Estimado Corey,
Max tenía 2 o 3 años cuando te conocí. Me habían hablado de esta conferencia que se celebraría en Sturbridge, Massachusetts. Realmente ni siquiera sabía para qué servía, pero en ese momento estaba desesperado por conectarme con alguien que tuviera hemofilia.
Fue un poco impactante conocer el holocausto de la hemofilia de esta manera. También fue lo mejor que me ha pasado desde que descubrí que Max tenía hemofilia. Le habían hecho la prueba del VIH desde que nació porque nadie estaba seguro de que el riesgo hubiera desaparecido. Había conocido a un par de hombres con hemofilia y VIH, pero hasta esa conferencia no lo entendí realmente. Fui reunión tras reunión y tú eras agresivo y decidido; Nunca endulzaste lo que estaba sucediendo. La última mañana nos reunimos y usted preguntó si había comentarios o preguntas. Recuerdo vívidamente levantar la mano y agradecer al Comité de los Diez Mil (COTT) por el conocimiento que acababa de recibir. Recuerdo haber dicho que esperaba tener el coraje de defender las cosas como lo hicieron los miembros de COTT. Sentí como si me temblara la voz y estaba seguro de que me dirían que me callara, pero no fue así.
Avance rápido a través de los años hasta varias reuniones y eventos legislativos. Siempre estaría el micrófono en el pasillo para comentarios. Cuando llegaba el momento de esos comentarios, te levantabas y hacías fila, esperando pacientemente hasta que fuera tu turno de hablar. Hablarías de las cosas realmente incómodas. Alzarías la voz y exigirías un cambio. Muchas veces pensé que no conocía a nadie con tanto coraje como tú. Ojalá pudiera ser tan valiente.
Pasaron más años y cuando mi hijo cumplió 17 años empezó a contarme sobre estas reuniones a las que él y su amigo asistían en eventos nacionales. Max habló de cómo se sentía tan conectado con los hombres mayores porque no había sido criado con profilaxis y a menudo caminaba cojeando o tenía que usar un bastón o un carrito. Habló de lo importante que era conocer nuestra historia. Sentí que me estaba enseñando.
Gracias a él incluso reuní el coraje para hablar contigo. Encontré las agallas para involucrarme cuando COTT pidió que los miembros de la comunidad se unieran a sus conferencias telefónicas y hablaran sobre lo que era importante para esta generación.
¿Sabes lo que descubrí? Eras más grande que tu voz. Tenías compasión además de pasión. Tenías conocimiento y experiencia. Durante estas llamadas antes de que comenzara el negocio, era usted quien preguntaba por todos y sus familias. Nunca olvidaste quién había dicho qué y quién. 
Tenía un problema del que querían hablar. A través de todo esto hablaste con esa voz tranquila y clara. Cuando te veía, siempre preguntabas cómo estaba Max y le contabas tus experiencias para tratar de facilitarle el camino, ¡las quisiera o no!
Lo más importante que aprendí de ti es a levantarte, porque haberme levantado y haber sido abucheado fue mucho mejor que no haberme levantado nunca.
Las palabras escritas no pueden expresar cómo cambiaste en quién me he convertido. Gracias no es suficiente.
Amar,
Maria Ana
Maryann y su hijo adulto, Max, viven en New Hampshire.
*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.
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