Los secretos y mentiras de ABC deshonran a miles de estadounidenses que viven con hemofilia
Llama a la condición hereditaria manejable “desagradable subproducto del incesto”.“
WASHINGTON, DC - La Federación Estadounidense de Hemofilia (HFA)Quedó consternado al saber que el programa de la American Broadcasting Company (ABC) Secretos y mentiras se refirió a la hemofilia como un “subproducto desagradable del incesto” en el episodio “La Hermana” (T01, E04) que se emitió el domingo 15 de marzo de 2015. La HFA solicita formalmente que ABC emita una disculpa pública por establecer esta conexión, que estigmatiza a la hemofilia y, por extensión, a los 20.000 estadounidenses conocidos que viven con esta afección.
“Este tipo de imprecisión irreflexiva por parte de ABC (que vincula la hemofilia con el incesto) es insultante. No puedo imaginar qué estaba pensando ABC cuando transmitió este escenario, especialmente en el contexto del Mes de Concientización sobre la Hemofilia. Si alguna vez hubiera un momento para que las cadenas de televisión promovieran una visión más integral de la hemofilia y de los estadounidenses que viven con esta y otras condiciones similares, sería ahora. No podemos subestimar nuestra decepción con ABC hoy”, dijo Kimberly Haugstad, directora ejecutiva de HFA. "El intento de ABC de fabricar drama ahora ha vinculado inapropiadamente a 20.000 estadounidenses que viven con hemofilia con un feo tabú".
La hemofilia se hereda a través del cromosoma X.. Como tal, los hombres, como el que se menciona en el programa, no reciben ninguno de los genes de la hemofilia de su padre, lo que hace que la invención de ABC sea tremendamente infundada. Las madres portadoras de los genes tienen una probabilidad 50% de transmitirlos a sus hijos. Como portadoras, muchas de estas madres presentan síntomas de la afección e incluso pueden tener hemofilia si sus niveles de coagulación están por debajo de 50%. Además, aproximadamente 1/3 de las personas que padecen hemofilia son mutaciones genéticas espontáneas, sin antecedentes familiares de ningún tipo.
Este evento ocurre a mediados de Mes de concientización sobre la hemofilia, que cada mes de marzo reconoce las fortalezas de la comunidad de trastornos de la coagulación y los insondables desafíos que hemos superado. Hace menos de 75 años, la esperanza de vida media de una persona con hemofilia era de sólo 27 años, y una persona con hemofilia grave probablemente pasaría gran parte de ese tiempo sufriendo episodios de sangrado insoportablemente dolorosos. Los tratamientos revolucionarios, como los concentrados de factores de coagulación, brindaron la oportunidad de reducir los episodios hemorrágicos y mejorar en gran medida la calidad y la esperanza de vida de las personas con hemofilia, pero evolucionaron a un costo terrible. Vivimos tras la trágica diezma de miles de personas de nuestra población debido a coinfecciones por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y la hepatitis C (VHC) cuando los productos sanguíneos estaban contaminados en los años 1980. A pesar de estos tremendos obstáculos, las familias con hemofilia son una de las redes de pacientes más fuertes que abogan en todo el país en la actualidad.
Invitamos a ABC a asistirnuestra próxima reunión nacional de pacientesla próxima semana en St. Louis, para obtener información valiosa sobre lo que realmente significa vivir con hemofilia.
###
La Hemophilia Federation of America es una organización comunitaria nacional que ayuda y defiende a las personas con trastornos hemorrágicos y sus familias. Este mes, HFA celebra el Mes de Concientización sobre la Hemofilia, que culminará con nuestro evento anual Simposio, que tendrá lugar del 26 al 28 de marzo en St. Louis, Missouri. Este evento reunirá a más de 800 pacientes, cuidadores, familiares, médicos y otros proveedores de la comunidad de trastornos de la coagulación para educarse y apoyarse mutuamente mientras honramos a aquellos que hemos perdido.
__________
Para ver este comunicado de prensa en su formato .pdf original, haga clic aquí.
Español de Puerto Rico 
English