Soy. Exhausto. (…y haciendo lo mejor que puedo)

Es la una de la madrugada y acabo de terminar de infundir a Thomas por séptima vez en veintiocho horas. Pasamos cuatro de esas horas en la sala de emergencias para controlar el dolor y escuché: "¡Mami!" aproximadamente 635 veces hoy.
Yo. Soy. Exhausto.
Tuve que mantener a Thomas en casa y no ir a la escuela debido a una fuerte hemorragia en el tobillo. Estaba de mal humor, dolorido y exigente. También fue estoicamente valiente y comunicativo acerca de sus síntomas. He tratado de reunir cada gramo de fuerza y paciencia en mi ser. Se me acabó la paciencia en la sala de espera de urgencias y la perdí con un tipo al azar que interrumpió bruscamente al funcionario de admisiones mientras recopilaban nuestra información. Las fuerzas se agotaron cuando tuve que darle la noticia a Thomas de que tendríamos que cancelar una salida tan esperada para mañana. El agotamiento comenzó cuando estacioné la camioneta en el camino de entrada, la batería se agotó y Thomas y yo quedamos atrapados en el auto hasta que Nathan pudo desconectar la batería y desactivar la alarma del auto mientras salíamos de la camioneta.
Soy. Agotado. 
Estoy triste por mi chico y desearía poder solucionarlo. Estos días de sangrado y múltiples infusiones debido a un inhibidor son absolutamente brutales. Odio desviar la atención de su sufrimiento, no es mi intención disminuir sus desafíos, pero, francamente, esto también es difícil para mí. Cuando sangra, es agotador física, mental y emocionalmente para mí. Cada pedacito de energía es absorbido por el desagüe.
Yo. Soy. Exhausto.
Creo que se da cuenta de que estoy haciendo lo mejor que puedo para mejorar las cosas para él. Incluso le dije: “Thomas, sé que estás sufriendo y que todo esto apesta, pero necesito que entiendas que estoy haciendo lo mejor que puedo para ayudarte. Por favor sea amable conmigo. Por favor, comprendan que esto es difícil para todos nosotros”.
Quizás esté mal culparle así. Quizás sea brillante. No sé. Todo lo que realmente sé ahora es que los sangrados también son difíciles para las mamás.
Sonji Wilkes nació y se crió en Carolina del Norte, donde durante la escuela secundaria desarrolló una apreciación por el voluntariado y el servicio comunitario. Se graduó Magna Cum Laude con una licenciatura en ciencias del comportamiento del Colegio Estatal Metropolitano de Denver en 2001. Sonji trabaja como voluntaria en la comunidad de trastornos hemorrágicos y fue seleccionada como voluntaria del año de la Fundación Nacional de Hemofilia en 2006. Sonji, su esposo Nathan y sus tres hijos: Nora (11), Thomas (9) y Natalie (7), residen actualmente en Colorado.
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*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.