Infundiendo amor: una verdadera sensación negra y azul

Mientras el resto del mundo debate si un vestido es negro y azul o dorado y blanco, una cosa que sé con certeza es que mi hijo, Thomas, ha sido negro y azul muchas veces durante los últimos once años. ¿Crees que el mundo entiende por qué?
Tal vez recuerdes Mes de concientización sobre la hemofilia de HFA campaña de los últimos dos años donde compartimos un dato al día sobre el Página de Facebook de la HFA. Luego podrás usar tus cuentas de redes sociales para enseñarles a tus amigos y seguidores sobre un trastorno poco común que significa algo para ti. Personalmente comparto ese hecho un día de HFA cada mes de marzo con la esperanza de que una sensación viral y un torbellino de información sobre la hemofilia se propague a nivel mundial. Si cada uno de nosotros podemos compartir estos datos cada día, realmente podemos aumentar la conciencia sobre lo que enfrentan nuestros hijos. Es una forma sencilla de actuar y participar con un clic. de un botón de compartir desde su teléfono, tableta o computadora. Es una manera de que nosotros, colectivamente como comunidad, nos levantemos y hagamos ruido y estemos orgullosos de nuestra comunidad.
Como madre, quiero enseñar a otras personas sobre los trastornos hemorrágicos. Cuanta más gente sepa sobre la condición de mi hijo, sobre sus luchas y triunfos, más entenderán las condiciones raras. Cuando hacemos nuestra parte para crear conciencia, la carga de miedo que tengo por la independencia de mi hijo disminuye.
Recuerda, este mes es para:

• los niños pequeños con chichones en la frente ante una fotografía escolar y con moretones en las espinillas y los codos.
• las niñas, que tuvieron hemorragias nasales, moretones terribles y problemas con su ciclo mensual durante toda su infancia, sin un diagnóstico adecuado durante todos esos años.
• los hermanos de un sangrador, porque ustedes también luchan y con demasiada frecuencia sus necesidades quedan de lado.
• las familias que perdieron a un familiar debido a Hepatitis o VIH/SIDA, porque su pérdida fue innecesaria y su familiar es muy extrañado en esta comunidad.
• los chicos con daño en las articulaciones; ciertamente lo es no ¡cojea y ustedes tienen la mayor arrogancia de todos!
• todos los papás hemo, que ponen cara de valiente, pero se preocupan por sus familias y son una fuente de fortaleza para sus familias.
• Para mis compañeras mamás hemo, el grupo de mujeres más feroz que he conocido, ustedes son las mamás osas, que protegen a sus familias contra profesionales médicos y compañías de seguros ignorantes y vigilan a sus bebés como halcones para que puedan llevar una vida segura.
• toda la comunidad de trastornos de la coagulación: estamos uno al lado del otro en los buenos y malos momentos, ofreciendo una mano amiga o un hombro sobre el cual llorar cuando los tiempos son difíciles; Un amigo hemo siempre lo respaldará y le ofrecerá apoyo.
• aquellos que no están directamente afectados por la hemofilia u otro trastorno hemorrágico y es una oportunidad para aprender más sobre los trastornos hemorrágicos y nuestra comunidad.

La comunidad de hemofilia es absolutamente la MEJOR. Estoy agradecido por su amor y apoyo. Puedo llamarte o enviarte un mensaje de texto para quejarte. Puedo contar con un hermano de sangre para hacer sonreír a Thomas y con nuestras hermanas de sangre que, de hecho, saben lo que es sangrar. Esta es una comunidad que sabe cómo unirse en torno a un llamado a la acción. Si tuviéramos que tener una enfermedad crónica en nuestra familia, me alegra que sea la hemofilia: nuestra comunidad nos hace más fuertes y nos ayuda a superar los desafíos que enfrentamos.
Esta es una oportunidad para que mostremos al mundo nuestros verdaderos colores: cuando nos unimos, podemos cambiar el mundo. Pongamos Internet en un verdadero color negro y azul, con un mes de datos sobre los trastornos hemorrágicos.
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Sonji vive con su esposo, Nathan, y sus tres hijos, Nora (13), Thomas (11) y Natalie (9) en Colorado.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.