Infundiendo Amor: Aprendiendo a vivir con un nuevo diagnóstico

Enfermedad de von Willebrand… ¿Qué es eso? ¿Qué clase de enfermedad tienen mis hijas? ¿Es contagioso? ¿Qué le puede pasar? Esta y muchas más preguntas fueron las que nos hicimos el día en que la pediatra en Albany, Nueva York, diagnosticó a nuestra hija menor, Juliemar, 8 años a este momento, con la enfermedad de von Willebrand (vWd), tipo 1. Mi otra hija Alexa (11) presentaba los mismos síntomas que se le hicieron los estudios pertinentes. Los resultados mostraron que ella también tiene vWD. La angustia nos invadió. Luego llegó un poco la calma cuando la Dra. nos explicó que era una enfermedad muy común. De acuerdo con estadísticas se calcula que hasta el 1% de la población mundial padece vWD; Sin embargo, debido a que muchas personas solo presentan síntomas muy leves, únicamente un pequeño número de personas sabe que la padece. Los estudios han demostrado que una cifra tan elevada como nueve de cada diez personas con vWD no han sido diagnosticadas.
Somos una familia puertorriqueña radicada en Nueva York. Llegamos en el año 2008 buscando un mejor futuro para nuestra familia en especial nuestras hijas. Alexa (20) cursa su último año de universidad y Juliemar (17) cursa su último año de la escuela superior. Ambas tienen enfermedad de von Willebrand tipo 1. Nuestras niñas son nuestro más grande tesoro y saber que cargan una enfermedad de trastorno de la sangre nos lleno de angustias. Por lo tanto, siempre ha sido un misterio si alguno de nosotros tiene la enfermedad. Obviamente hemos tenido que educar a nuestra familia en PR, porque como dije anteriormente las condiciones de sangrado son muy raras en PR para diagnosticar. Les hemos provisto con literatura y hemos hablado de las enfermedades de sangrado. Ellos han tenido muchas preguntas y las niñas siempre han estado dispuestas a explicar con detalles de su condición. Aunque con el conocimiento que tengo ahora recuerdo que mi papá presentaba síntomas de esta enfermedad y nunca fue diagnosticado, pues el desconocimiento de esta enfermedad en Puerto Rico, es de grande. En Puerto Rico vWD es una enfermedad rara ya lo mejor no se ha escuchado de ella. Es difícil, o casi imposible, obtener un diagnóstico; es tan rara que los seguros médicos no cubren los tratamientos requeridos o podríamos decir casi nunca cubren los tratamientos.
Mis niñas tienen una vida normal. Toman medicamentos y tienen cuidado de su cuerpo y evitan cortaduras, cuando van al dentista toman precauciones y en su periodo menstrual toman medicamentos pertinentes. Vivir en los Estados Unidos ha sido una transición mayor para nuestra familia. Pues cultura, lenguaje, clima es totalmente diferente. Dispuestos a un cambio beneficioso en educación y mejores servicios de salud y estabilidad económica para nuestra familia, nos hemos adaptado. Además de que ya tenemos amistades con las que podemos compartir. Ya nuestras hijas se están trazando un futuro aquí y nosotros queremos brindarles toda nuestra ayuda. Lo más que nos ha ayudado como familia ha sido el apoyo recibido por los profesionales del centro de hematólogos de Albany Med, sus doctores, nuestro envolvimiento en nuestro centro local, Blood Disorders Association of Northeastern New York (BDANENY, Asistir al campamento de verano Doble H, participar en proyectos educativos, y aprendiendo de otras familias en la comunidad de problemas de sangrado que se encuentran en la misma situación que nosotros fue beneficio para nosotros. Luego de vWD nuestra familia ha desarrollado una necesidad para ayudar y educar a familia. en nuestra misma situación. Especialmente a familias hispanas que desconocen totalmente de enfermedades de problemas de sangrado.
 
Martha vive con su esposo, Julio, y sus dos hijas, Alexa (20) y Juliemar (17) en Nueva York.
Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá”, es un blog de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Mientras se hacen esfuerzos extensos para asegurar la exactitud del contenido, las opiniones en el blog no representan a HFA oa su consejo de administradores. Este blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico, o la opinión oficial/posición de HFA, su personal o su consejo de administradores. Se recomienda a sus lectores consultar con su médico acerca de su tratamiento personal.
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Infundir amor: aprender a vivir con un nuevo diagnóstico
Enfermedad de von Willebrand… ¿Qué es? ¿Qué enfermedad tienen mis hijas? ¿Es contagioso? ¿Qué les podría pasar? Esas y muchas otras preguntas pasaban por mi mente el día que un médico en Albany, Nueva York, diagnosticó a mi hija menor, Juliemar (8), con la enfermedad de von Willebrand (vWd), tipo 1. Mi otra hija, Alexa (11), mostraba síntomas similares. síntomas, por lo que varios días después pasó por los laboratorios necesarios. Los resultados mostraron que ella también tiene vWD. La angustia que sentíamos mi marido y yo era casi insoportable. Luego nos llegó la paz cuando el médico nos explicó lo común que es el trastorno. Según las estadísticas, el 1% de la población mundial padece vWD; sin embargo, debido al hecho de que muchas personas muestran síntomas menores, solo a unas pocas se les diagnostica esta enfermedad. Los estudios indican que nueve de cada diez personas con EvW no han sido diagnosticadas.
Somos una familia puertorriqueña residente en Nueva York. Llegamos a Estados Unidos en el año 2008 buscando un futuro mejor para nuestra familia especialmente para nuestras hijas. Alexa está en el último año de la universidad y Juliemar está en el último año de la escuela secundaria. Nuestras hijas son nuestro tesoro más valioso y saber que ellas portan un trastorno sanguíneo nos llenó de angustia el corazón. A nadie más en la familia se le ha diagnosticado la enfermedad. Obviamente tuvimos que educar a nuestra familia extendida en Puerto Rico porque, como dije antes, las enfermedades hemorrágicas son muy raras en Puerto Rico. Les hemos proporcionado literatura y hablado sobre los trastornos hemorrágicos. Han tenido muchas preguntas y las niñas siempre han estado dispuestas a explicar detalles de la condición. Por eso, siempre ha sido un misterio cómo ambos lo obtuvieron. Aunque con el conocimiento que tengo ahora, recuerdo que mi padre presentaba algunos de los mismos síntomas que mis hijas, pero nunca se hizo la prueba. En Puerto Rico la vWD es poco común y no muchos han oído hablar de ella antes. Es difícil, si no imposible, obtener un diagnóstico; es tan raro que los seguros médicos no cubran el tratamiento requerido.
Mis hijas viven una vida normal. Toman medicación diaria, evitan cortes, toman precauciones al acudir al dentista y toman la medicación necesaria para cuando tengan su ciclo menstrual. Lo que más ha ayudado a nuestra familia y ha sido sumamente beneficioso es el apoyo recibido por los profesionales del departamento de hematología de Albany Med. Vivir en los Estados Unidos ha sido una transición importante para nuestra familia. La cultura, el idioma y el clima son totalmente diferentes. Dispuestos a tener un cambio beneficioso en educación, mejores servicios de salud y estabilidad económica para nuestra familia, nos hemos integrado a la sociedad y la cultura. También tenemos amigos con quienes podemos pasar tiempo y pasar un buen rato. Nuestra participación en nuestra organización miembro local, la Asociación de Trastornos de la Sangre del Noreste de Nueva York (BDANENY), la asistencia al campamento de verano Double H, la participación en proyectos educativos y el aprendizaje de Otros padres de la comunidad sangrienta que están pasando o han pasado por las mismas circunstancias nos han sido de gran ayuda. Después de la vWD, nuestra familia ha desarrollado la necesidad de ayudar y educar a las familias en la misma situación, especialmente a las familias hispanas que desconocen por completo los trastornos hemorrágicos. ¡Esperamos ser un apoyo para todos!
Martha vive con su esposo, Julio, y sus dos hijas, Alexa (20) y Julimar (17) en Nueva York.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.