Infundiendo amor: lejos se va

Infusing Love: A Mom's View - A blog dedicated to mothers of children with bleeding disorders.Durante el verano, la mayoría de los padres sienten que tienen algo de tiempo antes de tener que pensar en el próximo año escolar. Sin embargo, si usted es padre de un niño con hemofilia que acaba de graduarse de la escuela secundaria y que está en camino a la universidad, sus preocupaciones comienzan mucho antes de graduarse. Nuestro hijo Chris quería ir a la universidad fuera del estado y no hace falta decir que esto nos puso nerviosos a mi esposo y a mí.
La mayoría de los padres de un niño con un trastorno hemorrágico dedican mucho tiempo a educar a los maestros y enfermeras escolares de su hijo sobre el trastorno hemorrágico de su hijo. Justo cuando se instalan, están listos para pasar otro grado y, antes de que te des cuenta, llega el momento de ir a la universidad. A lo largo del camino, usted ha hecho todo lo posible para educar a todas las personas que pueda imaginar para asegurarse de que su hijo esté seguro. También trabajamos arduamente para asegurarnos de que Chris fuera independiente y responsable con respecto a su trastorno hemorrágico, y le enseñamos cómo comunicarse con los demás.
Cuando Chris estaba en la escuela secundaria, la enfermera de la escuela era nuestro contacto y ella informaba a sus maestros sobre la hemofilia. Hablaba por mi nombre con la enfermera y estaba muy agradecida por sus llamadas telefónicas. Ella me llamaba y dejaba un mensaje si yo no estaba en casa solo para decir: "Quería informarte que Chris vino hoy a mi oficina a buscar hielo" (por el motivo que sea). Ella pensó que me gustaría saberlo, Chris le pidió que no llamara. Él nunca quiso que me preocupara. Por supuesto, hubo llamadas cuando Chris tuvo un sangrado o sucedió algo en el gimnasio que podría ser más grave, pero el punto es que la enfermera y yo tuvimos una excelente comunicación.
Al comienzo del último año de secundaria de Chris, fuimos a una feria universitaria en busca de una escuela donde pudiera jugar béisbol. Encontramos algunas escuelas privadas pequeñas en Nebraska que tenían excelentes programas de béisbol y eran bien conocidas por su excelente rendimiento académico. Vivimos en Colorado, así que lo primero que pensé fue: “¿Qué, estás bromeando? ¡No puedo dejarte ir tan lejos para ir a la universidad! ¡No con hemofilia! ¿Qué pasa cuando sangras?” Estaba seguro de que Chris no podría arreglárselas sin mí.
Ese invierno hicimos un viaje por carretera para visitar dos universidades en Nebraska. Chris descubrió que uno de ellos realmente le gustaba y se entusiasmó mucho con la posibilidad de asistir allí en el otoño. Estaba empezando a parecer real que en realidad podría mudarse a 600 millas de casa. ¿Ahora que? ¿Estaba Chris realmente listo para estar solo? Era I ¿Listo para dejarlo ir?
Chris decidió ir al Doane College en Creta, Nebraska. Unos meses antes de que comenzaran las clases, la universidad tuvo una jornada de puertas abiertas para los estudiantes y sus familias. Ahí es donde conocemos a Kelly, la enfermera de la escuela. Hablamos mucho sobre la hemofilia de Chris y el hecho de que iba a jugar béisbol. El HTC me había proporcionado folletos informativos sobre la hemofilia para ayudarla a abordar algunas de sus preguntas e inquietudes. Kelly nos aseguró que Chris estaría en buenas manos.
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Kelly organizó una reunión en Doane el día antes de que Chris se mudara al dormitorio. En esa reunión había acordado que estuvieran el entrenador de béisbol, el entrenador del equipo, un médico de la clínica local/Urgencias, los asesores del dormitorio y algunos otros de la escuela. Explicamos qué es la hemofilia, cómo Chris pudo autoinfundirse la mayor parte del tiempo, cómo son los sangrados y tratamos de asegurarles a ellos (y a mí) que estaría bien. Todos estaban contentos de estar tan bien informados y no pudimos agradecerle lo suficiente a Kelly.
Nuestra relación con la enfermera Kelly no terminó ahí. Ella siempre estaba vigilando a Chris. Recibió actualizaciones del entrenador, de la sala de emergencias o del entrenador de béisbol para saber si Chris podría tener un sangrado el día de la lesión, o al menos el día después. No pasó mucho tiempo antes de que Kelly hablara por su nombre con la enfermera y fisioterapeuta de HTC en Colorado. Ella y el entrenador serían los ojos del HTC y transmitirían si los tratamientos funcionaban o no para Chris. Kelly continuamente fue más allá de lo que yo esperaba que hiciera una enfermera universitaria para ayudar a un estudiante bajo su cuidado. No podríamos haber sido más afortunados y bendecidos de tenerla cuidando a Chris.
En la boda de Chris el otoño pasado, Kelly hizo el viaje a Colorado para ser parte de su día especial. Pudo conocer a la enfermera y fisioterapeuta de HTC que conoció por teléfono. Fue muy especial tener todas las "otras mamás" de Chris en la boda.
Durante cuatro años en Doane, Chris hizo algunos viajes a la clínica o sala de emergencias local en Creta por diversas lesiones. Al ser una sala de emergencias de un pueblo pequeño, sabían todo sobre Chris. Fueron maravillosos y nunca dudaron en llamarme a mí o al HTC en Denver si tenían inquietudes.
Para Chris, Doane College encajaba perfectamente. Pudo jugar béisbol los cuatro años que estuvo allí. Recibió una excelente educación. Los profesores, entrenadores, sus compañeros de equipo y sus hermanos de fraternidad estaban abiertos a aprender sobre la hemofilia de Chris, lo que hizo que su experiencia en la universidad fuera la experiencia universitaria más “normal” que uno podría desear. No sólo fue maravilloso para Chris, sino también para mí y su padre. Aprendimos que podía tomar decisiones por sí solo y aprendió a ser su propio defensor. Tuvo dificultades a lo largo del camino y, en ocasiones, no tomó las decisiones más sabias, pero fueron su opciones.
Mientras otros padres se preparan para enviar a sus hijos con trastornos hemorrágicos a la universidad, ya sea una universidad grande, una universidad pequeña o si viven en casa y asisten a una escuela local, recuerde: la comunicación es clave, tal como lo fue con los maestros. y enfermeras desde la escuela primaria hasta la secundaria. Aunque le transmitiré esta justa advertencia: por muy preparado que se sienta, es posible que aún necesite una caja de Kleenex en el camino a casa cuando los deje.
Cathy vive en Colorado con su marido, Alan, y tiene dos hijos adultos, Andy y Chris. Chris tiene factor IX grave y está intentando alcanzar la cima de las montañas más altas de los siete continentes.
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*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
 
 

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