Infundiendo amor: una temporada de gratitud

Recibo algunas respuestas bastante sorprendidas cuando les digo a mis familiares y amigos que estoy agradecido por la hemofilia. No pueden entender cómo es posible que pueda estar agradecido de que mi hijo Thomas tenga hemorragias inesperadas, inoportunas y dolorosas. ¿Cómo podría alguien encontrar algo bueno en tratar con una compañía de seguros sin sentido? Obviamente, podría prescindir de la angustia física y mental que conlleva una enfermedad crónica, pero sin la hemofilia en la vida de mi familia, seríamos mucho menos bendecidos. En una temporada de agradecimiento, estoy agradecido por la hemofilia y la comunidad de trastornos de la coagulación que me ha brindado a través de la Federación Estadounidense de Hemofilia.
Recuerdo claramente cuando mi esposo y yo escuchamos el diagnóstico de que nuestro hijo recién nacido tenía hemofilia A severa. Unos días más tarde, mientras el shock se disipaba y yo acunaba a Thomas en mis brazos, pensé: “Esto nos destrozará o nos destrozará”. separarnos o fortalecernos. La elección es mía”. Nuestra familia se acercó de inmediato a la comunidad local y nacional de trastornos de la coagulación en busca de asesoramiento y apoyo. Esos contactos se volvieron aún más vitales unos pocos meses después, cuando Thomas desarrolló un inhibidor.
Debido a que asistimos a un evento de una filial local cuando Thomas tenía solo seis semanas de edad, pudimos ver a niños crecer y prosperar con hemofilia. Los padres experimentados estuvieron allí para compartir sus historias, ofrecer consejos y decir: "Entiendo lo que estás sintiendo en este momento". Un momento destaca: el momento en que supe que realmente podía manejar esto: me quedé mirando a un grupo de niños de 5 a 6 años correr, persiguiéndose unos a otros, riéndose y riéndose durante un feroz juego de pilla, mientras sus padres observaban desde la distancia. -charlando de todo y de nada en absoluto. No mentiré – Apreté las correas del Baby Bjorn y acerqué a Thomas un poco más a mí, sabiendo que algún día tendría que soltar las riendas y dejarlo vivir.
A lo largo de los años, hemos experimentado muchos altibajos debido a la hemofilia, pero incluso en nuestros días más oscuros, todavía tratamos de tomarnos un minuto para estar agradecidos por todo lo que tenemos. Recordamos que existen programas educativos como Papás en Acción y que HFA nos mantiene bien informados sobre qué debemos vigilar legislativamente a través de alertas y seminarios web. Agradecemos a nuestras estrellas de la suerte por Helping Hands y otros programas de asistencia al paciente. Vemos a nuestros compañeros unirse a través de Blood Brotherhood y Blood Sisterhood. Sabemos que, como comunidad, nuestra voz se escucha. ¡Y qué comunidad es esta!
Las relaciones de las que he llegado a depender se han nutrido asistiendo a los simposios de la HFA y a los eventos de los capítulos locales. Estas conexiones y oportunidades de establecer contactos son fundamentales para que tanto yo como mi hijo aceptemos su trastorno de por vida. A través de estas reuniones, me recuerdan constantemente que puedes vencer cualquier adversidad que te depare la vida, y que puedes hacerlo con gracia, una sonrisa y agradecimiento. Me he sentado en muchos grupos de mamás poderosas. En esas habitaciones, todos compartimos un vínculo común, aunque no tan simple, de ser madres de un niño con un trastorno hemorrágico e inmediatamente tenemos una conexión que nunca podrá romperse.
Pero hoy en día, no tenemos que esperar al Simposio anual para establecer contactos entre nosotros. El uso de las redes sociales, como Facebook y Twitter, me ha dado acceso instantáneo a mis amigos. Estos sitios son un lugar para desahogarse y encontrar apoyo, y he descubierto que también son una plataforma eficaz para crear conciencia y educar al público en general sobre los trastornos hemorrágicos. Cuando me siento deprimido, siempre puedo visitar HFA. sitio web y vea “Voces e Historias” para ver a otros compartir sus historias inspiradoras y sus futuros prometedores. A veces necesita ver y escuchar las voces de las personas más valiosas para usted, y tener acceso instantáneo a ellas es de gran ayuda.
Es una batalla constante estar en el lado ganador de los aspectos positivos de un trastorno hemorrágico, pero cuando miras a tu alrededor y ves los beneficios (amor, aceptación, comprensión y amabilidad) no puedes evitar sentir agradecimiento de que la hemofilia haya sido lo que condujo a tan maravilloso lugar de fortaleza. No acciones el interruptor y te dejes llevar hacia la oscuridad. ¡Elija participar activamente con HFA y llénese de gratitud y luz!
El trabajo de defensa y la participación de mi familia en la comunidad han dado lugar a amistades poderosas y un flujo interminable de conocimientos e información. El enriquecimiento que obtienes es mucho más de lo que jamás podrás dar. Honestamente puedo decir que si hubiéramos elegido el camino de la oscuridad, nuestra familia estaría pasando apuros. No tendría idea de cómo ayudar a mi hijo en la escuela cuando necesita un Plan de Educación Individual (IEP) o 504, y ciertamente no podría haberle enseñado la autoinfusión por mi cuenta. Sin mi participación en la comunidad, no sabría cómo afrontar los problemas entre hermanos que surgen para mis hijas, y nadie me recordaría amablemente que me cuide a mí misma: la cuidadora y la portadora. Aprendí estas técnicas en simposios y otros eventos y de la comunidad que HFA ayudó a crear.
HFA es familia. Hay un gran empoderamiento en la familia y mi aprecio por HFA, la hemofilia y mi familia “sangrado”. Son mucho más poderosos que cualquier molestia física y mental que la condición de hemofilia pueda arrojarnos. Al aplicar un poco de gratitud a cada infusión, cada cita de fisioterapia y cada conexión que hago, la condición de hemofilia se debilita y, Como familia, nos volvemos más fuertes y brillantes.