La perspectiva de un cuidador: el hermano no afectado

Mi hermano Evan nació el 3 de julio de 2007. Dos días después de su nacimiento, le diagnosticaron hemofilia A grave. Yo tenía ocho años cuando él nació y nunca había oído hablar de esta afección. Me resultó difícil comprender que mi hermano pequeño no viviría una vida "normal". Recuerdo llorarle a mi mamá y decirle: "¿Cómo pudo pasar esto?" Cada vez que pedía un deseo en una fuente, deseaba que mi hermano pequeño pudiera estar sano. Eso es todo lo que deseaba. ¿Por qué mi deseo no pudo hacerse realidad?

Cuando Evan tenía aproximadamente un año y medio, tuvo una hemorragia en la cabeza y lo enviaron a casa con una vía PICC para que mi mamá le diera factor hasta que pudiera conseguir un puerto. Un par de semanas después lo ingresaron en el hospital porque tenía fiebre. Durante su segundo día hospitalizado mi papá y yo fuimos a pasar el día con él y mi mamá.

Evan estaba jugando en la sala de juguetes. Me pusieron a cargo de vigilarlo cuando mis padres salieron por un minuto. Evan tenía los ojos fijos en el televisor, mirándolo con la mano derecha en un estante y la izquierda en el costado. Estaba tan obsesionado con esa televisión. Mi papá entró y trató de llamar la atención de Evan, pero él no cedió. La cara de mi hermano empezó a perder color y poco a poco se volvió azul. Lo llevamos rápidamente hacia las enfermeras que estaban al final del pasillo, donde dijeron: "¡No respira!". Una de las enfermeras le dio el aliento de vida que le permitió volver a respirar por sí solo. Me quedé allí mirando, pensando que mi hermano había muerto. Evan sufrió otra convulsión esa misma noche y tuvo que ser trasladado a la UCIP. Mi hermano terminó estando bien, pero este fue uno de los momentos más aterradores de mi vida.
Aunque mi familia y yo hemos pasado por muchas cosas relacionadas con la hemofilia de mi hermano, nunca lo hemos tratado de manera diferente. Mi hermano ha sido muy valiente al hablar sobre su condición con personas que sienten curiosidad por el puerto que sobresale de su pecho. Ha habido conversaciones sobre por qué no debería practicar ciertos deportes. Sin embargo, en los eventos familiares, cuando todos juegan al fútbol y al fútbol, me ha sorprendido mucho cómo mi familia sigue siendo consciente de sus necesidades y lo incluye en todo. 
Una de las preguntas más difíciles que me han hecho es: "Si tuvieras una varita mágica que pudiera eliminar la hemofilia de tu hermano, ¿la tendrías?" Y siento que no debería ser yo quien decida si él "debería" o "no debería" tener hemofilia. Egoístamente, claro que sí. Sin duda, en un abrir y cerrar de ojos, se lo quitaría. Pero la hemofilia se ha vuelto mucho más grave para mi hermano, para mí y para mi familia. Es una comunidad, un recipiente para que mi hermano se convierta en la persona que es hoy.
La hemofilia se ha convertido en parte de nuestra familia y, lo más importante, es la razón por la que mi hermano ha conocido a tantas personas increíbles, valientes, inteligentes y divertidas. Entonces, no, supongo que no le quitaría la hemofilia. Yo, sin embargo, usaría mi varita mágica para que su factor cueste mucho menos dinero.
Mis deseos para mi hermano cuando crezca son:

• Para que sepa que nunca debe tener miedo ni avergonzarse de quién es realmente.
• Que no se permita establecer límites porque le impedirán vivir la vida como realmente quiere vivir.
• Que él nunca permita que la hemofilia sea un límite, sino un recordatorio de que puede hacer cualquier cosa que se proponga.