Infundir amor: A o B (¿Artritis o sangrado?)

En los “viejos tiempos” antes de la profilaxis (profilaxis), los hemofílicos recibían tratamiento a demanda cuando presentaban una hemorragia. Max tiene la edad suficiente para entrar en esa categoría, por lo que no cambió a la profilaxis hasta los cinco años. Para entonces ya había tenido suficientes hemorragias en el tobillo izquierdo como para que el daño ya estuviera hecho. Tenía un andar raro y nunca podía correr muy bien.
Incluso después de comenzar con los tratamientos regulares, tuvo muchas hemorragias irruptivas en ese tobillo. Cuando tenía siete años le hicieron la primera resonancia magnética del tobillo, luego otra a los 12 años que identificó su artritis. A veces decía que no sabía si su dolor era una hemorragia o artritis. Yo jugaría al juego de hincharse o no hincharse; Si estaba hinchado y caliente debe ser un sangrado, si solo estaba dolorido y dolorido, entonces debe ser artritis. No es un método muy científico pero realmente no había otro que saber, aparte de los rayos X o una resonancia magnética cada vez que sangraba.
Estaba acostumbrada a escuchar las palabras “me duele el tobillo”; Di por sentado que siempre le dolía el tobillo. Llegué a comprender que a veces, cuando planeábamos algo que implicaba caminar, terminaba yendo sin él. A veces sabía que definitivamente era un sangrado, otras sentía dolor y lo trataba por si acaso. Hubo momentos en los que pude ver que estaba sangrando por la forma en que caminaba, incluso antes de que se diera cuenta. ¿Quizás la cojera fue diferente?
Intentamos detener el progreso de la artritis. Max recibió dos rondas de inyecciones de esteroides y, finalmente, una inyección de P32 (un líquido radiactivo) entre los 11 y los 16 años, antes de que finalmente aceptáramos que no iba a funcionar. La resonancia magnética que le hicieron cuando tenía 16 años mostró una artritis degenerativa muy avanzada. Era tan obvio que podía verlo claramente. Fue entonces cuando el médico ortopédico dijo que necesitaría una fusión de tobillo. La “buena” noticia fue que Max podía esperar hasta que el dolor llegara a un punto en el que no pudiera soportarlo y que dependería de él cuándo someterse a la cirugía.
Lo que me tomó por sorpresa fue cuando Max empezó a decir "me duele la cadera". ¿Esperar lo? ¿Tu cadera? Debido a los años de andar irregular su cadera empezó a sangrar. Esa resonancia magnética mostró un espolón en su cadera, que por supuesto fue causado por hemorragias, que provocan artritis. Al igual que con el tobillo, el médico dijo que algún día sería necesario reemplazarlo, pero que eso dependería de Max.
Cuando Max tenía 19 años, el dolor aumentó lo suficiente y se fusionó el tobillo. La fusión solo restringe el rango de movimiento hacia arriba y hacia abajo, y todavía hay una pequeña cantidad de movimiento de lado a lado, lo que significa que todavía hay artritis allí. . A veces, ese tobillo se hinchará incluso más que antes de la fusión. Todavía tenemos que preguntarnos, ¿es una hemorragia o es artritis?
Max describe que las diferencias son muy claras, en su mayor parte, entre el dolor artrítico y el dolor debido a una hemorragia articular. Dice que la artritis es un dolor mucho más constante, persistente y algo sordo, en comparación con el dolor agudo y preciso que aparece durante el sangrado en una articulación o músculo. Además, al sangrar una articulación, el dolor al mover la articulación es muy notorio y agudo. Aunque Max dice que a veces puede determinar el inicio exacto de un sangrado, a veces todavía tiene problemas para distinguir los dos tipos diferentes de dolor cuando se despierta con un sangrado intermenstrual o si un sangrado comienza lentamente. Max me explicó que cuando el dolor está siempre presente es bueno conocer tu cuerpo y lo que te dice para poder tratarlo de la manera adecuada.
No hay forma de responder realmente a la pregunta: "¿Es esto una hemorragia o es artritis?" Es algo que depende del individuo. Apuesto a que si le preguntaras a seis personas obtendrías seis respuestas diferentes porque es una pregunta muy difícil para alguien que se enfrenta a ella todos los días.
Debido a que el dolor de cada persona es único, tal vez no exista una forma exacta de saber la diferencia entre el dolor artrítico y el dolor por hemorragia. Escuchar a su cuerpo y aprender cómo siente usted los diferentes dolores es un paso continuo e importante para mantener su cuerpo lo más saludable posible.
Maryann y su hijo adulto, Max, viven en New Hampshire.
 
*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.