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Se lanzó la primera encuesta sobre las necesidades de los pacientes para el Programa Nacional de Hemofilia

El Centro Coordinador del Programa Nacional de Hemofilia (NHPCC), financiado por el gobierno federal a través de la Red Estadounidense de Trombosis y Hemostasia, una organización sin fines de lucro comprometida con el avance y la mejora de la atención a las personas con trastornos hemorrágicos y de coagulación, anunció hoy el lanzamiento del primer programa nacional de hemofilia. Encuesta de necesidades del paciente. El NHPCC está trabajando con más de 130 Centros de Tratamiento de Hemofilia (HTC) en los EE. UU. y el liderazgo regional del HTC para recopilar las perspectivas de los pacientes y ayudar a establecer prioridades nacionales para la mejora de la calidad y la evaluación de programas.
Los HTC financiados con fondos federales de todo el país enviarán encuestas por correo a pacientes con hemofilia y enfermedad de Von Willebrand a principios de septiembre y se anima a los pacientes a participar para hacer oír su voz. El objetivo es obtener respuestas de al menos 5000 pacientes para ayudar a identificar las fortalezas y las deficiencias percibidas en los servicios disponibles actualmente. Se necesita una amplia participación para ayudar a establecer objetivos nacionales y regionales, evaluar y abordar las necesidades insatisfechas.
La participación es sencilla, la encuesta solo toma entre 15 y 20 minutos y está disponible en inglés, español y en formato electrónico. Se incluye un sobre estampado con su dirección y todos los datos de la encuesta de pacientes son completamente anónimos. Los cuestionarios de los pacientes serán recibidos y los datos analizados por un tercero. El NHPCC y los HTC no tendrán acceso a ningún dato identificable del paciente.
“Buscamos opiniones de todas las familias atendidas por los HTC”, dijo Amy D. Shapiro, MD, directora médica del NHPCC; Co-director médico y hematólogo pediátrico, Centro de Hemofilia y Trombosis de Indiana. “Las respuestas a las preguntas de la encuesta ayudarán a nuestra comunidad a mejorar el acceso y la calidad de la atención para todos los pacientes. Esperamos que con una amplia participación de los pacientes, sus respuestas ayuden a que su atención local sea la mejor posible”.
Los informes del análisis de datos nacionales se publicarán en noviembre en múltiples formatos, incluso en reuniones nacionales y regionales, a través de organizaciones de consumidores como la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) y la Federación Estadounidense de Hemofilia (HFA), y en el sitio web de ATHN.
Este proyecto está financiado a través de la subvención #UC8MC24079-01 de la Administración de Servicios y Recursos de Salud. Un grupo de trabajo de evaluación de necesidades del NHPCC compuesto por líderes de HTC, médicos y representantes de pacientes bajo la presidencia de Regina B. Butler, RN, gerente clínica, Hematología; Coordinadora de Enfermería, Programa de Hemostasia y Trombosis del Hospital Infantil de Filadelfia; El Director de la Región III, Centros de Tratamiento de Hemofilia, consultó con el Centro de Evaluación y Salud Comunitaria del Group Health Research Institute en Seattle, Washington, para desarrollar y probar la encuesta. Para obtener más información, visite www.athn.org.
Acerca del Centro Coordinador del Programa Nacional de Hemofilia (NHPCC)
En junio de 2012, la Oficina de Salud Materna e Infantil (MCHB) de la Administración de Servicios y Recursos de Salud (HRSA) financió la Red Estadounidense de Trombosis y Hemostasia (ATHN) para establecer el primer Centro Coordinador del Programa Nacional de Hemofilia. El NHPCC sirve como puente entre las redes regionales de centros de tratamiento de hemofilia, ayudando a crear valor a escala nacional. La NHPCC se está asociando con líderes regionales, más de 130 HTC afiliados a ATHN, la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF), la Federación Estadounidense de Hemofilia (HFA) y otros grupos de defensa de pacientes, socios gubernamentales, programas farmacéuticos 340B, la colaboración en genética y detección de recién nacidos, pagadores. y líderes de opinión para garantizar una perspectiva de toda la comunidad.
Acerca de ATHN
La Red Estadounidense de Trombosis y Hemostasia (ATHN) es una corporación sin fines de lucro fundada en julio de 2006. ATHN se dedica a promover y mejorar la atención de las personas afectadas por trastornos hemorrágicos y de coagulación sanguínea. ATHN proporciona administración de una base de datos nacional segura, que cumple con todas las pautas de privacidad, que se utiliza para respaldar el análisis de resultados clínicos, la investigación, la promoción y los informes de salud pública en la comunidad de hemostasia y trombosis. La organización está comprometida con los siguientes valores compartidos: mejorar los resultados clínicos y la continuidad de la atención, facilitar la investigación, fomentar la colaboración, mantener la confidencialidad y conservar los recursos a través de una infraestructura de datos basada en estándares. Para obtener más información, visite www.athn.org.

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