De vuelta a la realidad

Hay momentos como padre con hemofilia en los que la hemofilia no está en primer plano en su mente. Tiempos donde puedes simplemente vivir y disfrutar cada momento sin preocupaciones. Es casi como si la hemofilia fuera un recuerdo lejano. Funcionas en piloto automático, sin pensar, sólo haciendo. En estos momentos la hemofilia no tiene absolutamente ningún impacto en la vida cotidiana.
Entonces, de la nada, vuelves a la realidad. Podría ser algo simple como un pequeño golpe en la rodilla o una llamada de la enfermera de la escuela que lo trae de regreso. Hemos tenido uno de esos momentos recientemente.
Era una hermosa mañana de finales de verano. La escuela sólo había estado en sesión durante unas pocas semanas. Fue una mañana de lunes tranquila en comparación con lo que suelen ser los lunes. Por lo general, tengo que ponerme de cabeza o hacerla girar para que mis hijos se muevan más rápido que un caracol. ¡Siento como si constantemente tuvieran que hacerme un exorcismo para que escucharan y simplemente se vistieran!
Nicholas estuvo listo bastante temprano esa mañana. No como nuestra habitual carrera de último minuto para salir por la puerta a tiempo. Fue un día de infusión. Preparé todo, nuevamente en piloto automático. El factor se mezcló, se preparó con aguja de Huber y se preparó un campo estéril. Preparé su puerto con cloraprep limpiándolo hasta que terminé de cantar el ABC. Todo muy normal. Luego accedí. Fue entonces cuando el mundo se vino abajo a mi alrededor. Me sentí como si estuviera en un universo alternativo. Este puerto increíblemente hermoso no estaba cooperando. No pude conseguir ni un atisbo de retorno de sangre. Lo intenté y lo intenté; Giré esa aguja de Huber hacia todos lados. Al revés y alrededor… nada. Ni una mota de sangre. Quité la aguja, preparé otra aguja, preparé otro campo estéril… bam. ¡Nada!
En ese momento me di cuenta, nada es lo que parece. Fue un momento simple donde las cosas no eran normales. Sólo un pequeño detalle en el panorama general de la hemofilia, pero una importante revisión de la realidad. Este niño no está preparado para la autoinfusión. Yo, siendo complaciente, me he sentido cómodo con el status quo. En ese pequeño momento recordé que tengo que prepararlo para la independencia. Tengo que seguir conversando con él sobre los pinchazos periféricos o la “medicina para el brazo”, como la llamamos. Tengo que animar a Nicholas a que mezcle sus propios medicamentos, organice sus suministros y practique actividades más independientes. La independencia no se logra de la noche a la mañana, pero sé que la hemofilia puede cambiar en un abrir y cerrar de ojos. Sé que nuestro status quo puede cambiar rápidamente y necesito estar preparado para ese cambio mientras disfruto de una vida tranquila con hemofilia.
 
Carrie vive con su esposo Mark, su hijo Nicholas y su hija Aleesia en Maryland.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.