HFA presenta Dateline Live: la guía anual de productos cobra vida

Eran poco antes de las 4 pm cuando la presidenta y directora ejecutiva de la Federación Estadounidense de Hemofilia (HFA), Sharon Meyers, EdD, CFRE, encendió su cámara web y probó su micrófono en la oficina de la organización en Washington, DC. A más de 1,500 millas de distancia, en su estado natal de Colorado, la vicepresidenta de Políticas y Defensa de la HFA, Sonji Wilkes, hizo lo mismo. Los dos estaban comparando notas en el estudio del presentador del seminario web Zoom y estaban emocionados de iniciar Dateline Live: navegando por productos aprobados y terapias emergentes. Con solo presionar un botón, HFA comienza lo que serían 11 horas de seminarios web centrados en educar a los pacientes sobre las opciones de tratamiento para personas con un trastorno hemorrágico.
Cada año, la HFA compila una lista completa de terapias aprobadas por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU., así como todos los productos terapéuticos en investigación sometidos a ensayos clínicos, y publica esa lista en una edición especial de su revista trimestral. Federación de línea de fecha. Dateline Live aprovechó el éxito y el valor de la edición impresa y le dio vida durante tres días de programación educativa en línea. Más de 200 miembros de la comunidad se registraron para el evento, que tuvo lugar del 23 al 25 de junio de 2021.A 
Si bien el evento fue un concepto nuevo en el que pensó el equipo de HFA a principios de 2021, hubo un consenso unánime entre el personal sobre la decisión de actuar rápidamente para organizarlo. “Como pacientes, tenemos derecho a conocer nuestras opciones. Pero es nuestra responsabilidad educarnos y empoderarnos sobre nuestro trastorno”, dijo Wilkes. “Por la historia de nuestra comunidad sabemos que los pacientes y sus familias recurren a organizaciones de defensa como HFA para obtener los datos y la información necesarios. HFA mantiene su compromiso de ser una fuente confiable de información para usted. Somos firmes en nuestro compromiso de garantizar un suministro de sangre seguro y transparencia en torno a las opciones de tratamiento y su eficacia”.
Eric Iglewski, LMSW, moderó una sesión titulada "Hazte contado: la importancia de los registros", en la que un panel de líderes comunitarios discutió cómo los registros son una forma fundamental para que los investigadores monitoreen las señales de seguridad y otras tendencias, aprendan de la experiencia del paciente y predigan. necesidades o preocupaciones futuras. El panel estuvo compuesto por la Directora de Proyectos de Resultados y Salud Pública de HFA, Mabel Crescioni, DrPH, JD, LLM; la jefa de investigación de la Fundación Nacional de Hemofilia, Michelle Witkop, DNP; y la vicepresidenta senior de asuntos públicos de la Asociación Terapéutica de Proteínas Plasma, Julie Birkofer.
Iglewski también moderó “Toma de decisiones compartida: aprovechar al máximo la relación paciente-proveedor”. Will Hubbert y Cazandra MacDonald, defensores desde hace mucho tiempo y miembros activos de la comunidad, se unieron al panel para brindar las perspectivas de los pacientes. La perspectiva del proveedor fue aportada por Chris Guelcher, enfermero de la clínica de hematología/oncología del Children's National en Washington, DC, y Robert Sidonio, MD, profesor asociado de pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Emory, director clínico del centro de tratamiento de hemofilia (HTC). y director asociado de hemostasia y trombosis del Departamento de Pediatría del Children's Healthcare of Atlanta.
Julie Smith, CCRP, presentó “Qué esperar al participar en ensayos clínicos”, quien pudo brindar la perspectiva de un gerente de investigación clínica de HTC. Smith codirige un equipo de seis coordinadores de investigación clínica en el Centro de Hemofilia y Trombosis de Denver de la Universidad de Colorado.
David Clark, un ingeniero químico jubilado con más de 35 años de experiencia en las industrias de biotecnología, plasma y tejidos, fue el anfitrión de la sesión “Terapias emergentes: lo último en ensayos clínicos”. Los pacientes aprendieron sobre el panorama en constante cambio del tratamiento de los trastornos hemorrágicos, los conceptos básicos de la progresión de los ensayos clínicos y los temas de discusión que los pacientes/cuidadores deben considerar con su proveedor de atención médica cuando piensan en participar en un ensayo.
En el mundo de los trastornos hemorrágicos abundan las siglas: ¿cómo se entienden FVIII, FIX, vWF, QoL, HCV, MASAC, ISTH, EHC, AAV y muchos otros? Para ayudar a los miembros de la comunidad a aprender lo que significan y representan estas letras, la directora de políticas y asesora legal principal de HFA, Miriam Goldstein, JD, junto con Wilkes, organizaron una sesión interactiva llamada "Sopa de letras sobre trastornos hemorrágicos: ¿Qué significan estas letras?"
Además de los seminarios web educativos presentados por HFA, representantes de cuatro fabricantes farmacéuticos (CSL Behring, Genentech, HEMA Biologics y Sanofi Genzyme) organizaron sesiones que brindaron a los miembros de la comunidad actualizaciones e información sobre las opciones de tratamiento disponibles. De acuerdo con su misión de conectar a los pacientes, HFA también organizó sesiones de rap, dirigidas por una enfermera de HTC, que estuvieron abiertas a miembros de la comunidad y cuidadores como una oportunidad para reunirse con otros miembros de la comunidad y discutir sus experiencias. Las sesiones de rap se agruparon según el diagnóstico de hemofilia A o B, enfermedad de von Willebrand, inhibidor u otro trastorno hemorrágico poco común.
Cuando se le preguntó por qué este evento se convirtió en una prioridad para el equipo de HFA, Wilkes dijo: “Fue hace 17 años cuando estaba eligiendo una opción de tratamiento para mi hijo recién nacido con hemofilia A grave. El sentimiento abrumador sigue vivo. Fue un proceso confuso y aterrador, a pesar de contar con el maravilloso apoyo del personal de nuestro centro de tratamiento de hemofilia local. Yo era madre y en ese momento ni siquiera estaba segura de cómo se deletreaba hemofilia, solo quería tomar la decisión correcta para la salud de mi bebé. Pero no sabía qué preguntas hacer, qué detalles considerar o incluso cuáles eran nuestras opciones”.
Las grabaciones de cada sesión y las biografías de cada orador están disponibles en el sitio web de HFA en www.hemophiliafed.org/dateline-live. Las suscripciones a la revista impresa trimestral son gratuitas; regístrate hoy en www.hemophiliafed.org. Para solicitar una copia de la edición especial de la Guía de productos y terapias emergentes de 2021, envíe su nombre y dirección a info@hemophilafed.org.