Todas las cosas de adultos

Mi hijo, Michael, tiene hemofilia B grave. Pronto cumplirá 28 años. ¡Guau! ¡Ese tiempo pasó volando! Recuerdo el día que descubrimos que tenía hemofilia. Tenía 11 días. Estábamos conmocionados, asustados y listos para asumir este desafío que la vida nos había dado. Nos educamos a nosotros mismos y a nuestras familias. Nos conectamos con la comunidad lo mejor que pudimos. No había teléfonos móviles ni google. Tuvimos que buscar todo en la computadora y enviar correos electrónicos a otras familias. Ahora hay mucha más información disponible y de fácil acceso.
Los primeros años de la infancia fueron un desafío. Michael había desarrollado alergia al factor nueve y desarrolló inhibidores. Su única opción de tratamiento era el factor siete. Hubo altibajos con muchas cirugías y dentro y fuera de la escuela. Michael se graduó de la Universidad de Findlay con especialización en escritura creativa y especialización en filosofía. Es un joven brillante con muchos talentos; escritura, arte, tocar la guitarra, podcasting, fotografía (solo por nombrar algunos). Siempre encontró una manera de sortear los obstáculos que ofrecía la hemofilia y tuvo éxito. 
Ahora es un adulto. La vida está llena de tantas “cosas de adultos” que manejar, como conseguir un trabajo, encontrar un departamento, relaciones adultas, pagar un automóvil y un seguro, ¡ir al supermercado! Pero la hemofilia conlleva algunos otros problemas: encontrar un apartamento sin tres tramos de escaleras, encontrar y pagar un seguro médico, almacenar factor y compartir su diagnóstico con la fuerza laboral. ¡Tantas tensiones!
El estrés y la salud mental son un tema y una cuestión muy importantes para todos en este momento. Vivir esta pandemia es aterrador y estresante para todos nosotros. No puedo imaginarme vivir con una enfermedad crónica y adaptarme a nuestra nueva vida normal con todos los cambios que tiene para ofrecer. La vida con hemofilia tiene que ser muy desafiante mentalmente cuando se enfrentan dolores y sangrados con regularidad. Los sangrados de Michael no son típicos y vive con un dolor crónico que altera su vida. Creo que es importante mantenerse en contacto y mantener la comunicación abierta cuando su hijo se convierta en adulto. Anímelos a hablar sobre sus decepciones y miedos desde que eran pequeños y después de la edad adulta. Hay una delgada línea entre ser una madre entrometida y ser una madre que simplemente escucha y ofrece apoyo. Hay otras opciones para afrontar la situación, como escribir un diario e incluso hablar con un profesional. Los padres deben estar atentos a los signos de depresión. La salud mental es un tema sobre el que todos debemos educarnos.
Todos necesitamos un poco de apoyo adicional y alivio del estrés en este momento. Necesitamos estar ahí unos para otros y para nuestras familias. Por un año mejor, el año que viene.
 
Karen y su hijo adulto, Michael, viven en Ohio.
*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.