Querida Addy: nueva madre

Estimado cliente,
Soy madre primeriza y mi esposo y yo acabamos de enterarnos de que nuestro bebé tiene hemofilia A. Estamos muy contentos de convertirnos en padres y abrumados con los próximos pasos. ¿Podría ofrecernos consejos para construir una relación con un hematólogo?
A firmado,
Nueva mama

A Querida mamá,
¡Has venido al lugar correcto! Es importante saber adónde ir, a quién preguntar y qué esperar. HFA tiene varios recursos para individuos y padres para ayudarlos a construir una relación con sus proveedores médicos y aprovechar al máximo sus visitas.

• Primero, si aún no tiene un hematólogo, consulte esta publicación de Querida Addy sobre cómo encontrar atención en su área. Considere establecer una relación con su Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) local. Los HTC son centros de atención médica especializados financiados con fondos federales que reúnen a un equipo de médicos, enfermeras y otros profesionales con experiencia en el tratamiento de personas con trastornos hemorrágicos. Puedes encontrar un lista de HTC en el sitio web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU.
• HFA Kit de herramientas de comunicación clínica es un excelente lugar para comenzar mientras se prepara para su primera visita y las posteriores. En este kit de herramientas se incluye un Lista de verificación clínica completa y Cómo crear una visita clínica tranquila. Estas guías cubren todo, desde quién es quién entre el personal de HTC, hasta qué preguntas hacer (y a quién) y una lista de equipaje.
• Leer "La información es clave: navegar en el campo médico“, un artículo publicado en el boletín impreso de HFA, línea de fecha, sobre los roles en la comunidad de trastornos hemorrágicos y qué esperar al considerar productos de reemplazo de factor. Su HTC será un recurso valioso para analizar las opciones de tratamiento.
• Consulte el blog de HFA, Infundir amor: la visión de una madre. Este blog presenta historias personales de madres cuyos hijos también se ven afectados. No está solo en su viaje hacia la hemofilia.

Para obtener más información, visite la página web de HFA “Recién diagnosticado” o comuníquese con Programa de familias de HFA. ¡Usted es el mejor defensor de su hijo!
Atentamente,
Addy
 
¿Tengo una pregunta? Hacer clic AQUÍ. Su nombre será cambiado en la respuesta.
HFA recibe con frecuencia preguntas de la comunidad de trastornos hemorrágicos relacionadas con temas de promoción. Las preguntas a menudo impactan a toda la comunidad. En un esfuerzo por llegar a la mayor audiencia posible con nuestras respuestas a estas preguntas ampliamente aplicables, HFA desarrolló "Dear Addy". Las preguntas enviadas a esta columna se editan para proteger la privacidad y deben considerarse solo educativas, no como orientación individual.