La perspectiva de un cuidador: la pareja

Sabía que estaba haciendo algo bueno cuando llegué a casa después de conocer a Brent por primera vez. Pasamos una noche divertida después de un encuentro espontáneo a través de un amigo en común. Cuando llegué a casa, rompí la regla no escrita de esperar un rato para enviarle un mensaje de texto a alguien nuevo. ¡Me emocioné cuando me respondió el mensaje de texto de inmediato! La amistad en Facebook siguió rápidamente y, por supuesto, revisé su perfil. Entre todas las imágenes lindas y divertidas, encontré varias referencias a la hemofilia.
En ese momento, todo mi conocimiento sobre la hemofilia provino de ver una película dramática sobre Rasputín en la clase de historia de la escuela secundaria. Quería preguntar, pero no estaba segura de cómo mencionarlo sin admitir que había acechado su perfil. Cuando tuvimos nuestra primera cita oficial, lo mencioné preguntándole no tan casualmente sobre su pulsera de alerta médica que "por casualidad" noté. De la misma manera casual, Brent me dijo que efectivamente tiene hemofilia.
No diría que estaba preocupado, pero tenía mucha curiosidad. Quería saber cosas como: qué tipo exacto de hemofilia tenía, si alguna vez tendría que infundirle, cómo fue su crecimiento, qué podía encontrar para leer sobre ello, etc. En nuestro primer viaje para conocer a su familia, incluso le pregunté a su madre cómo era para ella criar a un hijo con hemofilia (también le di a la pregunta una preparación tan dramática, creo que pensó que estábamos a punto de anunciar que nos casaríamos o nos mudaríamos a otro país). ).

Me sentí mejor después de hacer mis preguntas. Lo que encontré más increíble fue que, para Brent y su familia, tener hemofilia no era tratado como algo muy dramático en absoluto. Nunca parecieron permitir que la hemofilia impidiera que Brent hiciera cosas. Su familia era inteligente, pero nunca evitaba algo porque Brent podría salir lastimado. Brent llevó esa idea hasta la edad adulta. A medida que conocí a Brent, llegué a admirarlo por su fortaleza y su negativa a permitir que su hemofilia se interpusiera en su camino para vivir su vida plenamente.
Un ejemplo de ello es un día aterrador el año pasado. Estábamos en el centro de Chicago en una noche lluviosa, yendo a ver la última película de Los Juegos del Hambre después del trabajo, cuando Brent resbaló y cayó con fuerza en la acera, aterrizando sobre su rodilla mala (o “articulación objetivo”, como me han dicho). Este fue un momento muy aterrador para mí. Una vez que se levantó de su caída, no quería nada más que irnos a casa para que Brent pudiera infundir y elevar su rodilla por el resto de la noche. No. Estaba demasiado emocionado por la película como para verla en otra ocasión. En lugar de eso, volvimos a su oficina donde le infundió una dosis del factor "por si acaso" que guarda allí. Luego fuimos al cine, donde estuve feliz de dejarle elevar la rodilla sobre mi pierna durante dos horas y media.
Durante nuestros cinco años juntos, he tenido momentos de preocupación. Por ejemplo, después de días muy activos, noto especialmente su “arrogancia”. Estoy agradecido de que ahora esté disponible una medicina tan excelente, pero todavía me pregunto en qué forma estará a medida que envejezcamos. Me preocupan otras cosas malas que puedan pasar. Sin embargo, nada de eso parece pesar tanto sobre el Brent. Cuando necesita una dosis extra de factor, la infunde (a veces de mala gana). Se detendrá y descansará si realmente lo necesita. Durante esos momentos, aprendí a ser lo más servicial y paciente posible. Y, secretamente, no me importan esas raras ocasiones en las que necesitamos quedarnos en casa y descansar. Brent se convierte en una audiencia cautiva mientras le cuento todos los chistes cursis de mi arsenal (todos destinados a hacerlo sentir mejor, por supuesto).
En última instancia, elijo no preocuparme demasiado y tal vez aprecio la vida un poco más. No tengo idea de lo que va a pasar a medida que pasen los años. Cuando tenemos momentos en los que necesitamos reducir la velocidad por un segundo, planeo tomarlos como vienen.
Reduciremos la velocidad si es necesario. Pero luego nos levantaremos y seguiremos adelante.
Aaron vive con su socio Brent en Chicago.