John Bruno es verdaderamente un Papá en acción. Recientemente, HFA le hizo a John algunas preguntas sobre su participación en la comunidad. John es un gran ejemplo para todos los afectados por un trastorno hemorrágico. "Solo estoy buscando una manera de hacer mi parte para apoyar a esta gran comunidad".
Únase a John en sus esfuerzos participando en Beards for Bleeders o Cherry Pie Challenge y considere elegir a HFA como benefactor: los fondos recaudados se destinan directamente a apoyar nuestros programas y servicios para personas que viven con un trastorno hemorrágico.
HFA: ¿Cuál es su conexión con la comunidad de trastornos hemorrágicos?
Juan Bruno: Después del nacimiento de mi hijo Alexander, hace dos años y medio, mi esposa Diane y yo realizamos presentaciones en nuestro sótano para enseñar a toda nuestra familia sobre la hemofilia, un nuevo diagnóstico para nosotros. Recientemente fui elegido para el Asociación de Hemofilia de Nueva Inglaterra (NEHA) Junta Directiva y participó en el primer paseo regional en bicicleta Gears for Good de HFA en New Hampshire, en junio. Actualmente trabajo en Raytheon y soy dueño de una escuela de artes marciales, donde enseño Taekwondo y Krav Maga. Diane y yo vivimos con nuestro hijo Alexander, de dos años, y nuestra hija pequeña, Annabelle, en Methuen, Massachusetts. A Alexander le diagnosticaron un inhibidor cuando era bebé y le está yendo fantástico; y al mismo tiempo es un gran hermano mayor y pasa tiempo con su nueva hermana.
HFA: ¿Cómo te involucraste en la recaudación de fondos?
Juan Bruno: Inicialmente impulsados por el apoyo de nuestra familia extendida, hemos organizado más de seis eventos de recaudación de fondos que van desde una fiesta de la cerveza, torneos de herradura, búsquedas del tesoro, torneos de cartas y desafíos de grupos de March Madness.
La idea del desafío de la barba nació cuando noté cuánto había crecido la barba de mi primo Steve en tan solo seis meses. Steve, mi suegro Joe y yo comenzamos a hacer planes para recaudar dinero haciendo que personas los patrocinaran para que se dejaran crecer la barba durante seis meses; sólo necesitábamos una buena excusa para hacer crecer uno. Cuando otro primo mío se unió, me di cuenta de que tal vez había descubierto algo.
HFA: ¿Cómo funciona Beards for Bleeders?
Juan Bruno: Empecé publicándolo en Facebook en algunos grupos y rápidamente se difundió. Tuvimos que idear alguna forma de conectar a todos los que hacían preguntas, así que creé un sitio web (barbasforbleeders.org) y se nos ocurrieron pautas simples: de seis meses a un año sin afeitarse, pero los participantes pueden recortar el cuello y el labio superior.
También logramos que cada persona que iba a dejarse barba con nosotros estuviera a cargo de sus propios patrocinadores y pudiera donar el dinero que recaudara a cualquier organización sin fines de lucro local, nacional o mundial que apoyara los trastornos hemorrágicos. Esto luego se hizo realidad cuando los correos electrónicos comenzaron a llegar. Crecimos mucho más rápido y más de lo que los tres esperábamos.
HFA: ¿Cuántas personas están inscritas en Beards for Bleeders?
Juan Bruno: Hasta la fecha, Beards for Bleeders cuenta con 42 “cultivadores” en cinco países diferentes. Dos semanas después de la recaudación de fondos, el sitio web tiene más de 2000 visitas y John informa que las donaciones están llegando.
HFA: ¿Tiene planeadas otras iniciativas de recaudación de fondos para la comunidad de trastornos hemorrágicos?
Juan Bruno: He iniciado una nueva iniciativa de recaudación de fondos, "The Cherry Pie Challenge". Al igual que el viral “Ice Bucket Challenge” que arrasó en las redes sociales este verano, el Cherry Pie Challenge consiste en que los participantes reciban un “piqueo” en la cara a cambio de una donación de $10, o $100 para evitar que lo “piñan”.
Nuevamente animo a los participantes a donar a cualquier organización sin fines de lucro que elijan para los trastornos hemorrágicos. Un grupo de amigos completó recientemente el Desafío, entre ellos varios jóvenes con hemofilia que alegremente “llenaban” a sus padres con un pastel de cerezas.
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