La hemofilia es sólo una desventaja si se deja que así sea

A continuación se muestra un extracto de nuestro libro único para papás, Papás en acción: historias reales de la comunidad de trastornos hemorrágicos. Este libro es gratuito para todos los papás que Regístrate en nuestro programa Papás en Acción.
___________________________________________________
Tengo 38 años de edad. Vivo con hemofilia A grave, pero no la padezco. Tengo una hermosa esposa desde hace 10 años y una hermosa niña de 4 años. Me diagnosticaron en la infancia debido a antecedentes familiares y buenos médicos.
Crecer tuvo sus desafíos, sin embargo, mi mamá puso algunas limitaciones y el Children's Hospital of Columbus fue mi hogar lejos de casa. Sin embargo, nunca dejé que la hemofilia me frenara y no vivía en una burbuja. La casa en la que crecí no estaba cubierta con tapones para enchufes ni almohadillas de goma en las esquinas. Corría, saltaba, me lanzaba, rodaba, peleaba y practicaba deportes. Me esforcé por ser como cualquier otro niño.
Tuve muchos amigos durante mi infancia y no recuerdo haber sido rechazado o tratado de manera diferente debido a mi salud. Sin embargo, decir que nunca me afectó emocionalmente sería mentir: recuerdo que muchas veces me preguntaron cuando mi rodilla era del tamaño de un melón pequeño debido a una hemorragia articular: "¿Por qué tengo hemofilia?".
Si bien disfrutaba ir a campamentos de verano cuando era niño, nunca supe de otros eventos del capítulo o actividades comunitarias. A los 7 años aprendí a hacer infusiones gracias a mi hermano mayor (que también tiene hemofilia). Como mi mamá padecía alcoholismo, necesitaba aprender a cuidarme. La autoinfusión ayudó a reducir el número de veces que fui al hospital.
Un día, cuando tenía catorce años, llegué a casa del colegio y mi madre estaba sentada a la mesa de la cocina bebiendo una cerveza y fumando un cigarrillo. Ella empezó a decir todo tipo de tonterías y pensé que estaba bromeando. Entonces me di cuenta de que algo andaba muy mal y llamé a mi padrastro, quien me dijo que llamara a una ambulancia. Horas más tarde, mientras estaba sentado en la sala de espera del hospital con varios familiares, escuché una llamada de Código Azul. De alguna manera, supe que era ella. Mi madre había muerto de cirrosis hepática, en última instancia a causa del alcohol.
Mi padrastro ha sido y sigue siendo una presencia positiva y regular en mi vida. Me dieron la opción de dónde vivir después de la muerte de mi madre: en Ohio con él o en California con mi hermano mediano. Mi hermana mayor ya estaba allí y convenció a mi hermano para que viniera. Como no quería abandonarlo, le dije al tribunal que yo también quería ir a California.
Desafortunadamente, nuestra hermana no era muy confiable y no pasó mucho tiempo antes de que supiéramos que no podíamos quedarnos con ella. Nuestro hermano mayor, que tiene hemofilia, también estaba allí, así que nos mudamos con él. Esta tampoco resultó ser la solución que esperábamos. A medida que nuestra situación de vida seguía deteriorándose, hablé con mis consejeros escolares y me pusieron en cuidado de crianza.
Fue por esta época que descubrí que era miembro del Club 3-H (Hemofilia, VIH y Hepatitis C): había contraído VIH y Hepatitis C a partir de productos sanguíneos contaminados. Esto hizo que el cuidado de crianza fuera difícil, ya que lo trasladaron a un par de hogares de crianza diferentes. Finalmente terminé en un hogar grupal para jóvenes gays y lesbianas. Aunque no eran VIH positivos, mis compañeros de casa me aceptaron mucho. Mudarse al hogar grupal también abrió la puerta a otros dos chicos con hemofilia que necesitaban un lugar donde vivir. A diferencia de ellos, me negué a tomar mis medicamentos contra el VIH, ya que tenían muchos efectos secundarios. Decidí que preferiría sentirme bien y morir que sentirme mal y vivir. En aquel momento, el VIH era una sentencia de muerte, entonces, ¿qué diferencia habría? Afortunadamente, a diferencia de esos tipos, hoy estoy aquí.
Muchos años después, mi vida hoy es bastante normal a pesar de todo lo que he pasado. Tengo una esposa extraordinaria y una pequeña hija como un petardo: un hermoso regalo que nunca creí posible. ¡Ella me ayuda a hacer la infusión y ha estado golpeando las venas desde que tenía tres años!
Dios realmente ha bendecido mi vida y continúa haciéndolo. Sé la suerte que tengo de estar aquí hoy y lo veo reflejado en los hombres que me rodean. Puede que algunos de ellos no tengan las mejores articulaciones, ¡pero son más felices que los chicos que conozco sin trastornos hemorrágicos!
También aprendí que la hemofilia sólo es una desventaja si dejas que te deprima. Estoy agradecido por los avances en el tratamiento, por todos aquellos que trabajan en la comunidad de hemofilia y por lo unidos que somos. El Simposio de la HFA en 2012 fue mi gran introducción a nuestra comunidad: realmente encendió mi fuego.
Cuando miro hacia el futuro como padre con hemofilia que tiene una hija portadora, me siento alentado por el progreso que nuestra comunidad ha logrado y continúa logrando. Si pudiera dar un consejo a otras familias, sería que no trataran a su hijo de manera diferente a los demás niños. Son "normales". Somos "normales". Podemos hacer las mismas cosas que todos los demás, sólo que tenemos un enfoque ligeramente diferente. #BLEEDON