Infundir amor: una imagen vale más que mil palabras

Estaba limpiando mi armario recientemente y encontré una foto antigua de Nick metida en el bolsillo de un bolso. Mi primer pensamiento fue: "Hombre, era un bebé lindo". Mi segundo pensamiento fue: "Eso fue justo antes de que tuviera una hemorragia epidural espontánea".
Nick tenía once meses, estaba en la guardería y aún no caminaba. Muchos padres están tan ansiosos de que sus bebés den los primeros pasos, y se preocupan de que se retrasen si no lo han hecho en un momento determinado. ¡Yo no! Estaba totalmente bien con él esperando para caminar todo el tiempo que quisiera. En este punto de su infancia, Nick había sufrido varias hemorragias espontáneas en las articulaciones y los tejidos blandos. Al mismo tiempo, había experimentado varias infecciones de oído y estaba tomando un antibiótico que regularmente le causaba malestar estomacal. No había estado actuando como él mismo durante varios días. Me puse en contacto con el consultorio del pediatra y seguimos atribuyendo su irritabilidad a los gases. Mirando hacia atrás, puedo ver varias señales de advertencia que deberían haberme impulsado a buscar más respuestas, pero todavía era nuevo en esto de la hemofilia y la retrospectiva siempre es 20/20.
A pesar de ser un bebé generalmente feliz, Nick había estado inquieto durante varios días y lloraba cuando lo acostaba boca arriba para cambiarle el pañal. Otra bandera roja, pero todavía iba con gasolina. Su irritabilidad continuó aumentando hasta que tuvimos dos noches seguidas en las que mi esposo y yo nos turnamos para caminar por los pasillos con él. No pude acostarlo; No podía sentarme con él. Nada lo tranquilizaría excepto vueltas por la casa. Como resultado de puro agotamiento, finalmente llamé a nuestra enfermera HTC y le dije: "No creo que sea nada, pero..." Hicimos una serie de preguntas, a las que respondí "no" a todas, hasta que ella preguntó cuál era su reacción si lo sostenía como si fuera a pararse en el suelo. ¿Estiró las piernas? ¡Muchas banderas rojas ondeando ahora! No enderezaba las piernas, sino que las ponía en posición de rana. Su respuesta fue “Tráelo tan pronto como puedas”. Quería decir: "Espera, ¡solo tiene gas!"
Después de algunos escaneos, el médico nos llamó para decirnos que el área epidural de la columna de Nick estaba llena de sangre. ¡Seguro que nunca lo vimos venir! Esto llevó a dos días en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (PICU), una TONELADA de factor y cirugía de puerto para que pudiéramos comenzar la profilaxis. Cinco semanas después, nos fuimos a casa y Nick estaba en tratamiento tres días a la semana con una enfermera que venía a nuestra casa.
Nick tuvo una infección en su primer puerto y recibió su segundo puerto en su primer cumpleaños. Tuvo cirugía en la mañana y pastel de cumpleaños en la tarde. En mi mente, todavía puedo verlo sentado en una silla alta, con una bata de hospital y un sombrero de cumpleaños en la cabeza, comiendo pastel de chocolate. No podría decirte lo que comí ayer, pero puedo recordar cada detalle de esa foto.
Si su hijo tiene una cirugía de puerto en un futuro cercano o sabe que es una posibilidad real, sepa que ME ENCANTÓ ese puerto. Pudimos comenzar la profilaxis que ayudó enormemente a romper el ciclo de sus hemorragias una vez al mes. Tuvimos una increíble enfermera de salud en el hogar que sabía exactamente cuándo empujarme suavemente para que aprendiera a infundirlo, lo que me llevó a la independencia. Fue realmente un regalo.
Tengo muchas ganas de ver estas fotos y reírme de lo gordo que era, mostrarle lo lindo que era, recordar haber comprado esa camiseta para sus fotos de la "escuela", etc., pero en cambio, miro las fotos y me dejo algunas lágrimas recordando el dolor que debe haber tenido y no teníamos idea. Quién sabía que una imagen podría contar una historia así.
Tracy, su esposo Lance y su hijo Nick (de 13 años) viven en Virginia.
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