Estimado cliente,
Llevo a mi hijo a su visita anual y vi que MASAC emitió un comunicado sobre inhibidores. ¿Debería hacer que lo revisen para ver si tiene uno?
firmado,
Aprendiendo todo lo que puedo
Querido aprendizaje,
Los inhibidores son anticuerpos que el sistema inmunológico desarrolla en respuesta a un producto de factor de coagulación utilizado para tratar a una persona con hemofilia. El cuerpo ve el factor de coagulación infundido como una sustancia extraña que necesita ser destruida. Para neutralizar la sustancia extraña, el cuerpo produce anticuerpos (proteínas) que se adhieren al factor antes de que tenga tiempo de detener el sangrado. Como resultado de que el cuerpo inhibe el factor para ayudar a detener un sangrado, los episodios de sangrado pueden durar más y, a menudo, son más dolorosos para las personas con inhibidores.
Si bien los inhibidores ocurren con mayor frecuencia en pacientes con hemofilia A grave (se estima que 30% se verán afectados por un inhibidor en sus vidas), los pacientes leves no son inmunes al desarrollo de inhibidores; aproximadamente 5-8% de pacientes con hemofilia A leve y moderada también desarrollan inhibidores. Para los pacientes con hemofilia B, existe una menor probabilidad de desarrollar un inhibidor (2-3%), pero aproximadamente la mitad de estos pacientes con inhibidores desarrollarán una reacción anafiláctica al factor IX infundido. Estas reacciones pueden poner en peligro la vida.
En mayo de 2014, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) publicó los hallazgos de su estudio de seis años sobre inhibidores. Este estudio encontró que cualquiera puede recibir un inhibidor y todo el mundo debería hacerse la prueba. Aunque los inhibidores generalmente se forman entre los 5ely los 50el infusión de concentrado de factor, también pueden desarrollarse más adelante en la vida. Este es el estudio al que estaba respondiendo el Consejo Asesor Médico y Científico (MASAC) de la NHF en su recomendación de octubre de 2015.
Si bien algunos inhibidores pueden desaparecer por sí solos, la mayoría de los pacientes trabajan con sus médicos para formular protocolos de tratamiento individuales. Utilizar esta guía y detectar un inhibidor a tiempo son las claves para vencerlo. Por eso es tan importante que tu hijo se haga la prueba de esta condición en su chequeo anual.
Si desea obtener más información sobre los inhibidores, incluidos los factores de riesgo identificados y las opciones de tratamiento, asegúrese de visitar Página de inhibidores de HFAy mira el Seminario web de agosto de 2015 sobre inhibidores. También puede ver cómo algunos pacientes han vivido y luchado contra inhibidores en el Agosto de 2015 Hangout para jóvenes adultos de HFA. Por último, asegúrese de echar un vistazo a la información presentada en las presentaciones de seguimiento de inhibidores del 2014y 2015A Simposio anual de la HFA.
Atentamente,
Addy
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