es simplemente trágico”.
Las repercusiones legales en Estados Unidos fueron generalizadas. Miles de hemofílicos presentaron demandas. El gobierno y las empresas farmacéuticas que produjeron los factores de coagulación contaminados resolvieron las quejas ofreciendo pagos de $100.000 o más a miles de hemofílicos y sus familias, incluidos los Luniors. Los tribunales penales de Francia, Japón, Alemania y Suiza condenaron a funcionarios gubernamentales, reguladores y ejecutivos de compañías farmacéuticas por diversos cargos, aunque pocas personas fueron encarceladas, según informes de prensa.
Las heridas están más recientes en Canadá. Apenas unas semanas antes de que comience la 16ª Conferencia Internacional sobre el SIDA en Toronto el 13 de agosto, varios casos conocidos colectivamente como “los procesos de sangre” todavía están en curso en los tribunales penales, dice Brendan Crawley, del Ministerio del Fiscal General de Ontario.
La Cruz Roja Canadiense también ha sufrido por sus acciones durante esa época, dice Crawley. La agencia se ha declarado culpable de ofrecer “sangre adulterada” a receptores de transfusiones y a hemofílicos, afirma.
“La Cruz Roja ya no se dedica a la distribución de sangre”, afirma. "Se centra en obras de caridad internacional".
El diagnóstico de Lunior.
Joshua Lunior nació el 5 de agosto de 1981, dos meses después de que los médicos informaran de los primeros casos de una extraña enfermedad que circulaba entre hombres homosexuales en Los Ángeles. Los médicos diagnosticaron su hemofilia cuando el sangrado de la circuncisión no se detenía. El 16 de julio de 1982, expertos federales en epidemias informaron que la misteriosa enfermedad había surgido en tres hemofílicos, lo que generó nuevas preguntas sobre cómo se transmitía.
Cuando Lunior tenía un año y medio, tuvo una segunda crisis: los vasos sanguíneos de su cerebro comenzaron a gotear. Los médicos le administraron factores de coagulación. En ese momento, estos factores se extrajeron del plasma combinado tomado de miles de donantes. Pasarían cuatro años antes de que los fabricantes comenzaran a tratar térmicamente el plasma acumulado para matar los virus.
En diciembre, un informe sobre SIDA asociado a transfusiones en un bebé de San Francisco llevó a los investigadores a concluir que el patrón de infección "sugería fuertemente" que la sangre y los productos sanguíneos propagaban el SIDA, según el informe del Instituto de Medicina.
Aún así, la Fundación Nacional de Hemofilia aconsejó a los pacientes que no entraran en pánico y siguieran usando sus factores de coagulación "según lo prescrito". Las familias con hemofilia siguieron el consejo. “No estaba preocupada”, dice Patricia Lunior. "Nadie en nuestra organización de hemofilia dijo que debiéramos preocuparnos".
En 1985 llegó al mercado la prueba del VIH. Cuando Joshua tenía 4 años, le hicieron pruebas como parte de un estudio de personas que recibían productos sanguíneos. Sus padres quedaron impactados por el resultado positivo. "Para entonces, Ryan White estaba en las noticias", dice Patricia Lunior, "pero no pensé que (el VIH) fuera algo a lo que tuviéramos que enfrentarnos".
Cuando Joshua tenía 6 años, sus padres decidieron decirle que tenía VIH. “Nos inventamos una pequeña historia. Luego tuvimos que decirle que no se lo dijera a nadie”, dice. “Hubo mucha discriminación. Nos sentíamos como leprosos”.
Comenzó una peregrinación mensual desde Accord, Nueva York, a los Institutos Nacionales de Salud en Bethesda, Maryland, para participar en los primeros estudios sobre el tratamiento pediátrico del SIDA. Es un viaje que haría durante 14 años hasta que el programa fuera eliminado este año. La experiencia también transformó la vida de su madre.
“Allí tenían grupos de apoyo”, dice Patricia Lunior. “Podría estar con otras familias que hubieran tenido niños infectados. Aunque no estaba acostumbrada a poder hablar sobre el VIH, porque todavía mantenía el secreto, lloraba y lloraba escuchando las historias”.
