Los defensores de los trastornos hemorrágicos organizan un vuelo para pacientes

 

Washington DC– Mañana, la Federación Estadounidense de Hemofilia (HFA, por sus siglas en inglés) organizará un Día de la Colina Virtual y un Fly-In para Pacientes para la comunidad de trastornos hemorrágicos. A medida que las preguntas sobre la reforma de la salud pasen al Senado, los pacientes se reunirán con sus senadores para asegurarse de que sus necesidades estén representadas. Los pacientes también participarán en un Virtual Hill Day llamando, enviando correos electrónicos o twitteando a su Senador.
Tal como se aprobó, la HR 1628, la Ley Estadounidense de Atención de la Salud (AHCA), tendría un impacto desastroso en los pacientes con trastornos hemorrágicos. El Senado necesita escuchar a los electores mientras elaboran su plan. “Tenemos una oportunidad increíble de participar en este proceso y hacerle saber al Senado lo que nuestra comunidad necesita en la reforma de salud”, según Kimberly Haugstad, directora ejecutiva y presidenta de HFA.
Los pacientes piden a los senadores que protejan una cobertura asequible para personas con condiciones preexistentes; asegurar que el seguro proporcione un alcance apropiado de beneficios de salud significativos; proteger a las personas contra costos potencialmente catastróficos; mantener una sólida cobertura de red de seguridad para aquellos que no pueden pagar un seguro privado; mantener cobertura para menores de 26 años; y oponerse a los grupos de alto riesgo con fondos insuficientes.
HFA también le pedirá a la Cámara que apoye la HR 2077, "Ley de Restauración de la Voz del Paciente". Este proyecto de ley protege a los pacientes con planes autofinanciados o del empleador de los protocolos de terapia escalonada potencialmente dañinos. La terapia escalonada es una estrategia de reducción de costos empleada por las aseguradoras que requiere que los pacientes tomen un medicamento primero y "fallen" antes de cubrir otra terapia potencialmente más costosa.
El factor de coagulación, el medicamento esencial para el tratamiento de los trastornos hemorrágicos, es un producto biológico que varía mucho: no son terapéuticamente equivalentes ni intercambiables, y no existen versiones genéricas. Prescribir factor de coagulación es un ejercicio complejo entre un especialista y su paciente. Permitir el acceso inmediato al producto más apropiado dará como resultado mejores resultados del tratamiento (menos daño articular a largo plazo, menos dolor, menos ausencias a la escuela y/o al trabajo) y costos de tratamiento más bajos.
“Nuestra mayor preocupación acerca de someter a los pacientes con trastornos hemorrágicos a la terapia escalonada es que no existe una definición clínica de “fracasar” en la terapia de factor. Por lo tanto, la compañía de seguros, no el médico, está tomando decisiones médicas que podrían conducir a episodios de sangrado potencialmente devastadores”, dice Katie Verb, directora de políticas de HFA.
Acerca de los trastornos hemorrágicos
Los trastornos hemorrágicos (más comúnmente, la hemofilia y la enfermedad de von Willebrand) son trastornos genéticos que afectan la capacidad del cuerpo para coagular adecuadamente. Los pacientes confían en la medicación con factor de coagulación recetada para evitar episodios de hemorragia interna dolorosos o potencialmente mortales que pueden provocar daños en las articulaciones y los músculos, e incluso la muerte. Estos medicamentos son extremadamente efectivos y permiten que las personas lleven vidas saludables y productivas. Las personas con trastornos hemorrágicos obtienen tratamiento de especialistas en hematología o centros de tratamiento de hemofilia financiados por el gobierno federal.
La Federación Americana de Hemofilia es una organización nacional 501(c)(3) que ayuda y defiende a la comunidad de trastornos hemorrágicos. Incorporada en 1994, HFA ofrece programas y servicios para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand (VWD) y otros trastornos hemorrágicos raros.
Para obtener más información, visite nuestro sitio web en www.hemophiliafed.org o llame al 1-800-230-9797.