Permitirse sangrar

Creo que todos podemos estar de acuerdo en que el factor es un fármaco caro.
Las Explicaciones de Beneficios (EOB) que llegan por correo cada mes son horribles de ver. Los que recibimos están en el otro extremo del espectro del “Dios mío, eso es mucho dinero”. Y esos son sólo los que incluyen el suministro de factor de Thomas para las infusiones programadas. Los realmente aterradores incluyen factor adicional para hemorragias, análisis de laboratorio, hospitalizaciones, visitas a la sala de emergencias y honorarios médicos (además del factor programado regularmente).
En la comunidad de hemorragias, hacemos un buen trabajo explicando a los legisladores y a otras personas lo caros que son los medicamentos que salvan vidas y que necesitan nuestros bebés. Detallamos de manera experta por qué es tan vital que los pacientes sangrantes tengan acceso a sus medicamentos. Hablamos de cómo el aumento de los copagos, los deducibles exorbitantes, el coseguro y los gastos de bolsillo afectarán nuestra capacidad de mantener la cobertura del seguro. Esas son piezas muy importantes de las que deberíamos hablar, pero lo que olvidamos discutir son las ramificaciones financieras del día a día que conlleva vivir con una enfermedad crónica.
Vivimos en Colorado y obviamente nieva mucho. Nos gustaría seguir las reglas de nuestra asociación de propietarios sobre la remoción de nieve, pero dado que nuestro camino de entrada literalmente se está desmoronando, no podemos palearlo. Si lo hiciéramos, no sólo recogeríamos la nieve con palas, sino también trozos de hormigón. No es que no nos gustaría gastar el dinero para repavimentarlo, es sólo que creemos que pagar nuestro seguro para mantener a nuestro hijo sano es más importante que una losa de concreto.

Valiosos y bien intencionados voluntarios siempre le traen regalos a Thomas: mantas, animales de peluche, juegos y más cada vez que está en el hospital. Realmente los apreciamos. Pero la culpa de mamá se instala y me encuentro parada en Target comprando regalos para las niñas para evitar que las defrauden.Durante un período de tiempo entre 2006 y 2007, tuvimos que visitar nuestro HTC semanalmente, si no con más frecuencia. Me estremezco al pensar en cuánto dinero pagué por el estacionamiento, la gasolina y las comidas felices para los niños, ya que siempre estaban hambrientos cuando terminábamos.
Nuestra calificación crediticia está en completo caos debido a la deuda médica. Al principio, intentamos valientemente mantenernos al día con todas las facturas del hospital, utilizando cada línea de crédito que teníamos para pagar las deudas. Si bien apenas nos mantuvimos a flote, realmente nos volvió en contra cuando llegó el momento de comprar el contrato de arrendamiento de nuestra minivan. El encargado de finanzas del concesionario de automóviles echó un vistazo a nuestro informe crediticio y se encogió. Afortunadamente, nos mostró algo de compasión y llegó a un acuerdo que no era ideal, pero nos permitió conservar el auto. Había estado en pánico absoluto: no sabía cómo nos las arreglaríamos sin un automóvil para llegar a las citas médicas, pero el costo de las citas médicas era la razón por la que no podía pagar el automóvil.
El costo de vivir con hemofilia no es sólo el costo del factor o del seguro: es el dinero que sale de su bolsillo para todas las demás cosas pequeñas (y grandes) que implica el cuidado de sus hijos durante el transcurso de las visitas al consultorio y al hospital. corsé. Esas comidas apenas comestibles en la cafetería se acumulan. Comprar una silla de ruedas de su bolsillo suma. Los viajes hacia y desde las citas se acumulan. La deuda médica –y no sólo la deuda por los medicamentos en sí– es asombrosa.
Tenemos la suerte de contar con programas de asistencia al paciente a través de nuestros socios de la industria y el capítulo local. Si es necesario, las familias no deberían sentirse avergonzadas de aprovechar estos programas; para eso están aquí. Incluso con esos recursos, tenemos pares entre nosotros que deben recurrir a los bancos de alimentos para poner la cena en la mesa. La comunidad sangrienta se preocupa profundamente unos por otros y he visto a un grupo de familias recaudar más de $500 para ayudar a otra familia que estaba en una situación difícil. Fue realmente sorprendente ver a un grupo de personas que tienen los mismos problemas ayudarse entre sí. . No es que no estemos dispuestos o no podamos ayudar... es simplemente el gasto de vivir con este trastorno que no discutimos. Es vergonzoso admitir públicamente nuestra difícil situación financiera.
Siempre quiero enseñarle a Thomas que no es vergonzoso vivir con hemofilia. Quiero enseñarle a compartir con los demás cómo es vivir con una enfermedad crónica. Creo que es una visión limitada simplemente compartir los impactos de las hemorragias y el costo del seguro; es hora de tener una conversación honesta sin vergüenza. Si vamos a educar y crear conciencia sobre la hemofilia y todo lo que implica, debemos hablar de las incómodas ramificaciones financieras de vivir con una enfermedad crónica.
Si necesita ayuda, considere comunicarse con una o más de estas organizaciones. Visite el sitio web de cada organización para obtener más información:

Para obtener una lista completa, estado por estado, de programas de asistencia, visita Needy Meds.
También consulte con su organización local de hemofilia, su centro de tratamiento de hemofilia y el fabricante de factores para conocer los programas de asistencia que pueden tener disponibles.

Sobre el Autor

Sonji Wilkes nació y se crió en Carolina del Norte, donde durante la escuela secundaria desarrolló una apreciación por el voluntariado y el servicio comunitario. Se graduó Magna Cum Laude con una licenciatura en ciencias del comportamiento del Colegio Estatal Metropolitano de Denver en 2001. Sonji trabaja como voluntaria en la comunidad de trastornos hemorrágicos y fue seleccionada como voluntaria del año de la Fundación Nacional de Hemofilia en 2006. Sonji, su esposo Nathan y sus tres hijos: Nora (11), Thomas (9) y Natalie (7), residen actualmente en Colorado.
“Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.