Un plan 504 puede ayudar a proteger a su hijo

Soy como cualquier otro padre cuando llega el momento de que mis hijos vuelvan a la escuela.¡muy emocionado! Bromas aparte, la transición de regreso a la escuela puede ser difícil para todos si no estás preparado. Cuando se trata de los desafíos adicionales que enfrentan nuestros niños con trastornos hemorrágicos, el estrés adicional puede convertirse en un obstáculo aún mayor. Seamos realistas: la rutina diaria (o la falta de ella) que acompaña al verano ha terminado y es hora de volver a centrarse en el aula. 1 

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Cada año, mi esposa y yo tendemos a volver a las rutinas que ayudaron a suavizar esta transición en el pasado. Por ejemplo, empezamos a hablar de la escuela temprano, por lo que todos nuestros hijos empiezan a pensar en ella. Con seis hijos que se encuentran dentro de un amplio rango de edades, significa algo diferente para cada uno de ellos, por lo que esto crea una oportunidad para discutir cualquiera de sus preocupaciones individuales uno a uno. En nuestro hogar hemos descubierto que cuanto antes empecemos, mejor será para todos. Nuestros niños están acostumbrados a correr afuera hasta que oscurece cada noche, lo que plantea uno de los mayores obstáculos para la mayoría de los padres: establecer la hora de acostarse. Durante el verano, nos relajamos más, pero es hora de que los niños pasen del sofá y los trampolines a sus propias camas. A mi esposa y a mí nos gusta relajarnos comenzando su rutina para acostarse unos 10 minutos antes cada noche y despertándolos 10 minutos más temprano cada mañana. Si logras que su cuerpo se adapte, también será más fácil adaptarse emocionalmente.
Si su familia se parece en algo a la nuestra, su despensa está llena de papas fritas, galletas y otra comida chatarra. La transición de regreso a la escuela es el momento perfecto para recargar energías y concentrarse en alimentos saludables. Realmente no es demasiado difícil, especialmente cuando nuestros niños ya conocen nuestras expectativas en cuanto a almuerzos escolares saludables. No me malinterpretes, si olvidamos el regalo, nos enteraremos durante días. También nos aseguramos de tener una variedad de opciones saludables disponibles para cuando regresan a casa de la escuela y van instantáneamente al refrigerador para tomar el importante refrigerio después de la escuela.   

Si todo esto no suena diferente a preparar a otros niños sin hemofilia para la escuela, tiene razón, porque la hemofilia no requiere que aislemos a nuestros hijos ni los hagamos sentir diferentes. Dos de nuestros seis niños tienen hemofilia; sin embargo, no lo sabrías sin una cuidadosa interacción con ellos. Esto no significa que no sea importante asegurarse absolutamente de que los maestros y otros funcionarios escolares se familiaricen con la hemofilia y qué buscar. Es por eso que hacemos varios viajes a la escuela antes del primer día, para asegurarnos de que todos estén informados y todas las preguntas hayan sido respondidas. Es importante reservar tiempo para conocer y saludar a las personas clave de la escuela de su hijo para el próximo año. Hágales saber quién es su hijo o hija y cuénteles sobre su trastorno hemorrágico. Dejamos que nuestros niños ayuden a educar a los maestros y al personal sobre cómo supervisar y responder ante cualquier hemorragia que puedan encontrar. Es una manera positiva de ayudarles a enseñarles la importancia de defenderse a sí mismos.
Estamos descubriendo que la mayoría de los maestros de nuestro hijo menor se sienten más cómodos ahora porque la mayoría ya conoció o enseñó a nuestro hijo mayor (desde entonces pasó a la escuela secundaria). Sin embargo, a pesar de haber compartido su historia con muchos maestros y personal a lo largo de los años, todavía visitamos la escuela secundaria y nos preparamos de la misma manera. Puede que tenga edad suficiente para cuidar de sí mismo y autoinfundirse, pero todos deben familiarizarse con la hemofilia y qué hacer en caso de una emergencia.
Al final de la primera semana, es hora de celebrar. Salimos todos a cenar en familia y hablamos de cómo sobrevivir al nuevo año escolar. ¿Alguien dijo "tarea"?
Scott y su esposa, Angie, viven en Idaho Falls y han estado casados durante 17 años. Tienen 6 hijos, incluidos dos niños pequeños que acaban de adoptar después de haber sido padres adoptivos desde 2011. Preston tiene 15 años, Parker tiene 12, Payton tiene 9 y Paxton tiene 5. Los miembros más nuevos de su familia son Crew, de 6 años. y Jaxson, de 2 años. Dos de los hijos de Scott, Preston y Payton, padecen hemofilia moderada. A Scott le gusta pasar tiempo con su familia y estar al aire libre, especialmente andar en bicicleta y volar. Scott forma parte de la junta directiva de HFA como representante de Idaho y también se desempeña como vicepresidente de la Asociación de Hemofilia y Trastornos Sanguíneos de Snake River.