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La visión a largo plazo…

De vez en cuando es importante hacer un balance de dónde se encuentra, dónde ha estado y hacia dónde se dirige en política. El debate nacional en torno a la reforma sanitaria ha acaparado la mayor parte del tiempo televisivo y las columnas de los periódicos. Los acontecimientos que están sucediendo en DC en este momento son críticos. A pesar de […]

Los miembros de la comunidad toman medidas para defenderse y solicitar cambios a la FDA

Theresa Toigo, RPh, MBA Directora Oficina de Asuntos Especiales de Salud Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) 5600 Fishers Lane HF-12, Room 9-49 Rockville, MD 20857 Theresa.Toigo@fda.hhs.gov Estimada Sra. Toigo: Somos personas con hemofilia y sus partidarios. Reconocemos y apreciamos la reciente publicación de reglas de la FDA para aclarar y ampliar el proceso […]

El señor Wilkes va a Washington

Nathan Wilkes, miembro de la comunidad de trastornos de la coagulación, ha sido invitado a ser invitado y sentarse en el palco del presidente Obama durante el discurso de la sesión conjunta. Haga clic aquí para leer más. Para ver la sesión conjunta en línea, sintonice C-SPAN.The Wilkes ' La historia apareció en el sitio web de la Casa Blanca. Su historia ilustra las luchas de las familias con trastornos raros y costosos […]

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