El Instituto de Enfermedades Raras del Hospital Nacional Infantil y Takeda se asocian para estandarizar la atención de pacientes con enfermedades raras

El siguiente es un extracto de un comunicado de prensa de Takeda. Lea el comunicado de prensa en su totalidad aquí.

Children's National Hospital y Takeda Pharmaceutical Company Limited anuncian la creación del programa de Protocolos de Actividad Clínica de Enfermedades Raras (Rare-CAP), que establecerá un sistema en red para el desarrollo, difusión y curación de protocolos para ayudar a estandarizar el proceso de diagnóstico y atención de pacientes con enfermedades raras.
Rare-CAP estará liderado por el Instituto de Enfermedades Rarasen el nuevo Campus Nacional de Investigación e Innovación Infantilque se inauguró en febrero de 2021 en los terrenos del antiguo Centro Médico del Ejército Walter Reed. Un compromiso de $3,85 millones durante cinco años por parte de Takeda ayudará a lanzar y mantener el programa. Rare-CAP aprovechará varias características novedosas para servir como una plataforma de protocolo que reduce las barreras para los investigadores, médicos y pacientes a la hora de determinar el diagnóstico y la atención clínica adecuados para los pacientes con enfermedades raras. Esto incluye aportes continuos de pacientes y familias y un formato "wiki" abierto para actualizaciones casi en tiempo real de colaboradores examinados para permitir el acceso a los datos más recientes del mundo real.
Las enfermedades raras afectan a cientos de millones de familias en todo el mundo¹. Actualmente, no existe un modelo general para estándares uniformes de atención y diagnóstico. Los pacientes pueden tardar años en recibir un diagnóstico correcto de enfermedades raras. Incluso entonces, los protocolos de atención a menudo son difíciles de encontrar, lo que amplifica el dolor y la angustia que las familias ya enfrentan en sus desafiantes viajes médicos.
“Con una enfermedad rara que normalmente afecta a menos de 1 de cada 200.000 personas²Desafortunadamente, existen pocos protocolos de atención estandarizados una vez que se confirma un diagnóstico”, dice Tom Koutsavlis, MD, director de Asuntos Médicos de EE. UU. de Takeda. “Nos complace ser parte de este importante esfuerzo con Children's National para ayudar a los pacientes a obtener un acceso más rápido al tratamiento optimizado para su diagnóstico particular de enfermedad rara, que es fundamental para ayudarlos a lograr una mejor salud. Además, esta asociación subraya nuestro compromiso de impulsar la innovación continua y la atención personalizada para pacientes con enfermedades raras”.
Lea el comunicado de prensa en su totalidad aquí.