Crear conciencia mientras se crían niños

No puedo decir que yo fuera “consciente” de la hemofilia antes de que naciera Thomas. Como no había antecedentes familiares, lo único que podía recordar vagamente sobre la hemofilia era que Ryan White la tenía. Mi conocimiento más allá de eso era escaso o nulo. En los días inmediatamente posteriores al diagnóstico, no quería mirar la montaña de folletos que ahora teníamos del HTC. Después de unos días de llorar cada vez que miraba a Thomas, mi esposo decía: “Ya basta. Vamos a ver uno de estos videos y aprenderemos sobre esto”. Eso fue todo lo que hizo falta y me encontré dispuesto a aprender sobre la hemofilia. Incluso cuando me estaba enfrentando al diagnóstico, no pude evitar contárselo a tanta gente como pude.
En aquellos primeros días, no fue una decisión consciente hablar abiertamente sobre la hemofilia con mis amigos y familiares y estoy seguro de que confundí bastantes datos. Durante este tiempo, el viejo anuncio de servicio público de NBC “Cuanto más sabes…” estaba atrapado en mi cabeza. Simplemente pensé que cuanto más supieran todos, Thomas estaría mejor.
No vi el panorama general; no vi que al hablar de Thomas estaba generando conciencia sobre la hemofilia. Muchas veces iniciamos un camino, guiados únicamente por nuestras propias necesidades, pero sin darnos cuenta estamos rociando guía y sabiduría a otros en situaciones similares. A lo largo de los años, he llegado a ver que cuanto más abiertamente puedo compartir cómo es la hemofilia, más puedo ayudar a los demás. Me di cuenta de que puedo ayudar a la madre que era como yo: asustada y completamente desconcertada por el diagnóstico de una enfermedad crónica para su hijo. Puedo ayudar a otras personas que no están afectadas directamente por un trastorno hemorrágico mostrándoles que la fuerza no proviene necesariamente de un cuerpo fuerte, sino de la voluntad de un niño pequeño que luchará por recuperarse lo suficiente a tiempo para una competencia de natación. Al compartir lo bueno y lo malo de vivir con un trastorno hemorrágico, comencé a abrir los ojos del mundo a lo que otros enfrentan y superan.
Esperamos que el día de la Federación Estadounidense de Hemofilia en las redes sociales durante el mes de marzo (Mes de Concientización sobre la Hemofilia) haya ayudado a educar y crear conciencia no solo dentro de nuestra familia sangrienta, sino en la comunidad en general. Si se perdió un dato, puede encontrar cada uno de ellos en la lista. AQUÍ. Nuestra próxima oportunidad para crear conciencia será el Día Mundial de la Hemofilia, el 17 de abril de 2013. ¡Estén atentos para saber cómo pueden ser parte!
Más que un hecho al día, este mes ha sido para los niños pequeños con chichones en la frente ante una foto del colegio, y que tienen moretones en todas las espinillas y codos. Este mes ha sido para el niñas pequeñas, que se convirtieron en mujeres, sin haber recibido nunca un diagnóstico adecuado durante todos esos años, experimentando hemorragias nasales, moretones horribles y problemas con su ciclo mensual. Este mes ha sido para los hermanos no afectados, cuyas luchas importan y cuyas necesidades con demasiada frecuencia se dejan de lado. Este mes ha sido para las familias que perdieron a un familiar debido a Hepatitis o VIH/SIDA, su pérdida fue innecesaria y su familiar nunca será olvidado. Este mes ha sido para los hermanos de sangre con daño articular; ciertamente *no* es una cojera, ¡y ustedes tienen la mayor arrogancia de todos! Esto es para todos los papás, que ponen cara de valiente y son una fuente de fortaleza para sus familias. Este mes ha sido para las mamás, el grupo de mujeres más feroz que jamás hayas conocido: estas son las mamás osas, que protegen a sus familias contra profesionales médicos y compañías de seguros ignorantes mientras vigilan a sus bebés como halcones para que puedan llevar una vida segura. Este mes ha sido para aquellos que no están directamente afectados por la hemofilia u otro trastorno hemorrágico, quienes ahora esperamos que comprendan más sobre los trastornos hemorrágicos y agradecemos su ayuda para ayudarnos a enseñar al mundo sobre los trastornos hemorrágicos.
Sonji Wilkes nació y se crió en Carolina del Norte, donde durante la escuela secundaria desarrolló una apreciación por el voluntariado y el servicio comunitario. Se graduó Magna Cum Laude con una licenciatura en ciencias del comportamiento del Colegio Estatal Metropolitano de Denver en 2001. Sonji trabaja como voluntaria en la comunidad de trastornos hemorrágicos y fue seleccionada como voluntaria del año de la Fundación Nacional de Hemofilia en 2006. Sonji, su esposo Nathan y sus tres hijos: Nora (11), Thomas (9) y Natalie (7), residen actualmente en Colorado.
_________________________________
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.