Infundir amor: cambios

Como padres de un hijo de casi veinticinco años, mi esposo George y yo tenemos suficiente para escribir un libro sobre ser padres de un niño con hemofilia B grave. Hay muchos altibajos en la crianza de Michael a lo largo de los años. Nuestro altibajo más reciente ha sido la transición de Michael a convertirse en adulto.
Cuando nace tu bebé, es un milagro. Nada se puede comparar con ese sentimiento. Cuando un médico le dice que tiene hemofilia, su mundo vuelve a ponerse patas arriba. Michael fue diagnosticado a la edad de once días. Él, como muchos otros hemofílicos, fue diagnosticado después de su circuncisión.
Cuando son bebés, normalmente es fácil controlar lo que sucede. A medida que crecen y se convierten en niños pequeños, la preocupación y la ansiedad comienzan a aparecer. Siempre dije que si tuviera un centavo por cada vez que mi esposo jadeaba por temor a que Michael estuviera lastimado, ¡seríamos ricos! Cada caída y caída traía preocupación. ¿Es un sangrado? qué hacemos? Como padres, aprenden rápidamente a tomar el control. No tienes elección. Aprendes y luego aprendes un poco más. Lee todo lo que puede conseguir sobre la hemofilia. Confías en tu HTC para que te ayude y te guíe. Pero tú tienes el control. Tu ordenas el factor. Tú tomas las decisiones. Tú haces las citas con los médicos. Usted programa las cirugías cuando deben realizarse. Pasas innumerables horas en fisioterapia con ellos; tomen sus manos y esperando que esta vez no lloren tanto. Pero, como padres, ustedes tienen el control. Vas a la escuela y ayudas a los profesores a aprender y comprender la hemofilia. Contratas a la niñera en la que puedes confiar. Te vas de vacaciones que son seguras para tu hijo. Le dices a los médicos de urgencias qué hacer. tu estas en control.
Entonces la transición comienza a ocurrir. El niño se convierte en adolescente. Quieren probar cosas por su cuenta. ¡Conducen un coche! De repente, como padre, usted, como padre, se enfrenta a todo un nuevo conjunto de cosas aterradoras. No controlas todo lo que hacen. ¡Se te van de la vista! Quieren salir y pasar la noche en otro lugar. Su HTC comienza a enfatizar la importancia de las autoinfusiones, pero usted realmente no lo comprende; ¿Por qué debería hacerlo él cuando yo puedo? ¡Yo tengo el control! ¡O al menos eso creías!
De repente, parpadea y la universidad está a su alcance y a su hijo. ¿Cómo y cuándo sucedió eso? Si tienes suerte, como tuvimos nosotros con Michael, eligen una universidad cerca de casa. Entonces todo está bien y respiras aliviado. Todavía tienes el control.
¡Entonces se gradúan! Y esta vez, su hijo ya no está directamente bajo su supervisión. Rezas para haber hecho lo suficiente. ¿Se autoinfunden lo suficientemente bien? ¿Saben ordenar su factor? ¿Se acabarán? ¿Se lo llevarán cuando viajen? ¿Entenderá su nuevo empleador sobre la hemofilia? ¿Perderán su trabajo cuando no puedan ir a trabajar?
¿Quién se asegurará de que todo esto esté hecho? Tienes que creer que has criado a un joven fuerte. Tienes que creer en él.
Han estado con usted durante más de dos décadas. Ellos saben lo que deben hacer y usted ha sido quien les ha enseñado. Tienes que dejarlo ir. Este es un nuevo capítulo en la vida de todos los padres. Cuando eres padre de un hemofílico, es un poco diferente. Dejar ir nunca es fácil, pero podemos ayudarlos a ellos y a nosotros mismos a hacer esa transición más fácil. Ayúdalos a prepararse. Ayúdalos a salir y comenzar una nueva vida sin ti. Bríndeles las herramientas, el conocimiento y bríndeles el amor y el apoyo.

Karen, su esposo George y su hijo adulto, Michael, viven en Ohio.
*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.