Un inhibidor en alta mar

Justin Levesque (en la foto con el sombrero naranja), posa con la tripulación a bordo de un barco con destino a Islandia.

Justin Levesque tiene hemofilia grave con un inhibidor. Recientemente, Justin tuvo la oportunidad de su vida cuando pasó nueve días a bordo de un barco rumbo a Islandia como parte de un proyecto artístico que desarrolló. En estas preguntas y respuestas, Justin explica esta experiencia y cómo tener un trastorno hemorrágico le ha ayudado a convertirse en quien es hoy.
¿Cuál es su participación en la comunidad de trastornos hemorrágicos?
Formo parte de la Junta Directiva de la Alianza de Hemofilia de Maine y creó un grupo de programas llamado FOLX que celebra el éxito creativo en la comunidad de trastornos hemorrágicos. Dentro de FOLX, he organizado una exposición anual de obras de arte comunitarias llamada Blood Work y otra serie llamada Art Factor. También trabajo como defensor comunitario de una farmacia especializada.
Recientemente hiciste un viaje a Islandia. ¿De qué se trató todo esto?
Tengo una obsesión de larga data con Islandia, en particular con la música Björk. Finalmente tuve la oportunidad de visitarlo en mayo de 2014, pero las cosas se pusieron interesantes después de regresar a Portland, Maine. Noté contenedores de envío azules con la palabra “Eimskip” apilados a lo largo del paseo marítimo en funcionamiento. Los mismos contenedores azules que acababa de ver en Islandia. Era como si Islandia me hubiera seguido a casa.
Rápidamente supe que Eimskip era una compañía naviera islandesa y que recientemente habían hecho de Portland su sede en América del Norte. Para decirlo de manera un tanto simple, entonces concebí un proyecto que buscaba explorar por qué estos contenedores estaban aquí, cómo llegaron aquí y el impacto económico de este desarrollo en Maine. Con una subvención de la Comisión de Artes de Maine, pude proponer una residencia artística de nueve días a bordo de uno de los buques portacontenedores de Eimskip mientras navegaba desde Portland, Maine, a Reykjavik (la capital de Islandia). Entonces, en septiembre de 2015, abordé un barco llamado MV Selfoss y documenté la experiencia tanto en fotografías como en un podcast que incluye entrevistas con los oficiales y la tripulación del barco.
¿Cómo fue manejar su trastorno hemorrágico en otro país (y en un barco)?
Tener hemofilia A grave con un inhibidor ya tiene sus desafíos cotidianos sin tener en cuenta situaciones de viajes internacionales y mucho menos estar en un barco en medio del océano. Pero sabía que si escuchaba a mi cuerpo y seguía un estricto régimen de profilaxis, podría soportarlo. Ya estaba siguiendo un programa de profilaxis de infusión diaria usando un agente de derivación y, en el barco, también realizaba infusión los días que pensaba que lo necesitaba.
También tomé la decisión consciente de ser siempre consciente del nivel de riesgo que implica una situación. Por ejemplo, en un momento dado, un miembro de la tripulación me llevó al casco del barco para demostrarme cómo revisan rutinariamente los contenedores. La única forma de acceder al casco es una escotilla con una escalera que baja directamente. Sabía que podía manejar un juego de escaleras. Pero descubrí que se necesitaban más de tres juegos para que el miembro de la tripulación completara su trabajo. En lugar de arriesgarme a sufrir una hemorragia en el codo, simplemente le hice saber a mi guía que estaría fotografiando por un tiempo donde ya estaba y opté por no participar en el resto.
¿Qué es lo que aprendiste sobre ti mismo durante el viaje?
¡Aprendí que aparentemente no me mareo, lo cual fue una gran ventaja! Pero, bromeando aparte, redescubrí la confianza en mí mismo que antes había sido desgastada por el desarrollo de mi inhibidor. Y, al menos por el momento, he encontrado un tema (aparte de los trastornos hemorrágicos) sobre el cual trabajar que es profundamente personal y relevante para los temas que considero importantes.
¿Su trastorno hemorrágico ha ayudado a darle forma a su carrera?
Al crecer, sabía que tenía una experiencia del mundo fundamentalmente diferente a la de mis compañeros. Aceptar esa diferencia por su realidad fomentó la capacidad de abordar problemas o ideas de manera creativa. Tener un trastorno hemorrágico es lo que me hizo amar la fotografía en lugar del fútbol. Y estoy bien con eso.
Justin Levesque se especializa en el análisis crítico de imágenes y su impacto en las normas sociales y las expectativas de la comunidad. Vive en Portland, Maine, y dirige su propio estudio de diseño Shop Geometry. Ha trabajado como consejero voluntario en el campamento familiar NEHA durante 5 años, asesora a jóvenes LGBTQ y ahora se desempeña como director creativo de la Alianza de Hemofilia de Maine.