A principios de los años 80, cuando Joshua tenía 8 o 9 años, la familia asistió a un retiro de fin de semana llamado “SIDA, Medicina y Milagros” en Rhinebeck, Nueva York, organizado por algunos trabajadores de salud de Boulder, Colorado. Los retiros se basaron en las enseñanzas de Bernie Siegel, popular autor de Amor, Medicina y Milagros. Le presentaron a los Lunior una familia ad hoc que atesoran desde entonces.
“Gays, consumidores de drogas, gente que había estado en la cárcel, una población realmente mixta”, dice Patricia Lunior. “Éramos los únicos con hemofilia y simplemente nos acogieron. Nos hicieron sentir amados y aceptados. No importaba quién tenía el virus ni cómo llegó a sus vidas. Sabíamos la devastación que causa”.
Problemas de salud y miedo.
Joshua también enfrentó otros problemas de salud. Sufrió una hemorragia interna que le dañó el tobillo derecho, lo que le obligó a llevar un yeso inflable. Tomaba medicamentos contra el VIH en un horario tan estricto que había que despertarlo a medianoche. Una droga le provocó fiebre. Otro le dio cálculos renales. Luchó contra dificultades de aprendizaje debido a su hemorragia cerebral que le dificultaban escribir palabras por escrito.
Trató de mantener un rumbo seguro entre su deseo de ser abierto sobre su difícil situación y el miedo a las consecuencias, consciente de que un pirómano prendió fuego a la casa familiar de Ricky Ray. Luchó por hacer amigos. “Cuando era niño, la mayoría de mis compañeros no me aceptaban porque conocían mis problemas de salud. Me convertí en un chivo expiatorio en clase”, afirma.
'Noticias de portada
A los 12 años tomó una decisión trascendental. Apareció en The Phil Donahue Show como el menor de nueve jóvenes con hemofilia y VIH. "Fue más grande de lo que pensaba", dice. “Me encontré en la portada” del periódico local.
Animado por la respuesta, comenzó a recorrer las escuelas locales y a hablar sobre la prevención del SIDA con otros estudiantes. En la escuela secundaria, había formado una red de amigos, probó el alcohol por primera vez y disfrutó de su primera fiesta de Nochevieja. Y pudo hacer esto y mantenerse “muy público”.
A pesar de sus problemas de aprendizaje, se graduó de la escuela secundaria a una décima de punto de entrar en el cuadro de honor. Fue admitido en la Universidad Estatal de Nueva York en Oneonta, donde conoció a una joven brillante y optimista llamada Jensen Schneider, ahora de 20 años, que se convertiría en una amiga íntima.
Recuerda que en su graduación, sus amigos y familiares se sintieron conmovidos porque ella era cercana a Lunior. "Recuerdo haberme preguntado por qué estaban tan sorprendidos", dice Schneider. "Todavía me sorprende que la gente tenga miedo de ser amiga, o más, de alguien sólo porque tiene VIH".
Ella dice (y Lunior está de acuerdo) que él es tímido a la hora de entablar relaciones con mujeres porque corre el riesgo de ser rechazado cuando tiene que revelar que es VIH positivo.
"No puedes salir casualmente con alguien si tienes VIH", dice Schneider. "Creo que tiene miedo de no encontrar a esa persona que esté de acuerdo con eso, y eso le impide exponerse ante ellos".
Dice Lunior: “En cierto sentido, es '¿Por qué intentarlo?' “
Ahora estudiante en Hunter College en Manhattan, pasó la primera parte de sus vacaciones de verano caminando en Yosemite con su padre. Pasará gran parte del resto trabajando como voluntario en campamentos para niños con VIH y luego volverá a la escuela.
Ya sea que encuentre o no un alma gemela en el corto plazo, tiene la esperanza de un triunfo aún mayor.
"El SIDA mató a muchos de mis amigos", dice. "Puedo perseverar y demostrar que no puede afectarnos a todos".
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