Entra, el agua está bien.

En el Simposio, usé los mismos calcetines durante dos días seguidos, me quedé despierto cuatro horas después de mi hora normal de dormir todas las noches y finalmente me di cuenta de que necesitaba cepillarme los dientes exactamente a las 7:21 am del viernes...
Era como un niño pequeño en el Simposio: tan completamente absorto en todo lo que sucedía a mi alrededor, que simplemente me olvidé de la higiene bucal adecuada. Pasé un tiempo muy interesante, significativo y sorprendente en el Simposio; Mi ser interior estaba siendo nutrido y cuidado, ¡pero no mi higiene personal!
Los asistentes al Simposio anterior pueden comprender esa sensación de camaradería y júbilo, pero si nunca antes ha asistido al Simposio, el sentimiento es de pura aceptación y pertenencia. El simposio es como la tienda de dulces de la comunidad; piruletas que varían en tonos de rojo cardenal, negro ébano y azul superhéroe. Al elegir una piruleta, sabía que fuera cual fuera la piruleta que eligiera, cada sesión (cada lamida) me cambiaría como madre y como persona. Al final, me di cuenta de que cada sesión fue creada con pensamiento considerado y reflexión amorosa.
Cada sesión a la que asistí me conmovió de una manera tangible. Ya sabes, ¿cómo te sientes cuando tienes ese momento de 'ajá', en el que tienes la sensación que brota en tu pecho y tu cuerpo hormiguea un poco? Cada tema educativo tenía una clase que me habló y me dijo: "Ven y aprende, aquí hay algo para ti". A 
Mi primera experiencia profundamente memorable fue asistir a la Ceremonia de Conmemoración. Lo que me di cuenta al concluir fue lo importante que es para todos nosotros recordar la historia de esta comunidad. Es esa historia la que ha creado la chispa que encendió el fuego y la pasión que continúa existiendo en la comunidad de trastornos de la coagulación. Ese fuego es parte de todos nosotros.
Mi siguiente experiencia memorable fue asistir a la sesión sobre mujeres y trastornos hemorrágicos. Es muy emocionante saber que la comunidad se mantiene actualizada y acepta el cambio. Como madre y portadora, aprendí lo importante que es identificar mi propia experiencia y comprender cómo los trastornos hemorrágicos afectan tanto a lo emocional como a lo físico.
Una de las experiencias más significativas para mí fue la sesión de rap de la mamá. Fue en ese espacio donde conocí a otras mamás que experimentan el mismo sabor de “normalidad” que yo. Fue en ese espacio, con esas otras madres y cuidadores, donde pude reflexionar sobre lo importante que es escuchar las historias de los demás y crear un espacio para las nuevas voces que necesitaban ser escuchadas. Las mamás, junto con todos los demás miembros de esta comunidad, se encuentran en un estado de cambio constante con nueva información que reciben todos los días. Podemos apoyarnos unos a otros indefinidamente siempre que confiemos en que todos tenemos un propósito.
El simposio fue maravilloso y es mi culpa no haber tenido tiempo hasta el viernes para cepillarme los dientes. Los días en el Simposio pueden ser tan ocupados o relajados como desee. Hay mucho que hacer, pero nadie te juzga ni te obliga a asistir a cada sesión o actividad. Todos allí saben, de alguna manera, la carga que llevas y lo importante que es la flexibilidad.
En el mundo de mi madre, de presupuestos ajustados y calendarios ocupados, finalmente sentí que me estaban cuidando. Cada comida fue cuidada, si así lo deseaba. Mi cama estaba hecha a diario. Y si mis hijos hubieran estado allí, habría sabido que siempre estaban comprometidos. Los niños siempre tenían algo que hacer que les daba tiempo para conectarse con otras personas que viven en su estado normal.
En todo el país, especialmente en las zonas rurales, te encuentras con personas que no son conscientes de que existe una comunidad local, y mucho menos nacional. Personalmente puedo decir que hasta hace unos años no sabía que la HFA celebraba un Simposio anual desde 1999 al que yo podía asistir, por primera vez, por un bajo costo. Existe una comunidad y es para mamás, hijos, papás, hijas, adultos jóvenes, preadolescentes, adolescentes, veinte y treinta y tantos y todos nuestros mayores. ¡Nos apoyamos unos a otros! ¡Estamos todos juntos en esto!
Soy de la zona rural de Maine. Al reflexionar, me di cuenta de lo desalentador que era este viaje. Sólo había cruzado el Mississippi una vez más en mi vida. Esta fue la primera vez que asistió a un evento nacional sobre trastornos de la coagulación. Tuve que dejar ir cualquier cosa que me detuviera. Para esta nueva aventura, tuve que contener la respiración y lanzarme a lo desconocido. Si nunca ha estado en el Simposio, espero que considere dar el paso. ¡Hay muchas otras mamás, muchas otras personas en el agua listas para atraparte! ¡Entra, el agua está lista para ti!
_____________________________
Jill Packard es madre de dos hijos, de 5 y 9 años, que tienen hemofilia A. Originaria de la zona rural de Maine, a Jill le apasiona su familia, conectar a las personas y construir comunidades sostenibles. Jill, cofundadora y presidenta interina de la Hemophilia Alliance of Maine, también siente pasión por apoyar a la comunidad rural con trastornos de la coagulación.