Planes 504

Hola, mi nombre es Lupe Torres!

Me gustaría comenzar agradeciendo a todos por la oportunidad de permitirme compartir mi experiencia con los planes 504. Primero, aquí hay un poco sobre mí y mi familia. Vivo en la ciudad de Las Vegas y tengo tres hijos, dos hijos y una hija. Mi hija y mi hijo menor fueron diagnosticados con trastornos hemorrágicos; sin embargo, mi hijo mayor no tiene un trastorno hemorrágico. Mi hija fue diagnosticada con vWD Tipo I grave y Factor V Leiden y el hijo menor fue diagnosticado con Factor V Leiden y un trastorno hemorrágico raro muy similar a VWD.

Nuestra historia comenzó cuando a mi hija le diagnosticaron vWD a la edad de trece años. Desafortunadamente, mis hijos fueron diagnosticados durante su adolescencia. Mi hija asistía a la escuela secundaria y mi hijo estaba en la escuela primaria. Sus trastornos hemorrágicos eran muy nuevos para nosotros, teníamos muy poca información sobre cómo protegerlos mientras estaban en la escuela. Mi hija en ese momento tenía varias citas médicas durante el horario escolar que la afectaban académicamente. Solía sentirse muy frustrada porque sus compañeros y maestros no entendían por qué faltaba tantos días a la escuela. Pensé que estaba haciendo lo correcto al enviar una nota del médico a la escuela para justificar su ausencia sin saber que no estaba ayudando a ninguno de mis hijos a ponerse al día con sus tareas escolares.

Eran tiempos muy difíciles para mi hija ya que era apenas una adolescente y sus compañeros de clase solían hacerle preguntas frecuentes sobre su necesidad de ir al baño con frecuencia o por qué faltaba tanto a la escuela. Esto causó depresión y ansiedad en mi hija. Su ciclo menstrual generalmente duraba hasta tres semanas y su nivel de estrés aumentó hasta el punto de que ya no quería ir a la escuela. Tenía miedo de ser cuestionada por sus maestros y compañeros de clase. Ella solo quería ser otra adolescente sin tantos problemas de salud. Nos frustró mucho verla en esa situación, por lo que decidimos tener una reunión con todos sus maestros y el consejero de la escuela para pedirles ayuda e informarles de lo que estaba pasando. Durante la reunión, muchos de los maestros se disculparon porque no tenían idea de qué era la vWD o el Factor V Leiden. Mi esposo y yo aprovechamos la oportunidad para compartir lo que sabíamos al respecto, y también invitamos a un abogado para que viniera con nosotros a explicar en detalle a los maestros sobre las condiciones de nuestros niños. Fue entonces cuando el consejero escolar nos ofreció un plan 504.

No teníamos idea de lo que era un plan 504. La escuela nos explicó que el plan 504 ofrece a los estudiantes con discapacidades o cualquier otra condición médica, la oportunidad de desarrollar un plan que cubra cualquier cosa que limite las actividades del estudiante. El plan 504 permite que el estudiante reciba adaptaciones o modificaciones sin afectar el desempeño escolar del estudiante. La consejera nos explicó que el plan podría brindarles a Michelle, mi hija, y a Jesse, mi hijo, todas las adaptaciones necesarias para que tengan éxito en la escuela y no se vean afectados académicamente durante los períodos en que falten a la escuela debido a sus condiciones de salud.

Recuerdo que todos los maestros estaban dispuestos y ofrecieron información sobre lo que pensaban que ayudaría a mi hija y mi hijo. Por ejemplo, algunas de las adaptaciones que recibieron mis hijos fueron una copia de libros de texto modificados para el hogar y la escuela, un pase para usar el baño cuando fuera necesario y un pase para la oficina de la enfermera donde podían ponerse o tomar su medicamento en caso de que tuvieran un sangrado También se les otorgó permiso para llegar tarde o faltar a la escuela si tenían una cita con el médico o se sentían enfermos, asiento preferencial, limitaciones para educación física, tiempo adicional para completar la tarea y asignaciones si tenían que estar fuera de la escuela, acceso a notas de clase y todos sus maestros fueron capacitados sobre qué hacer en caso de un episodio de sangrado.

Mi esposo y yo estábamos muy complacidos de tener un plan que proporcionaría alojamiento a nuestros hijos en la escuela. Al año siguiente decidimos invitar a una de nuestras enfermeras de HTC para que pudiera explicarle al nuevo grupo de maestros sobre la condición médica de mis hijos y proporcionar actualizaciones para el plan 504. Estoy extremadamente agradecido con el defensor que estuvo a nuestro lado la primera vez que abrimos el plan 504, la enfermera HTC, los maestros y el consejero escolar por toda la ayuda que nos brindaron. Las vidas de mis dos hijos cambiaron para bien, tenían un plan que los protegía y se sentían empoderados. El nivel de estrés de mi hija bajó y pudo pasar el resto de sus años de escuela secundaria y universidad como cualquier otra niña de su edad. Mi hijo pudo hacer lo mismo. Muchas gracias por permitirme compartir mi historia y, si aún no tiene un plan 504, lo animo a que hable con su enfermera de HTC y con el consejero escolar sobre la posibilidad de crear uno para su hijo.

Lupe vive en Las Vegas con su esposo Héctor y sus hijos Michelle, Jesse y Alex.

Nota: “Infusing Love: A Mom's View” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.