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La larga milla de Barry Haarde
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Solo quedaba una colina más por escalar cuando doblé la esquina que dejaba a la vista la línea de meta. Había andado en bicicleta 175 millas desde que me alineé en el punto de partida en Houston el día anterior. Después de más de 10 horas en la bicicleta, finalmente llegué a Austin, junto con otros 13,000 ciclistas, todos pedaleando con un propósito: recaudar fondos y crear conciencia para la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple en su edición local de su serie de viajes a nivel nacional. conocido como MS150 (www.ms150.org)
Me resultaba difícil contener las lágrimas que inundaban mis ojos mientras me acercaba a la colina final que concluiría el viaje. Había estado reflexionando sobre todas las colinas que tuve que escalar en mi viaje por la vida con hemofilia. Pensé en los primeros años, antes de los concentrados de factor de coagulación: los años en que mi aparentemente inagotable madre y yo pasábamos innumerables horas de camino al hospital de Filadelfia, donde permanecía durante horas o días, mirando con recelo el plasma que goteaba. muy lentamente en mis venas. Siempre nos producía urticaria y solo era marginalmente efectivo para controlar la hemorragia, pero era todo lo que teníamos. Mi hermano John, también nacido con hemofilia A severa, siempre parecía estar allí también. ¡A veces los dos estábamos ingresados en el hospital al mismo tiempo!
Recordé los avances en el cuidado de la hemofilia que habían mejorado nuestras vidas de manera tan espectacular. Estaba la crio y luego los concentrados de factor, la autoinfusión, los centros de tratamiento de hemofilia, la entrega a domicilio de nuestros medicamentos... ¡la vida se estaba volviendo casi normal! Pero una amenaza aterradora, aún no vista, yacía ante nosotros. Antes de que supiéramos lo que era, estaba entre nosotros. Eventualmente, se llamaría SIDA, y entró en nuestras vidas oculto en la “droga milagrosa” a base de sangre que nos había dado nuestra nueva oportunidad de vida. Habría más colinas que escalar, más lágrimas que derramar.
Pensé en Pat, un hemofílico factor 9 y amigo cercano de mi hermano, quien luego se convirtió en el esposo de mi hermana. El nuevo enemigo lo había encontrado primero, y sucumbió al SIDA en 1990, dejando a mi hermana y a mis dos hijas pequeñas solas en un mundo al que parecía importarle muy poco la pandemia del SIDA y su creciente lista de víctimas. El SIDA nunca fue mencionado en su funeral, por supuesto. Entonces no te atreviste a hablar de eso.
Recordé a mi hermano que, como yo, había sobrevivido a la infección por el VIH y vivió para ver la llegada de muchos medicamentos antivirales que no ofrecían una cura, sino una nueva era de esperanza en el tratamiento del VIH/SIDA. Trece años mayor que yo, John había sido un ingeniero brillante, esposo y padre de dos hijos, hasta su muerte en 2007 a causa de la hepatitis C, el "otro virus" que ahora se estaba llevando a muchos de los hemofílicos que, hasta el momento, sobrevivió a la pandemia del SIDA. John había estado en tres hospitales diferentes durante más de cuatro meses, esperando un trasplante de hígado que siempre parecía estar a la vuelta de la esquina, pero nunca llegó. “Espero que nunca tengas que pasar por esto”, me había dicho unos días antes de irse. Todavía estaba cuidando de mí, ya ves.
Estaba subiendo la colina final, pedaleando más lento ahora mientras la fatiga de todas las millas que había detrás de mí se vengaba de mis piernas cansadas. Estaba pensando, entonces, en mi amiga Cindy, una mujer hemofílica y campeona de la comunidad de trastornos hemorrágicos de la mujer, que una vez me llevó a un recorrido relámpago por el área de Oakland/San Francisco, donde vivía. Había viajado a mi lado en mi convertible alquilado mientras viajábamos por la autopista 1 hacia Big Sur, el impresionante paisaje y la fresca brisa del Pacífico nos recordaban que todavía había tanta belleza en el mundo, tantas cosas por las que vivir. Solo me enteré de su diagnóstico de cáncer de hígado después de enterarme de que había muerto. Ella nunca lo había mencionado.
Había estado pensando en otra amiga, Elaine, cuyo hijo de 26 años, Nick, también había perdido recientemente su batalla contra la hepatitis C, para nunca recibir el trasplante de hígado por el que tanto habían orado. “El final fue devastador”, me había escrito. “Tuvo una hemorragia cerebral y todos sus órganos se apagaron mientras sostenía a mi hijo hasta que ya no pude sentir el pulso ni los latidos del corazón. Me preguntaba si Nick sentía dolor, tanto dolor que sintió toda su vida... Mi hijo sabía que yo era portadora [de hemofilia]”, escribió. “¿Crees que Dios me perdona?”
Tantas colinas... tantas lágrimas... tantos funerales... Me hizo preguntarme por qué había vivido tanto tiempo, cuando tantos de mis "hermanos de sangre" no lo habían hecho. ¿Cómo fue posible después de toda una vida con hemofilia, treinta años de infección por VIH, cirrosis hepática por hepatitis C, un reemplazo de rodilla, neuropatía periférica y más de dos años de terapia con interferón, que todavía podía subirme a una bicicleta y “recorrer la distancia ” con todos los jinetes sanos? No lo sabía, pero sabía que recientemente me había hecho una promesa a mí mismo y a Dios, que si podía continuar, si mis tratamientos para la hepatitis C solo tenían éxito, comenzaría a hacer todo lo que estuviera a mi alcance. para generar conciencia y apoyo para quienes viven con hemofilia, VIH/SIDA y hepatitis C. Prometí que regresaría a la comunidad de hemofilia, de la cual me había desconectado durante demasiados años.
Los recuerdos de aquellos que habíamos perdido resonaron en mi mente durante esa última milla, pero mi último pensamiento mientras cruzaba la línea de meta, mientras saludaba amigablemente al fotógrafo del evento mientras tomaba mi foto, fue sobre las famosas líneas escritas por Roberto Frost:

"Los bosques son hermosos, oscuros y profundos,
Pero tengo promesas que cumplir,
Y millas por recorrer antes de dormir.
Y millas por recorrer antes de dormir.

Y sabía que, Dios mediante, volvería al año siguiente para montar de nuevo y seguir escalando las colinas que el destino me deparara en los días intermedios. Después de todo, pensé, tenía una promesa que cumplir.
Biografía: Barry Haarde es un hemofílico severo de 43 años que vive y trabaja en Houston, Texas. Participa en muchos eventos ciclistas locales, incluido el recorrido en bicicleta MS150 de Houston a Austin. Recibe tratamiento médico en el Centro de Tratamiento de Hemofilia de los Estados del Golfo y quisiera reconocer el arduo trabajo de su personal dedicado y sus brillantes médicos. También le gustaría agradecer a los CDC, HFA y Baxter International Inc. por su desarrollo y apoyo a la iniciativa "Blood Brothers" que ha sido responsable de "traerlo de vuelta" a la comunidad de trastornos hemorrágicos. Invita a otros a visitar el sitio web de su equipo ciclista en tlsports.org o comunicarse con él en redsaleen97@yahoo.com.