2008: Los costos siguen siendo problemáticos

Karen y George Bishop viven en Findlay, Ohio, con su hijo Michael, de 16 años, que padece hemofilia B (deficiencia de factor IX). Michael es alérgico al factor IX y necesita altas dosis de un costoso agente bypass para controlar su hemorragia. Incluso con tratamiento, Michael ha sufrido muchas hemorragias intermenstruales, algunas de las cuales requirieron hospitalización.

"Me gustaría pensar que siempre le doy factor a Michael cuando lo necesita... que no me contengo porque es un gasto enorme y, en última instancia, significará que dejaré otro trabajo más".
-Karen Obispo

Los obispos siempre han comprendido que criar a un niño implica muchos desafíos. Sin embargo, uno de los desafíos más desconcertantes e inesperados que han tenido que enfrentar es lidiar con los límites de los seguros de vida. Karen, que trabaja como enfermera, ya tuvo que dejar varios buenos trabajos porque la atención de Michael había agotado múltiples límites de seguro, que promediaban alrededor de $2 millones cada uno. En un caso, Karen dejó lo que ella describe como “el trabajo de su vida”, con “buen salario, excelentes condiciones laborales, grandes beneficios, muchos amigos y un trabajo que amaba”. Al principio evitó decirle a su hijo por qué dejó un trabajo tan bueno, pero finalmente él la confrontó y ella supo que tenía que decirle la verdad. Desde entonces, Michael ha oscilado entre el seguro de su madre y el de su padre y luego viceversa. Cada uno venía con un límite que inevitablemente se agotaría, dejando a los Bishop luchando una vez más para encontrar una manera de asegurarse de que la atención que su hijo necesita desesperadamente esté cubierta.

La Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) está trabajando en coalición con una amplia gama de organizaciones de pacientes, representantes de la industria y otros para promover una legislación que aumente los límites de los seguros de vida a un mínimo de $10 millones. El proyecto de ley se presentó por primera vez el año pasado y recientemente se reintrodujo como S. 442/HR 1085, Ley de protección de la cobertura del seguro médico, por los senadores Byron Dorgan (DN.D.) y Olympia Snowe (R-Maine), y por la representante Anna Eshoo (D-Calif.). El 26 de febrero, más de 300 miembros de la NHF y otras organizaciones de trastornos de la coagulación y la coagulación fueron al Capitolio para instar a sus funcionarios electos a apoyar esta importante legislación.

 
Todos los grupos que trabajan para promover la legislación creen que es el momento adecuado en Washington para abordar este problema de manera significativa. Mientras tanto, familias como los Bishop sienten la inminente presencia del límite de su seguro cada vez que su hijo recibe una infusión. "Me gustaría pensar que siempre le doy factor a Michael cuando lo necesita", dijo Karen. “Me gustaría pensar que no me contengo porque es un gasto enorme y al final significará que dejaré otro trabajo”.