Hay tres palabras con las que tengo una relación de amor-odio. Las palabras se pronuncian con buena intención y no son palabras sofisticadas, dignas de un curso de preparación para el SAT. Son palabras simples, en una oración simple, pero no hay una respuesta simple a la pregunta.
"¿Cómo está Thomas?"
Es un arma de doble filo. Es casi imposible para mí responder esa pregunta con sinceridad.
Si Thomas está teniendo una gran racha y ha pasado por un período sin sangrar, la pregunta me genera miedo. No soy una persona supersticiosa, pero mi respuesta suele ser rápida: “Es bueno. ¿Qué pasa con usted?" porque la buena suerte que pudo haber estado experimentando probablemente se vio maldecida al formular y responder esa pregunta. Hace muchos años, cuando Thomas era más joven, pasamos un largo período de tiempo sin visitar el HTC. Nuestra querida enfermera llamó para ver cómo estábamos y le di un informe entusiasta sobre lo bien que le había ido. Al día siguiente estábamos en la sala de emergencias camino a ser admitidos por una hemorragia espontánea y desagradable. Medio en broma, medio en serio, le pedí que no volviera a llamar nunca más. Cuando las cosas van bien, no me gusta pensar demasiado en ello, porque simplemente no sé cuánto va a durar lo bueno, y ciertamente no quiero poner en peligro la duración de los buenos tiempos.
Pero cuando a Thomas no le va bien, cuando su inhibidor aumenta progresivamente y sangra con frecuencia, la pregunta es aún más difícil de responder. No estoy seguro de que las personas que preguntan realmente quieran saber la verdad. Si respondo honestamente y digo que siente mucho dolor, o que está muy aburrido, o que ha faltado dos semanas seguidas a la escuela y ninguno de sus maestros ha llamado para ver cómo está, Me encuentro con lástima o inquietud sobre cómo responder. La mayoría de las veces, si respondo más allá de “Él está bien”, puedo sentir la incomodidad de la otra persona. “Él está bien” es una manera correcta y segura de responder.
Entiendo la respuesta de los demás, especialmente de alguien que no tiene un ser querido con un trastorno hemorrágico, porque no comprenden la imprevisibilidad de esta vida. Pero cuando respondo: "Está bien", la verdad es que probablemente no esté bien. No está bien que probablemente tenga que repetir 7el grado este año después de un año escolar lleno de hemorragias. No está bien que hace dos años, cuando tenía 10 años, se volviera dependiente de los analgésicos narcóticos. No está bien que haya desarrollado un inhibidor que nunca hemos podido erradicar. No está bien que este niño haya tenido que soportar más dolor, más incomodidad y más angustia en doce años que la mayoría de las personas en toda su vida. Eso es no bueno.
Cuando respondo: "Está bien", lo que realmente quiero decir es que estamos sobreviviendo. Sobrevivimos viviendo el momento y afrontando un día (y a veces una hora) a la vez. Nos destacamos en eso: somos excelentes gestores de crisis y coordinamos cambios de cronograma de última hora cuando ataca la hemofilia.
Cuando este año sufrimos cuatro hemorragias en dos días, a medida que avanzaba el mes de concientización sobre los trastornos de la coagulación, decidí responder "¿Cómo está Thomas?" de ahora en adelante: “Últimamente lo ha pasado muy mal”. No se puede endulzarlo, no se puede restar importancia a nuestra realidad.
Para ser un buen defensor, tengo que ser un defensor sincero, y ya es hora de compartir esa verdad: la hemofilia es difícil. Claro, tengo este niño increíble que es más fuerte de lo que la mayoría de las personas jamás tendrán que ser, pero no está bien lo que tuvo que pasar para ganar esa fuerza, y eso es un arma de doble filo como "¿Cómo está Thomas?". .”
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Sonji vive con su esposo, Nathan, y sus tres hijos, Nora (14), Thomas (12) y Natalie (10), en Colorado.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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