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Un nuevo día ha llegado


Nunca pensé que llegaría este día….
Cuando a Myles le diagnosticaron hemofilia A por primera vez, supe que teníamos un largo camino por delante. Las citas con el médico y la preocupación por la seguridad tanto dentro como fuera de la escuela siempre pueden ser aterradoras. Sin embargo, lo más aterrador era la responsabilidad de asegurarse de que Myles siempre tuviera la medicación y la dosis correctas, pero también de administrar su factor de forma segura.
Fue una lucha desde el principio y durante sus primeros seis años. Comenzamos la profilaxis regular tres días a la semana, en la que cada visita consistiría en una enfermera para administrar el factor y una enfermera y yo para sostener a Myles. Nuestro HTC, el personal del Centro de Hemofilia Mary Gooley y mi principal preocupación para Myles era la seguridad primero. .
A medida que pasaba el tiempo, Myles se volvía más fuerte y más terco respecto a recibir su infusión. Intentamos todo lo que se nos ocurrió para ayudar a reducir su ansiedad y miedo a recibir la infusión. Algunas técnicas que probamos fueron; mirar televisión, usar iPads, escuchar música, usar pelotas antiestrés y abrazarme. Incluso vimos a un terapeuta que diagnosticó a Myles con fobia a las agujas (¡No es broma! ¿Quién no lo estaría cuando te pinchan dos o tres veces por semana?).
El hematólogo de Myles sugirió ver a un hipnotizador, ya que sus pacientes anteriores vieron uno antes, lo que ayudó. Sin embargo, nunca tuvimos la oportunidad de ver a un hipnotizador, porque Myles pasó de un tratamiento con factor de acción corta a uno de acción prolongada con la esperanza de que con una menor cantidad de viajes al HTC se redujera la ansiedad y el miedo de Myles.
Al mismo tiempo, el personal me estaba enseñando cómo infundir Myles para que pudiéramos hacer la transición a la autoinfusión en casa. El comienzo fue accidentado, sobre todo cuando tenía dificultades para clavar la vena, que terminaban siendo más frecuentes. Lo intentaría hasta tres veces, lo cual era frustrante tanto para mí como para Myles, y luego decidíamos que su infusión podía esperar hasta el día siguiente. Entonces lo intentaríamos de nuevo. Myles siempre fue un soldado y decía: "Mamá, está bien, puedes probar con mi otro brazo o mi mano si quieres". ¡Dios, amo a este niño por este estímulo!
Ya ha pasado casi un año y medio y las infusiones van genial. Myles ha ganado mucha más confianza en casa ahora que hace casi todo, excepto quedarse solo. Myles incluso permite que sus familiares le ayuden a factorizar, lo cual creo que es fantástico. Especialmente si no estoy cerca para factorizarlo. Desde el punto de vista de una madre, no podría estar más feliz con Myles y su progreso.
 
Lindsay vive en Nueva York con su marido, Alan, y sus hijos, Zachary y Myles.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
 
 

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