El elefante en el cuarto

Por Kimberly Haugstad
Benny tenía esos dramáticos moretones con huellas dactilares que tienen muchos bebés con hemofilia severa. Las mamás las conocen: huellas dactilares en el frente a cada lado en medio de las costillas, huellas dactilares en la parte posterior donde apalancas su peso mientras lo levantas, moretones en todo el cuerpo. Recuerdo agonizar al principio sobre cómo levantarlo. sin causarlos. La culpa de saber que los hice aparecer en mi pequeño bebé pesaba mucho. Creo que mi esposo realmente aceptó la idea de "envolver" al bebé para poder cubrirlo. Por supuesto que eran inofensivos, pero aun así daban miedo.
No conseguimos un puerto ni comenzamos infusiones regulares para Benny hasta que cumplió 18 meses. En ese tiempo recuerdo una hemorragia en el muslo de su chequeo regular y sus inyecciones, una hemorragia en el hombro de quién sabe qué, y una hemorragia en los tushy cuando él estaba aprendiendo a caminar. ¡El sangrado tushy fue nuestra primera oportunidad de aprender cómo ser un defensor firme e insistente de nuestro hijo en la sala de emergencias y luchar para recibir la infusión primero y diagnosticar el sangrado después!
Cuando pienso en los golpes, moretones y hemorragias aleatorias en nuestro viaje hasta ahora, las visitas a la sala de emergencias tienden a mezclarse. Pero un incidente realmente salta a la vista. Un incidente inofensivo, pero aún aterrador. 
 
Estábamos de compras. Ben tenía unos 15 meses y vestía un mono de manga corta, ya que era un caluroso día de verano. Era un hombrecillo inquieto, ondulante y curioso que metía los dedos en todo, así que entré en la tienda con él ya atado de forma segura en su cochecito. En ese momento, era bastante inmune a la apariencia de sus moretones y no piense en los moretones y hematomas del niño pequeño a lo largo de sus antebrazos y piernas. Éramos gemelos porque había estado trabajando en el jardín esa semana y tenía moretones visibles en mis piernas y brazos. ¡Era la vida como siempre para Benny y para mí!
La señora que se nos acercó no lo creía. Me di cuenta de que nos seguía por el departamento de bebés, pero realmente no pensé en eso hasta que se me acercó muy tranquila y respetuosamente y se ofreció a ayudarme. Era una trabajadora social jubilada y quería que yo tuviera su tarjeta, "en caso de que lo necesitáramos". Acababa de leer el libro de Laurie Kelley, "Cómo criar a un niño con hemofilia", de cabo a rabo, y este tema, el proverbial elefante en la habitación familiar para la mayoría de los padres que tienen un hijo con un trastorno hemorrágico – se abordó. No pensé que nos pasaría a nosotros, pero pasó.
Esa pequeña dama tenía un gran corazón y se arriesgó para ofrecernos ayuda. Siempre recordaré haber respirado muy hondo y haber sacado al elefante. Le sonreí, desaté a Benny de su cochecito y le bajé el calcetín para mostrarle su brazalete de alerta médica. Hablamos durante unos quince minutos. Se disculpó en numerosas ocasiones por acercarse a mí. Le dije: “No, un bebé realmente podría haberte necesitado. Tuviste el coraje de hacer algo; gracias por eso."
Ese día no compré nada. Después de que concluyó la conversación, empaqué a Benny con calma y salí de la tienda a mi auto. Lo puse suavemente en el asiento trasero, me subí a su lado, cerré la puerta y perdí la compostura por completo mientras las lágrimas rodaban por mi rostro. El gran elefante. Violencia doméstica. Alguien pensó que de mi familia y el bebé que amaba más que nada. Wow.
El tema me despertó curiosidad e investigué un poco. Resulta que en las familias con enfermedades crónicas, el abuso no es raro. Esa damita tenía razón al correr el riesgo y preguntar si necesitábamos ayuda. Podríamos haber sido una familia que la necesitaba. Nunca me enojaré con ella por acercarse a nosotros, pero una pequeña parte de mi corazón siempre estará triste al pensar que ella nos vio de esa manera e hizo la suposición.
Recurso útil: Evaluación de trastornos hemorrágicos en sospecha de abuso infantil http://pediatrics.aappublications.org/content/131/4/e1314
Kimberly vive en Wisconsin con su esposo, Howard, y sus hijos Ben (11) y Johnny (9).

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.