Nora, sin saberlo, abrió una compuerta cuando una tarde no compartió algunos dulces con Thomas. Se puso muy de mal humor. Lo dejé solo por un momento, pero pude escucharlo tratando de no llorar en el asiento trasero del auto. Cuando llegamos al camino de entrada, envié a las niñas adentro y le pregunté a Thomas qué pasaba.
"No sé."
Tenía la sensación de que sabía lo que estaba mal. El último año y medio ha sido el tramo más difícil de nuestro viaje hacia la hemofilia. El inhibidor de Thomas resurgió con fuerza. Ha sangrado incontrolablemente multitud de veces y ha estado hospitalizado por cumpleaños y días festivos. Su dolor ha sido insoportable y su movilidad está constantemente comprometida. Se perdió todo el primer trimestre de la escuela este año. Como joven estudiante de secundaria, justo cuando comenzaba a mostrar signos de madurez que podrían llevarlo a un sentido de independencia, la hemofilia y los inhibidores levantaron sus feas cabezas y derribaron a mi hijo una y otra vez.
Él estaba tratando de no llorar, así que le dije: “Thomas: Solo llora. Grita y llora tan fuerte como sea necesario”. Ese fue todo el permiso que necesitaba: simplemente sollozó. Absolutamente sollocé durante unos diez minutos. Me levanté del asiento del conductor y me metí en el asiento trasero con él.
Le dije: "Has tenido un año horrible*, eh". 
"Sí."
“Entonces grita eso en voz alta, Thomas. Grita: '¡He tenido un año horrible*!'”. Así lo hizo... y luego sollozó más. No dije nada más. Simplemente le dejé liberar toda esa ira y desesperación reprimidas.
Después de unos diez minutos más, empezó a respirar profundamente tratando de recuperar algo de compostura. Le dije: “Vamos a celebrar haber sobrevivido a este año increíblemente horrible*. ¿Sabes lo que es una fiesta de lástima?
"Sé lo que es la lástima, pero no una fiesta de lástima".
“Bueno, una fiesta de lástima es donde vamos a comer pastel y tener globos, sombreros de fiesta y matracas y vamos a celebrar lo apesta que es la hemofilia. ¿Quieres probar eso? Pregunté.
Estoy bastante seguro de que pensó que había perdido completamente la cabeza. Pero, con una pequeña sonrisa traviesa, dijo: "Sí".
Corrí adentro y les dije a las chicas que Thomas y yo estábamos haciendo un recado y que regresaríamos enseguida. Fuimos al supermercado y le dejé conseguir suministros para hacer pizzas, galletas, gorros de fiesta, matracas y globos. Caminamos por el supermercado y se dio cuenta de que a mí me gustaba mucho la idea, así que, como cualquier niño inteligente de 10 años, aprovechó que mamá perdiera la cabeza. "¿Podemos conseguir refrescos también?"
"¡Seguro!" Grité felizmente.
Llegamos a casa y él entró corriendo, emocionado de contarles a las niñas lo que estaba por suceder. Las chicas estaban completamente confundidas.
Y entonces... sobrevino el caos. Nos lo pasamos genial. Nos soltamos. Explotamos confeti, lanzamos serpentinas, inflamos globos y comimos basura total. Durante esa hora más o menos, reímos y sonreímos y no pensamos en todos los desafíos de nuestro pasado. Celebramos nuestro regalo. Cuando comenzamos a limpiar, la pequeña y dulce Natalie dijo: “Esto es divertido. Deberíamos celebrar con más frecuencia cuánto apesta la hemofilia”.
Un mes y medio después, incluso después del exceso de Acción de Gracias, Navidad y Año Nuevo, los niños todavía hablan de la fiesta de lástima. Muchas gracias a mi amiga Lynley, quien compartió sus experiencias de tener una fiesta de lástima con sus hijos. de vez en cuando. Recomiendo encarecidamente que usted y su familia organicen una fiesta de lástima cuando la necesiten.
Puede que la hemofilia nos haya derribado, pero ésta fue una experiencia totalmente liberadora. Celebramos volver a levantarnos –nuestra supervivencia– no a pesar, sino A PESAR de todo lo que este desorden nos ha arrojado.
*En realidad utilicé una palabra que no es apta para imprimir. Sin embargo, seguramente se ajusta a nuestra situación.
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Sonji vive con su esposo, Nathan, y sus tres hijos, Nora (12), Thomas (10) y Natalie (7) en Colorado.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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