Infundiendo Amor: Corazones Grandes

Los últimos seis meses han sido difíciles. Como si la hemofilia nos controlara a nosotros en lugar de que nosotros manejáramos la hemofilia. No recuerdo la cantidad de veces que lloré por la frustración, el miedo y la impotencia para ayudar a mi hijo. Todavía estamos saliendo del paso y cada día es una batalla. Una batalla donde parece que damos un paso adelante y dos atrás.
Pero ha habido momentos maravillosamente satisfactorios. Momentos que hacen que mi corazón estalle y se quede quieto. En particular, ver cómo la relación entre Logan y su hermano pequeño, Ryan, se convierte en algo que nunca podría haber imaginado.
Logan fue nuestro primer bebé y con él llegó la hemofilia. Aprendimos a ser padres junto con la hemofilia en la crianza. A veces fue una bendición; no teníamos que criar a nuestros hijos de una manera diferente a como lo hacíamos anteriormente. Acabamos de ser padres. Le cambiamos doble pañal. Siempre teníamos almohadas a su alrededor cuando estaba aprendiendo a sentarse y la lista que todos los padres con trastornos hemorrágicos conocen. Nuestra crianza y nuestras reglas simplemente coincidieron con las de nuestro segundo hijo, un niño pequeño sin hemofilia, que no logró subir a la estantería solo porque tuvo un coagulo. Las reglas son las reglas, y muchas de ellas están dictadas por la hemofilia. Y aunque teníamos las reglas establecidas, no teníamos una hoja de ruta para tener uno con un trastorno hemorrágico y otro sin él. Yo no crecí con hemofilia, así que no sé qué dinámica existiría y podría existir entre ellos dos.
Esperaba las conversaciones sobre por qué Ryan no tenía hemofilia o no necesitaba factor y Logan sí, y las hemos superado sin demasiada dificultad. Pero me sentí abrumada por los dulces momentos de mamá cuando Ryan comenzó a sentarse junto a Logan y tomarle las manos cuando le hacíamos las infusiones de oporto. Ryan se quitaba la camisa, se acomodaba justo al lado de Logan y allí se sentaban. Apoyar a Logan de una manera que no podía imaginar que pudieran hacerlo dos años.
También he visto a mi hijo de dos años llorar por su hermano mientras él permanecía en el hospital por una hemorragia en la cadera y una cirugía de reemplazo de puerto seguida de una cirugía de extracción de puerto. Lo extraña desesperadamente cuando se va.
Sin embargo, los momentos de amor y apoyo entre mis hijos brillaron durante el último mes. Logan se sometió a una cirugía de reemplazo de puerto en agosto. Ese procedimiento en particular no salió como nos hubiera gustado y no pudimos utilizar el puerto. El acceso periférico no ha ido tan bien como hubiéramos esperado. Ha sido una lucha. Todos han derramado lágrimas. Pero hemos luchado para brindarle la mejor atención a Logan, incluso cuando él no la desea. Ha sido durante estos tiempos que Ryan se sentaba en nuestra “silla grande y cómoda” y jugaba en nuestro ipad mientras nos infundíamos. Y una vez que tenemos un "empujón" exitoso y Logan se mantiene muy quieto para que no le explotemos la vena, Ryan se acerca y se sienta a su lado, con la mano en su brazo diciéndole que "quédese quieto" y que "lo está haciendo bien". ” y que “ya casi terminamos” y él nos ayuda a hacer la “cuenta regresiva de 3 ml”. Una vez que saca la aguja, Ryan abraza a su hermano mayor.
Mi corazón se eleva. Pero más que eso, este trastorno hemorrágico y todas sus dificultades hacen que mis hijos sientan empatía por los demás durante sus momentos de dolor y miedo. Podría intentar enseñarles empatía a mis hijos y lo hago. Pero ninguna discusión abstracta o percances en el patio de recreo pueden ablandar el corazón de mis hijos como lo ha hecho la hemofilia. Y esta es una lección de vida que vale todas las lágrimas.

Emily, su esposo Geoff, sus hijos Logan y Ryan, y su hija Payton, viven en Minnesota.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.