Papás en acción en primer plano: Fundación de Hemofilia del Norte de California

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Hemophilia Foundation No Cali

La reciente incorporación de Papás en acción (DIA) hacia Fundación de Hemofilia del Norte de California (HFNC) ha sido fundamental para alentar a nuestros papás a conectarse, participar y aprender unos de otros. Si bien nos preocupaba el éxito que tendríamos (¡¿los papás que no se conocían se abrirían, compartirían o incluso mostrarían?!), nos impulsaba el conocimiento de que el éxito, por pequeño que fuera, seguiría siendo éxito. Después de todo, incluso en las últimas reuniones del grupo DIA anterior de nuestro capítulo, tres años antes, todavía podíamos encontrar hermosas historias de padres que se unían a sus hijos con quienes nunca antes habían estado a solas. Es el impacto que un evento puede tener en un solo padre y su hijo.
Teniendo esto en cuenta, HFNC estableció un objetivo modesto para el primer evento de 10 participantes. Para nuestra sorpresa, ¡en unos días más de 35 personas dijeron que irían! La respuesta a nuestro primer evento fue muy alentadora y nos dijo dos cosas: los papás de nuestra comunidad no solo querían y necesitaban estar conectados, sino que tenían entusiasmo y disposición para aprender y compartir. Durante nuestra primera reunión, cubrimos temas tan básicos como la vida cotidiana, la crianza de un niño con un trastorno hemorrágico, la preparación para el campamento y la participación en deportes. Tuvimos un escritor y narrador inspirador maravilloso y muy conocido, Craig McLaughlin, que se unió a nosotros y nos contó algunas de sus maravillosas historias de triunfo y tribulación. Craig es un maestro narrador y un miembro muy respetado de la comunidad de trastornos hemorrágicos. Después de algunas de las historias de Craig, los papás realmente comenzaron a abrirse y a compartir sus propias experiencias y a hacer preguntas. Este evento se llevó a cabo en un juego de béisbol de los Oakland A's, y uno de los temas discutidos fue cómo preparar y afrontar la participación de nuestro hijo en eventos deportivos.

Northern CA DIA
Evento de Padres en Acción de la Fundación de Hemofilia del Norte de California en la primavera de 2014

Como padre de un niño de 2 años con hemofilia A grave, uno de mis primeros pensamientos cuando diagnosticaron a mi hijo fue que nunca podría practicar deportes. Si bien siempre imaginé a mi hijo aprendiendo a tocar música y crear, también vi partidos de fútbol y juegos de ligas menores en su futuro. Ese día, Craig me enseñó que mi hijo no tenía por qué ser marginado; podía practicar cualquier deporte que quisiera, excepto fútbol, por supuesto. Sé que no estaba solo en mi epifanía. Una de las cosas más sorprendentes de nuestro primer evento fue ver a los padres no sólo aprender, sino también cambiar su forma de pensar sobre cómo lidiar con el trastorno hemorrágico de sus hijos.
Un padre, en cuestión de dos horas, pasó de no saber que su hijo podía estar activo a explicarle al grupo lo feliz y aliviado que estaba al comprender que su hijo posiblemente podría jugar como los demás niños de su escuela. El mismo padre estuvo a punto de llorar cuando dijo que no sabía hasta ese día que otras familias estaban manejando el trastorno hemorrágico de su hijo de manera diferente a su familia. Escuchar las diferentes perspectivas de los padres y lo que todos hemos pasado fue revelador y emotivo. Escuchar a otro padre compartir historias íntimas de lesiones y hemorragias por las que ha pasado su hijo es muy útil y poderoso para otros padres.
Estamos muy agradecidos por el programa Papás en Acción de HFA y estamos orgullosos de ser un sitio anfitrión. También estamos viendo beneficios adicionales en nuestra comunidad local, desde una mayor asistencia a nuestros otros eventos hasta que más padres se conviertan en amigos dentro de la comunidad. Los papás ahora se tienen unos a otros para hablar y comprender las batallas diarias que atravesamos juntos. Tenemos un mayor sentido de propósito ahora que hemos ayudado a otros padres compartiendo consejos y estrategias de afrontamiento. Hemos reído, llorado e incluso chocado los cinco muchas veces. No sólo hemos hecho nuevos amigos, sino que hemos creado una nueva comunidad de padres dentro de nuestra comunidad local del norte de California. Siempre hay alguien a quien podemos acudir en busca de apoyo, para ayudarnos a convertir esas noches largas y estresantes en días mejores... ¡Papás en Acción nos ha hecho saber que todo estará bien!
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Brent Mascorro, de 41 años, es padre de Lawson (hemofilia A), de 2 años, y yerno de Robert (hemofilia A con un inhibidor). Brent, Lawson y la esposa de Brent, Julia, viven en las afueras de Sacramento, California. Brent y Julia son voluntarios activos y recaudadores de fondos tanto para la Fundación de Hemofilia del Norte de California como para la Fundación de Hemofilia de California Central. Brent es un entusiasta de las actividades al aire libre y anima a los niños y familias de la comunidad de trastornos hemorrágicos a participar en actividades al aire libre.
 
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Papás en acción y Mamá en acciónSon programas que HFA ofrece a las familias a través de nuestras organizaciones miembro participantes. Estas organizaciones trabajan con el personal de HFA para decidir qué temas son de mayor interés en su área local. Si desea obtener más información sobre estos temas o cómo programar una reunión de Papás en Acción o MomsConnect en su área, comuníquese con nuestro personal en: hfaprograms@hemophiliafed.org.[/glossary_exclude]

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