Infundiendo amor: una llamada telefónica de distancia

Recientemente tuve la oportunidad de ofrecerme como voluntaria para ser una de las enfermeras del centro de infusión en el simposio anual de HFA. Tuve el privilegio de trabajar con dos enfermeras increíbles que trabajan en la comunidad de hemofilia. ¡Rápidamente me di cuenta de que ambos tenían tantos conocimientos sobre el mundo de la hemofilia! Aprendí mucho de ellos. Mi única experiencia ha sido con mi hijo Michael, que tiene casi 26 años.
Michael tiene hemofilia B grave con inhibidores. Mi única experiencia ha sido con la infusión de un agente de derivación debido a los inhibidores. Aunque mi experiencia ha sido limitada, en el Simposio vi muchas situaciones muy similares. Ver a los padres llevar a sus hijos a recibir infusiones me trajo muchos recuerdos. Ayudé a las otras enfermeras tanto como pude. Para ser honesto contigo, me encontré recordando muchas cosas que había olvidado.
Observé a los niños y a sus padres. Recordé lo que era ayudar a mi pequeño con las infusiones, escuché los llantos y las emociones que se sentían tanto en los niños como en los padres. Mi corazón se rompió y dolió y vi la mirada asustada en los niños y el sentimiento de desesperanza que tenían los padres. Me trajo recuerdos de cómo se llevaron a cabo las infusiones, cómo todo tenía que ser perfecto para mi hijo. Necesitábamos estar en el mismo lugar y usar los mismos suministros. Cualquier cosa fuera de lo común era tan aterrador para estos niños como lo era para mi hijo.
Muchas veces quise decirles a estos padres que todo esto cambiará. Que tu hijo o hija aprenda a aceptar esto como parte de su vida. Que con el tiempo las infusiones serán un poco más fáciles y que entenderá que con una infusión su dolor será menor. Con el crecimiento llega la comprensión.
Desafortunadamente, con el crecimiento viene un sentimiento diferente. Como padre de un adulto con hemofilia, las mismas emociones siguen presentes. Ya no hay batallas sobre la necesidad de una infusión... ¡gracias a Dios! Pero la preocupación de un padre nunca desaparece. Solía estar atento a los signos de sangrado y sabía que nos enfrentamos a una infusión. Ahora espero un mensaje de texto que me dice que está ocurriendo un sangrado y ¡no estoy cerca de él! La ansiedad de preocuparme si está usando como tanto factor como debería, si tiene suficientes suministros y puede encontrar una vena es el mismo sentimiento que sentí cuando necesité ayudarlo. Me preocupa que pase noches con dolor y yo no estoy allí.
Como mamá, nunca dejaremos de preocuparnos, pero sabemos que les hemos dado a nuestros hijos el conocimiento y las herramientas que necesitan para aceptar su hemofilia. Durante esa experiencia en el centro de infusión me di cuenta de que nuestros hijos se convertirán en adultos y que con el tiempo la aceptación se convertirá en parte de sus vidas. No podemos cambiar su diagnóstico, pero podemos ayudarlos a llegar a la edad adulta y a estar solos. Siempre estamos a una llamada de distancia...
 
 
Karen, su esposo George y su hijo adulto, Michael, viven en Ohio.
*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.