Por Cazandra Campos-MacDonald
Una cosa que aprendí es que justo cuando creo que tengo la hemofilia completamente resuelta, surge algo que hace volar mi percepción y comprensión por completo. Aprendí que nunca se sabe cuándo sonará su experiencia. verdad con alguien más y hacerlos sentir menos solos. Esa es una de las muchas razones por las que todos deberíamos estar obligados a compartir nuestras historias.
En 1996, nació mi primer hijo, Julian, y se le diagnosticó hemofilia. Cuando tienes un hijo con un trastorno hemorrágico y no conoces antecedentes familiares relevantes, finalmente aceptas el diagnóstico como una mutación espontánea y sigues adelante.
Después de diez años de criar a Julian y lidiar con su hemofilia, ¡tuve una gran sorpresa cuando descubrí que estaba embarazada nuevamente! Nunca se me pasó por la cabeza la idea de que mi segundo hijo también pudiera tener un trastorno hemorrágico. El diagnóstico de Julian tuvo que ser el resultado de una mutación espontánea... o eso pensé.
Aunque teníamos mucho apoyo, había algo en el fondo que me decía que este viaje iba a ser diferente. En ese momento, no me di cuenta de lo sólida que era mi intuición. Entonces llegó el diagnóstico. Después de que Caleb Recuerdo vívidamente que el médico que lo atendió vino a nuestra habitación y dijo: "Cazandra, tú y Joe (mi esposo) saben cómo hacer esto. Este bebé no podría estar en mejores manos". correcto. Estaba completamente devastada. Durante mi segundo embarazo, una querida amiga que tiene cuatro hijos, dos varones con hemofilia, una hija portadora y un hijo no afectado, me llevó a un lado y me explicó amablemente que debería estar preparada en caso de que mi segundo A mi hijo también le diagnosticaron hemofilia. Me dijo que, aunque conocía la historia de su familia y estaba preparada para ello, el diagnóstico de su segundo hijo la sacudió profundamente, incluso más que a su primer hijo. Le agradecí por su preocupación pero, sinceramente, descartó la posibilidad de tener otro hijo con hemofilia.
En el otro extremo del espectro está Caeleb, que ahora tiene 7 años. Se le diagnosticó un título alto de inhibidor a los 11 meses, está en su cuarto puerto, ha tenido varias infecciones, dos articulaciones diana y más hospitalizaciones de las que puedo contar. A menudo tiene que usar un andador o una silla de ruedas y perdió 42 días de clases en el primer grado. También tiene un miedo intenso a las agujas y es alérgico al Factor VIII.
Nuestros hijos comenzaron con el mismo diagnóstico, pero sus viajes han tomado caminos diferentes. Al mirar sus historias clínicas, nunca sabría que Julian y Caeleb eran hermanos biológicos. Realmente me sentí como un padre recién diagnosticado cuando nació Caeleb. Tenía 10 años de experiencia con la hemofilia en mi haber, pero cuando los inhibidores entraron en foto, descubrí que no tenía ni idea sobre este trastorno. Ni una sola pista. Pero es lo que es y aprovechamos al máximo cada día.
Mis hijos están en un viaje y mi trabajo es ayudarlos a descubrir su identidad, a pesar de su trastorno hemorrágico. Para mi hijo mayor, la hemofilia no es el centro de su vida y por eso estoy muy agradecida. Sin embargo, para mi hijo menor, al menos por ahora, la hemofilia ocupa un lugar mucho más destacado. Afecta todo lo que hace, desde poder jugar con sus amigos afuera, hasta no poder correr las bases en el tee ball. Sé que hay muchas cosas que puede hacer, pero a veces los "no puedo" son abrumadores.' Pero las cosas que él lata¡son increíbles! Es un gran lector, es un experto constructor de Lego, sabe más sobre electrónica que yo y ama como nadie más. Su sonrisa ilumina una habitación y le encanta hacer nuevos amigos. trastorno hemorrágico lo haría sin dudarlo. Pero nuestras vidas son lo que son por una razón. Mis hijos tienen cosas asombrosas reservadas para ellos y sus luchas los capacitarán para ser hombres increíbles. conducir. Estamos juntos en esto y por eso estoy agradecido.“El camino de la vida gira y gira y no hay dos direcciones iguales. Sin embargo, nuestras lecciones provienen del viaje, no del destino”. Don Williams Jr.
Cazandra vive con su esposo, Joe, y su hijo de 17 años, Julian, y su hijo de 7 años, Caeleb, en Nuevo México.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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