Me encantan los meses de concientización. Veo cada uno como una oportunidad para informarme sobre otras condiciones y causas y para ser una voz sobre algo que le afecta a usted o a un ser querido personalmente. Me gusta compartir lo que enfrenta nuestra familia, no por simpatía, sino con la esperanza de crear conciencia.
Marzo no sólo es el cumpleaños de mi hijo Jackson, sino que también es el Mes de Concientización sobre la Hemofilia. Le digo que es su mes. ¡¿A qué niño no le encantaría escuchar eso?! Le digo que es un mes dedicado a la hemofilia y a crear conciencia sobre lo que él y sus “hermanos de sangre” pasan. Acaba de cumplir seis años. No estoy seguro de que comprenda todo eso, pero por ahora soy su voz en las redes sociales y en nuestra comunidad.
Al principio, he abordado los últimos seis años del Mes de Concientización sobre la Hemofilia con entusiasmo. Intento compartir todo lo que puedo sobre los trastornos hemorrágicos y nuestra comunidad en mi página personal de Facebook. Pero luego la vida se vuelve loca y me salto una publicación o dos… o más. No significa que no sea importante o que la hemofilia haya desaparecido; simplemente significa que estamos ocupados viviendo la vida. Eso es bueno. De hecho, cuanto más lo pienso, creo que publico menos durante marzo que durante todo el año. Y he aquí por qué...
¡Trato CADA DÍA como si fuera el Mes de Concientización sobre la Hemofilia!
No publico datos sobre la hemofilia durante 365 días, pero cada día sí comparto información relevante sobre la hemofilia y cómo afecta a mi hijo, a nuestra familia o a nuestra comunidad. Lo publicaré todo. Lo bueno, lo malo y lo feo (y sí, los moretones y las hemorragias seguro que son feos). No pinto cuadros color de rosa y no soy una Debbie Downer; Soy realista. ¿Quieres saber sobre la hemofilia? Te lo contaré.
Este es mi razonamiento: los meses de concientización son geniales. Pero ¿qué pasa después del último día de un mes en particular? La conciencia se desvanece. La gente lo olvida y sigue adelante. Así soy yo…Puedo aprender 30 días sobre un problema médico en particular, pero si la gente deja de hablar de ello, lo olvido. Por otro lado, si trato cada día como un día potencial de concientización, permanece en la mente de las personas. Hace que la gente lea sobre ello más de 30 días al año. Hablar de ello lo hace relevante. Ayuda a las personas a comprender los trastornos hemorrágicos, o al menos a saber un poco más que antes. Crea comprensión y compasión. No estoy tratando de ser esa persona que publica constantemente sobre el mismo tema, lo que puede llevarte a desplazarte sin prestar atención. Sin embargo, si educo a una sola persona, lo considero una victoria para la comunidad de trastornos de la coagulación.
Este marzo, me vestiré más de rojo, decoraré la puerta de mi casa con una corona roja y seguiré compartiendo datos diarios desde la página de Facebook de la HFA. También continuaré hablando sobre la hemofilia cuando termine el mes. Continuaré creando conciencia con cada oportunidad que surja. ¡Nunca se sabe quién podría estar escuchando!
Jen vive en Ohio con su marido, Joe, y sus tres hijos: Evelyn (19), Nora (12) y Jackson (6).
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
Español de Puerto Rico 
English