Mi familia no habla mucho sobre nuestra historia familiar con hemofilia. Yo tenía 2 años cuando mi abuelo falleció, así que sabía muy poco sobre lo que él pasó o lo que significaba ser portador, aparte de que el resultado podría ser tener un hijo con hemofilia. Me emocioné cuando finalmente decidimos ampliar nuestra familia. Nuestra hija tenía 7 años y estábamos listos para completar nuestra familia con un niño pequeño. No sabía si era portadora o no en ese momento, pero, como la mayoría de las madres, cuando supimos que íbamos a tener un niño, tuve el presentimiento de que yo era portadora y que él nacería con hemofilia.
Los siguientes pasos implicaron muchos análisis de sangre y reuniones con hematólogos y mi obstetra-ginecólogo para discutir las opciones para el parto. Debido a la zona rural en la que vivimos, el tratamiento para las personas con hemofilia es limitado ya que el medicamento no está disponible y muchos proveedores tienen poca experiencia en su tratamiento. Una vez que los resultados mostraron que yo era portador, supe que las cosas cambiarían para nosotros. La felicidad de sumar a la nuestra quedó de lado debido a las nuevas preocupaciones que tenía respecto a la posibilidad de tener un hijo con un trastorno hemorrágico. Perdí la emoción de prepararme para un baby shower o una barbacoa para bebés, como lo llamábamos, y mi cerebro se mantuvo ocupado todo el día y la noche concentrado en pensamientos de "qué pasaría si".
Debido a mi condición de portadora, se decidió que debía dar a luz en un hospital donde se pudiera analizar la sangre del cordón umbilical del bebé de inmediato y recibir tratamiento durante el parto si fuera necesario. Desafortunadamente, esto también llevó a muchas citas fuera de la ciudad, ya que el hospital más cercano que podía atenderlas estaba a dos horas de distancia. Si eres madre, probablemente puedas identificarte con los viajes largos en auto en climas muy húmedos y cómo eso afecta tu cuerpo (¡hola tobillos!). Lo tomé con calma y supe que era la mejor opción para nuestra situación. Fue una lucha porque amaba a mi obstetra y ginecólogo en casa y me sentía cómoda bajo su cuidado. Tres semanas antes de la fecha programada para la cesárea, descubrí que el médico al que había estado atendiendo durante las últimas 4 semanas no daría a luz a mi bebé. ¡Otro bache en el camino! Aunque me mostraron una foto de un sitio web del médico que realizaría el parto, simplemente no me sentí tan reconfortante como que mi propio equipo de médicos de casa realizara el procedimiento.
Llegó el día, mi esposo y yo finalmente pudimos conocer al médico que dio a luz y estábamos emocionados de conocer a nuestro pequeño. También fue el día en el que sabríamos si nuestras vidas como padres cambiarían aún más de lo que habíamos imaginado.
Por ser portador, el anestesiólogo decidió que debía recibir tratamiento antes del procedimiento. Me pareció extraño porque cuando tuve a mi hija no sabíamos nada sobre el estado de portadora, así que no me trataron en ese momento y todo fue normal. Bueno, para mí eran normales, pero resulta que mi primera experiencia no fue normal. Estaba muy agradecida por ese médico y los hematólogos que trabajaron juntos para asegurarse de que yo también estuviera segura durante el parto.
Mi esposo y yo finalmente salimos de la recuperación y regresamos a nuestra habitación con nuestras 10 libras. 7 onzas niño con nuestra hija, mi hermana y mis padres. Todos estábamos tomando fotografías y sosteniendo al bebé, empapándonos de la alegría de tenerlo en brazos. Entonces el tiempo se detuvo. El obstetra-ginecólogo, a quien acabábamos de conocer unas horas antes, entró en la habitación. Se sentó en mi cama y dijo descaradamente: “No voy a endulzar esto. Tiene hemofilia. Escuché a los hematólogos discutir los resultados de su hijo. Se me llenaron los ojos de lágrimas al instante, aunque pensé que estaba preparado para esta noticia. Mi hija preguntaba: “¿Qué le pasa a mi hermano? ¿Por qué llora mamá?
No me molestó escuchar el diagnóstico porque me había preparado mentalmente para eso. Pero sí me dolió su entrega y la preocupación que había causado a mi familia, específicamente a mi hija. Yo cuestioné:
“¿Cómo puede ser tan cruel y no estar en contacto con los sentimientos de su paciente?”
"¿Por qué no preguntó si ahora era un buen momento para discutir los resultados?"
“¿Por qué arruinó este momento de alegría en el que mi bebé conoció a su familia por primera vez?”
“¿Es así como siempre da noticias de esta magnitud? ¿Qué pasaría si no esperáramos escuchar esto? Espero que ningún otro padre tenga que escucharlo de esta manera”.
Después de que el shock inicial de la noticia pasó, la realidad golpeó. Muchas otras preocupaciones inundaron mi cerebro:
“¿Cómo sabré si sangra si no puede decírmelo?”
“¡Antes mis niñeras eran limitadas, pero ahora aún más!”
"¿La gente pensará en él de manera diferente?"
Un momento que debería haber estado lleno de alegría fue superado por la preocupación. Debería haber podido disfrutar de ser madre de dos hijos y acurrucar a un precioso “pequeño” bebé, en lugar de eso, lo único en lo que podía pensar era en cómo sería el futuro para mi familia.
Aprender a vivir con un niño con un trastorno hemorrágico, aunque usted sepa que podría ser posible y tenga antecedentes familiares, es difícil. Puedes tratarlo de dos maneras: educarte y vivir la vida al máximo de tus habilidades o sucumbir a la preocupación y dejar que se apodere de tu vida. ¡Elijo vivir la vida al máximo y educarme a mí y a mi familia!
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Ashley vive con su esposo Brock, su hija Gracie de 8 años y su hijo pequeño, Jackson, en Nueva York.
*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog no pretende ser interpretado como consejo médico ni como opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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