Como todos los padres, dedico unas horas cada mes de agosto a completar los trámites de regreso a clases. Es una tarea tediosa. Una vez que termino todos los formularios requeridos: contacto de emergencia, uso aceptable de tecnología y formularios de organización de padres y maestros, empiezo a abordar los formularios de hemofilia. Actualizo el de Thomas Plan de salud individual (IHP), y su "Mi trastorno hemorrágico”Documento para los maestros de su salón de clases y envíe un correo electrónico al director de la escuela para solicitar una reunión con el nuevo personal o maestros que Thomas tendrá. Dirijo una reunión de servicio con el nuevo personal y uso PowerPoint personalizable de HFA para educar sobre el trastorno hemorrágico de Thomas. Su revisión anual del Plan de Educación Individual (IEP) se realizará más adelante en el otoño, lo cual funciona bien, ya que permanece vigente desde el año escolar pasado mientras solucionamos cualquier inquietud nueva o cambiante en los primeros meses de clases.
Gestionar todo esto lleva mucho tiempo, pero es necesario, y me da la tranquilidad de haber hecho todo lo posible para informar a los adultos que pasarán los próximos nueve meses con él. Desde que comenzamos el preescolar hace nueve años, esto se ha convertido en una tradición anual y ahora es relativamente una rutina.
Mientras terminaba las últimas tareas de regreso a la escuela para la hemofilia este año, le pregunté a Thomas en qué se diferenciaba la escuela para alguien con un trastorno hemorrágico. Me dijo: “Es diferente a la gente 'normal'. La gente te trata de manera diferente: están más tranquilos a tu alrededor. Ojalá pudiera decirles a los maestros y a otros niños: 'No tienen que tratarme de manera diferente'. Soy tan duro como todos los demás'”.
Me sentí orgulloso y frustrado en ese momento: ¿no habíamos hecho todo lo posible para que la escuela fuera una mejor experiencia para él? Uno de mis mayores temores cuando empezó a ir a la escuela era cómo lo tratarían los demás niños: ¿lo acosarían? ¿Se burlarían de él? Racionalmente, sé que hemos hecho todo lo posible para crear conciencia entre el personal de la escuela y los estudiantes. Me acordé de aquella vez, en primer grado, cuando Thomas hizo un espectáculo y una infusión para su clase. Estaba muy orgulloso de él ese día. A los siete años, se paró frente a sus compañeros y les enseñó sobre la hemofilia. Saqué su guión de ese día para recordar el trabajo que hemos hecho en el entorno escolar:
Hoy mi programa y cuento es sobre la hemofilia. Tengo hemofilia y me gustaría explicarte más sobre esto. Las 3 cosas que me gustaría enseñarte son:A
1. ¿Qué es la hemofilia?
2. ¿Qué significa tener hemofilia?
3. ¿Cómo se soluciona?

 ¿Hay medicamentos?
Nací con hemofilia. La hemofilia significa que su sangre no funciona correctamente. A su sangre le falta un factor de coagulación. Entonces, cuando te lastimas, o a veces sin motivo alguno, sufres golpes y moretones muy fuertes. Como tengo hemofilia, debo tener cuidado al tomar decisiones seguras. Uso un casco en el patio de recreo para mantener mi cabeza segura, pero puedo hacer casi todo lo que hacen los demás niños. A veces tengo fuertes hemorragias. Las hemorragias pueden ocurrir incluso en el interior de mi cuerpo, como en el tobillo o la rodilla. Me duelen mucho y a veces tengo que usar una silla de ruedas hasta que puedo volver a caminar. Tendré hemofilia toda mi vida, pero mis padres y yo engañamos a mi cuerpo todos los días con medicamentos (llamados factor) para que mi sangre cree que funciona bien. Tengo que pincharme con agujas en el brazo o en el puerto. Infundimos el factor que falta para engañar a mi cuerpo. Déjame mostrarte cómo mezclo mi medicamento y me infundo mi factor todas las mañanas antes de ir a la escuela. Primero tengo que lavarme las manos.A
(Aquí es donde mezcló su factor y lo infundió en su puerto al que ya había accedido. Tan pronto como terminó, un compañero de clase se desmayó).

Gracias por escuchar y ¿alguien tiene alguna pregunta o comentario?
La infusión de Thomas en la escuela ese día impresionó a los otros estudiantes y al maestro (o tal vez fue la aversión a las agujas del otro estudiante); de todos modos, la gente recordó que Thomas tiene hemofilia. En tercer grado, no estaba tan interesado en hacer otra infusión para sus compañeros de clase, pero su enfermera de HTC vino a su clase y le dio una explicación (ese año no hubo compañeros que se desmayaron, solo un niño vomitó). Un año, en la feria de salud escolar, hice una explicación breve y amigable para los niños sobre los trastornos hemorrágicos (todos sobrevivieron intactos a esa presentación). Pero cuando Thomas entra en 7el grado este año, no quiere llamar la atención adicional sobre sí mismo en forma de presentación a sus compañeros y puedo respetar eso. “La mayoría de ellos ya saben acerca de la hemofilia. Y además saben que algo pasa porque a veces tengo que usar la silla de ruedas”, razona.
El tiene razón. Durante los últimos ocho años en su escuela actual, hemos enseñado de manera proactiva a la comunidad escolar sobre la hemofilia y cómo eso afecta a Thomas, lo que ha llevado a que toda la comunidad escolar lo apoye en las buenas y en las malas. Claro, ha habido obstáculos en el camino, pero en general, su experiencia escolar hasta la fecha ha sido muy positiva. El tiempo dedicado a llenar formularios y abordar temas básicos de hemofilia con todos ha sido un tiempo bien empleado.
Para obtener más recursos que le ayudarán a usted y a su hijo a empezar un nuevo año escolar, consulte el Kit de herramientas para el regreso a clases sobre el Biblioteca de recursos de HFA.
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Sonji vive con su esposo, Nathan, y sus tres hijos, Nora (13), Thomas (12) y Natalie (9) en Colorado.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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