Comprar útiles escolares antes del comienzo de cada año escolar es un rito de iniciación. Hasta que mis hijos llegaron a la escuela secundaria, estaba más que feliz de aprovechar los kits de útiles escolares que ofrecía nuestra escuela. Aun así, cada año, todavía tengo que hacer varios viajes a la tienda para "sólo una cosa más" o "mi maestra nos acaba de decir que necesitamos esto".
Aparte de buscar una mochila más liviana, nunca hemos tenido en cuenta la hemofilia al comprar útiles escolares. Pero mientras estaba en la tienda el séptimo día de clases de este año, me di cuenta de que hay dos artículos que necesito agregar a nuestra lista anual de compras de regreso a clases.
Uno de esos artículos es el hielo. Tengo que comprar bolsas de hielo al por mayor en esta época del año. No está en las listas convencionales de útiles para el regreso a clases, ¿verdad?
Algo de eso se debe al hecho de que mi hija de segundo año (que no está afectada) corre a campo traviesa y a menudo siente dolor después de la práctica. Ice le ofrece alivio. Pero mi hijo Thomas definitivamente es más propenso a sangrar en las primeras semanas de escuela. No sé si ha sido validado científicamente, pero estoy seguro de que el estrés influye en esos sangrados adicionales. Este año, Thomas ingresó al noveno grado y la escuela secundaria se encuentra en un campus grande. Incluso con las adaptaciones de su Plan de Educación Individualizado, todavía camina mucho todos los días y tiene una mochila más pesada de lo que me gustaría que tuviera. Pero tomar notas y escribir son sus enemigos al comienzo de cada año escolar. Tiene adaptaciones en su IEP que ayudan con esto, pero aún así, parece que cada año escolar a la hemofilia le gusta decir: “Acomodaciones, adaptaciones”, y Thomas termina con hemorragias musculares en los antebrazos durante la primera o segunda semana. de la escuela. Por lo general, después de ese recordatorio anual de regreso a clases de "Oh, sí, debemos tener cuidado con escribir demasiado", no vuelve a tener el problema durante el año escolar. El hielo ayuda a aliviar el dolor en sus antebrazos hinchados y pasamos por muchas cosas por las noches mientras yo escribo su tarea mientras él se sienta a mi lado y me dice qué escribir para las respuestas.
(Nota al margen: pensé que nunca tendría que resolver otra ecuación algebraica una vez que me graduara de la escuela secundaria, ¡pero estaba muy feliz de que su tarea de matemáticas no estuviera completamente fuera de mi alcance!)
El otro material más estándar para el regreso a clases que necesitamos son los pañuelos. ¡Mi hija menor ha dado positivo como portadora de hemofilia y tiene hemorragias nasales para demostrarlo! Siempre advierto a sus profesores que le sangran la nariz fantásticamente y que el comienzo del curso escolar siempre es malo (como en invierno). Pero cada año, generalmente en los primeros días de clases, Natalie llega a casa, riéndose y contándonos cómo su nariz había comenzado a chorrear y la maestra se había vuelto completamente loca. Natalie es una profesional en el manejo de lo que he denominado “la gran avalancha de hemofilia” y sus maestros se acostumbran a que ella se levante de su asiento para agarrar pañuelos antes de correr hacia la enfermera. Después de verla salir de la escuela con una caja llena de pañuelos en la mano un año, comencé a sentirme culpable por la cantidad de pañuelos que usa en comparación con otros estudiantes, por eso siempre envío el doble de la cantidad de pañuelos que solicita la escuela. como parte del material de regreso a clases.
Si bien trato de preparar al personal escolar en nuestras reuniones anuales de capacitación sobre la hemofilia, parece que las primeras semanas de clases tienen algunos obstáculos con los que tenemos que lidiar. Mientras hacía cola en la tienda para comprar 20 libras de hielo a principios de esta semana, no pude evitar reírme... porque estoy bastante segura de que solo las madres con otros trastornos hemorrágicos pensarían que el hielo y los pañuelos son válidos para gastos de regreso a la escuela.
Sonji vive con su marido, Nathan, y sus tres hijos, Nora, Thomas y Natalie, en Colorado.
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