HFA recibe un acuerdo de cooperación plurianual de los CDC

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Martes, 4 de octubre de 2011.

A HFA recibe un acuerdo de cooperación plurianual de los CDC

Washington, DC: La Hemophilia Federation of America (HFA), una organización nacional sin fines de lucro con sede en Washington, DC, se complace en anunciar la concesión de un acuerdo cooperativo de tres años de los Centros para el Control y las Enfermedades (CDC), CDC-RFA-DD11- 1103 (Módulo-A): Vigilancia de salud pública para la prevención de complicaciones de trastornos de la coagulación y la coagulación.
Antecedentes:
La hemofilia y otros trastornos hemorrágicos, caracterizados por una tendencia permanente hacia hemorragias espontáneas o traumáticas, son responsables de una importante carga de enfermedad y de un impacto negativo en la calidad de vida. La hemofilia ocurre en aproximadamente 1/5000 nacimientos de varones y afecta a todos los grupos raciales y étnicos; Se estima que en este momento hay alrededor de 20.000 hombres con hemofilia en los Estados Unidos. La enfermedad de von Willebrand (EVW) resulta de una deficiencia o defecto en la capacidad del cuerpo para producir factor von Willebrand, una proteína que ayuda a la coagulación de la sangre. Se cree que la EVW ocurre en hasta el 1% de la población. Las deficiencias de otras proteínas de los factores de coagulación y los defectos de la función plaquetaria pueden causar trastornos hemorrágicos más raros.
Los CDC han monitoreado las complicaciones de la hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y otros trastornos hemorrágicos desde 1998 a través del proyecto Universal Data Collection (UDC), un esfuerzo a nivel nacional llevado a cabo en centros de tratamiento de hemofilia (HTC) financiados con fondos federales que recopilan registros médicos longitudinalmente. información, mediciones del rango de movimiento de las articulaciones y muestras de sangre para monitorear las complicaciones de los trastornos hemorrágicos, incluida la transmisión de patógenos transmitidos por la sangre. El proyecto se implementó para monitorear la salud de las personas con trastornos hemorrágicos y la seguridad de los productos sanguíneos utilizados para su tratamiento.
Este sistema de vigilancia ha generado importante información de salud pública para personas con trastornos de la coagulación que reciben tratamiento dentro de la red HTC. Sin embargo, aún se necesita vigilancia para quienes reciben atención médica fuera de los HTC. HFA buscará activamente contribuir a la recopilación de información de los CDC para aquellos que reciben atención fuera de los HTC.
El objetivo de la HFA es a alentar activamente a las personas con trastornos de la coagulación que no reciben atención en los CTH a participar en el Programa de Vigilancia de Salud Pública para la Prevención de Complicaciones de los Trastornos de la Hemorragia y de la Coagulación.
Desde 1994, HFA ha mantenido su compromiso de representar a personas con trastornos de la coagulación como defensora y ha servido como una fuente confiable de información, apoyo y asistencia financiera, independientemente de dónde nuestros miembros elijan buscar atención. A medida que las oportunidades de tratamiento para esta comunidad continúan evolucionando y con la necesidad de un sistema de vigilancia de base más amplia, HFA tiene la amplitud y flexibilidad para desempeñar esta importante función en cooperación con los CDC y la red HTC.
“HFA está encantada de tener esta oportunidad de seguir cumpliendo nuestra misión. Durante años hemos sabido que hay muchas personas con trastornos hemorrágicos fuera de la red tradicional de HTC. Con esta asociación, tenemos apoyo adicional para aprovechar nuestros esfuerzos de divulgación y garantizar que estos miembros de nuestra comunidad tengan la oportunidad de participar en la UDC si así lo desean, agregando su información a los esfuerzos vitales de vigilancia de la salud pública de los CDC”, afirma Kimberly Haugstad, directora ejecutiva de HFA.

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La Hemophilia Federation of America es una organización nacional 501(c (3) que consta de 33 organizaciones miembro y miembros individuales que ofrecen asistencia y defensa de base en nombre de la comunidad de trastornos de la coagulación. Constituida en 1994, la HFA brinda programas y servicios a mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia y enfermedad de von Willebrand (EvW).
Para obtener más información, visite nuestro sitio web en www.hemophiliafed.org o llame al 1-800-230-9797.
CONTACTO DE HFA: Susan Swindle, directora de desarrollo | 713.203.8548 | s.swindle@hemophiliafed.org